farmakologická léčba ano či ne

rady, tipy, zkušenosti
Hanka
Příspěvky: 15
Registrován: čtv 15. zář 2011 8:02:55

farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Hanka » úte 27. zář 2011 7:13:44

Ahoj všichni tureťáčci, případně rodičové. Jsem maminka sedmileté holčičky, u které byl TS diagnostikován loni v dubnu díky propuknutí mnoha různých tiků a velkému zhoršení v první třídě. Naší výhrou je, že jsme nebyli odesílání "od čerta k ďáblu" a neurolog po výčtu problémů okamžitě stanovil diagnozu. A tím to pozitivní asi končí. Po bližším seznámení s nemocí jsem bezradná, protože jsem pochopila, že účinná léčba neexistuje. Každé ráno dceru pozoruji, jestli má "lepší" nebo "horší" den. Někdy je veselá, sice tikuje - hlavně opakování hlásek, slabik, mrkání, oči do strany - ale jinak v pohodě. Jindy je tiků víc - bouchání do bříška, skákání jak opice v kleci a hlavně velká nesoustředěnost ve škole. Dcera má k TS přidružené ADHD. Podařilo se nám získat asistentku, bez její pomoci by zřejmě ve škole ani nebyla schopná začít pracovat, stále potřebuje upozorňovat, že už se má začít. Její stav mi připomíná Alzheimerovu nemoc, to co uměla, je nyní problém. Již před nástupem do školy četla, znala celou abecedu, počítala do stovky. Teď při čtení zadrhává, hrabe jak kocour, opisuje s mnoha chybami a počítá v závislosti na náladě. Když se jí nechce, prostě nebude. Neurolog nám při poslední kontrole chtěl napsat Rispen( risperidon) 1 mg tbl., nebo Tiapridal kapky. Já se tomu velmi bráním s ohledem na množství vedlejších účinků. Nevím ale, kde je ta hranice, přes kterou už nejít. Bojím se, že jí tato antipsychotika stejně nepomůžou, navíc mohou stav zhoršit - křeče, záškuby v obličeji, hormonální vlivy. Také mi přijde, že nejsou primárně určena pro TS, v příbalovém letáku jsou indikována pro maniodepresivní psychozu a schizofrenii. Prosím ty, kteří mají osobně popř. u svých dětí zkušenosti s užíváním zmíněných léků o radu. Také jsem se chtěla zeptat, zda někdo s ADD neužívá spíše jinou léčbu na udržení pozornosti?To by dcerce velmi pomohlo ve škole. Možná by pak byla více v klidu, nebyla by stresovaná z neúspěchů a i tiků by ubylo. Tiky mi přijdou jako vedlejší produkt jiné podstaty problému. Od dubna užívá EYE Q oleje, hořčík, b-komplex, lecithin - zprvu se mi zdálo, že je to lepší, nyní ale nikoliv. Děkuju všem za postřehy a rady.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Pavlína Radová » stř 28. zář 2011 22:13:39

Zdravím další matku v šiku. Já jsem se k lékům přiklonila, když byli kluci z tiků vyčerpaní. Zkouším jednou měsíčně cranio - sacrální terapii a momentálně nosí Vojta . měsíc dlahy v puse, které mají také pomoci řešit TS. Zatím ji Vojta vnímá jako mechanickou zábranu, aby se nekousal než jako způsob léčby TS. Na fóru píše Zuzana o léčbě vitamíny a výživovými prostředky a píše, že je to úspěšné. Já to u svých teenagerů nedocílím, ale prvňačka by šla ještě ukočírovat, ne? Držím palce!!!

Soňa
Příspěvky: 85
Registrován: čtv 11. lis 2010 19:41:25

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Soňa » pát 30. zář 2011 7:39:04

Ahoj všem,
i já vítám novou maminku mezi námi.
Co se týká léků - vyzkoušeli jsme, co se dalo. Haloperidol, Tiapridal, Rivotril, Lamictal, Strateru, Abilify a výsledek nijaký...Proto jsem se rozhodla, že vysadíme. Vysazujeme Haloperidol, a pak i Abilify. Filip (10 let) byl po něm hodně unavený a takový bubák. Kdyby léky pomohly, asi bych je dávala jako cestu menšího zla - nám ale fakt nepomáhají, takže na to kašlu. Zkusíme to bez nich a to má Filip tiky komplexní, bohužel. Co bych dala za nějaké mrkání. Ve škole to zvládá, samozřejmě se nějací posměváčci najdou....ale zatím to nějak zvládáme a já pořád věřím, že po pubertě nastane alespoň zlepšení. Náš malej má tiky hlavně při pozitivních emocích, tak si říkám, že v dospělosti je snad bude umět trochu regulovat.
Když tak nad tím přemýšlím a čtu tady příspěvky i dospělých lidí s TS, nějak přestávám mít pocit, že existuje ta 1/3 lidí, kterým to vymizí.....?

Petra
Příspěvky: 18
Registrován: stř 17. lis 2010 21:38:13

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Petra » úte 04. říj 2011 16:16:27

Ahoj Hanko, také Tě vítám mezi maminkami touretteáčků. Mám 7letého syna, u kterého se první tik objevil před 5.narozeninami. Nejhůře bylo loni při nástupu do 1.třídy, kdy se střídal jeden tik za druhým a byly to tiky dost viditelné, ještě mu způsobovaly další potíže, jako praskání koutků (měl je rozpraskané tak, že nemohl skoro mluvit) apod. Hrozně jsem se polekala a tehdy nechala nasadit Risperidon. Nijak nám nepomohl a hodně Matýska utlumoval, tak jsem jej po 3 měsících postupně vysadila a pátrala po možnosti jiné léčby. Paní Andrea zde z fóra psala o Handle terapii, tak jsem se rozhodla ji zkusit. Bylo potřeba podstoupit komplexní "léčbu", která stála 10 000 Kč + cesty na Severní Moravu, ale nelituji. Jedná se soubor cviků (velmi lehkých) - my jich máme tuším 12 nebo 13, které je potřeba cvičit opravdu poctivě každý den. Musím zaklepat, cvičíme od března, zhruba po 3 týdnech od začátku programu se Matýsek velmi zklidnil a tiky úplně ustaly!!! Někdy se některý jen lehce vrátí, ale opravdu lehce a většinou je to v době velkého vytížení nebo když nestíháme cvičit (např. je Mates u babičky). Jakmile se vrátíme k pravidelnému a nenásilnému cvičení, tiky opět ustoupí. Pro jistotu jsem nasadila i Eye Q, to bereme zatím 5 týdnů.
Všem maminkám držím pěsti, je to boj :) Petra

Jiřka
Příspěvky: 2
Registrován: pát 16. zář 2011 8:53:26

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Jiřka » úte 04. říj 2011 21:10:51

Dobrý večer Hanko
Ještě jsem zde nepřispívala. Mám doma 3 touretťáčky. Zatím. Manžel, skoro devítiletý syn (od cca 4 let) a skoro sedmiletá dcerka (asi rok). Obě děti mají v "papírech" ADHD s mírnou hyperaktivitu.

Proč Vám píšu. Taky jsem se až do nedávna bránila léků. Jenže Gábince se tiky pěkně rozjely. Tak nám paní psychiatra napsala Stratteru 10 mg ráno. Není přímo na tiky. Dává se spíš na ADHD. Nicméně mám pocit ( i Gabka říkala), že dopoledne je těch tiků míň a žádné vedlejší účinky nepozoruju. Skoro bych ji ráda dávala Stratteru i na odpoledne. Ona, chudák, cvaká zubama. Ale silně. Mám strach, aby si nepoškodila sklovinu. :( Do toho chrochtá, pomlaskává, potahuje a má i motorické tiky v obličeji. Myslím, že momentálně jen dva.

Syn Kuba je bez léků. On sice má tiky, ale u něj se to tak nějak ztratí. Je to asi tím., že neposedí v klidu. Je trošku hůř zvladatelný, ale ještě ho zvládám, tak dobré.

Manžel je bez léků. Kdysi mu diagnostikovali tikovou poruchu. Ale to je takových cca 16 let zpátky. To se o TS u nás nějak moc nevědělo. Byl na pozorování v psychiatrické léčebně ( na oddělení v nemocnici) a na nic se nepřišlo. V dospělosti zašel k psychiatrovi nebo psychologovi a ten mu předepsal Haloperidol a ještě jedny tablety. Z toho byl manžel tak unavený, že maximálně zvládl chodit do práce (z vypětím sil) a pak jen spal a spal. Tak to vysadil a smířil se s tím,. že má tiky. Prostě se s tím naučil žít.

Přeju všem touretťáčkům, aby projevy byly při nejmenším co nejmírnější. Jiřka

Jejda, tak jsem to odeslala a koukla na příspěvky přede mnou. :oops: Trošku se zpožděním.

Hanka
Příspěvky: 15
Registrován: čtv 15. zář 2011 8:02:55

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Hanka » úte 11. říj 2011 8:22:43

Ahoj všichni, děkuji za Vaše reakce. Co člověk, to názor. Věřím, že TS se dá zvládnout bez medikamentů spíše v lehčích formách. Zuzka jásá nad účinkem vitamínů, ale kdyby to bylo tak snadné, polykali by je radostně všichni. Na TS spojený se sebepoškozováním či obsesemi bude tato metoda asi krátká.... Petro, jakou cestou jste se dostali k handle terapii? Našla jsem stránky www.rozvijejse.cz kde jsou vypsány podzimní termíny jednodenních kurzů, to asi nebude ono, že? Jsme z jižních Čech, Severní Morava je pro nás dost nerealizovatelná...

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Andrea » úte 11. říj 2011 12:34:00

Hanko HANDLE terapeuti jezdí i do Prahy a tuším, že i do Brna. Můžu ti předat kontakt přímo na Paula Baptie. My jsme HANDLE prošli. Tiky nezmizely, ale aktivity moc pomohly synovi s usínáním a celkově byl klidnější. Hlavně teda kluk nevydržel cvičit dýl jak 4 měsíce a já myslím, že je potřeba hlavně u větších dětí cvičit mnohem delší dobu. Jinak mladší dcerce HANDLE aktivity pomohly s nočním pomočováním. Nečekejte všichni úplné vyléčení, stejně jako u vitamínů a diet. U někoho to zabere dobře, protože prostě problém tkví v imunitě nebo nějaké chybě v NS ale my kteří cpeme do dětí léky od malička musíme spíše počítat s tím, že jsme narušili přirozenou rovnováhu a schopnost regenerace mozku a tak prostě musíme počítat s tím, že jiné alternativní přístupy pomůžou spíše zlepšit stav.

Jo, ten kontakt na Paula Baptie tel. 721 628 550

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Andrea » úte 11. říj 2011 12:37:01

Soňa píše:Ahoj všem,
i já vítám novou maminku mezi námi.
Co se týká léků - vyzkoušeli jsme, co se dalo. Haloperidol, Tiapridal, Rivotril, Lamictal, Strateru, Abilify a výsledek nijaký...Proto jsem se rozhodla, že vysadíme. Vysazujeme Haloperidol, a pak i Abilify. Filip (10 let) byl po něm hodně unavený a takový bubák. Kdyby léky pomohly, asi bych je dávala jako cestu menšího zla - nám ale fakt nepomáhají, takže na to kašlu. Zkusíme to bez nich a to má Filip tiky komplexní, bohužel. Co bych dala za nějaké mrkání. Ve škole to zvládá, samozřejmě se nějací posměváčci najdou....ale zatím to nějak zvládáme a já pořád věřím, že po pubertě nastane alespoň zlepšení. Náš malej má tiky hlavně při pozitivních emocích, tak si říkám, že v dospělosti je snad bude umět trochu regulovat.
Když tak nad tím přemýšlím a čtu tady příspěvky i dospělých lidí s TS, nějak přestávám mít pocit, že existuje ta 1/3 lidí, kterým to vymizí.....?



Soni, jasně, že existuje, ale myslíš, že mají potřebu se o tom s druhými podělit? Já kdyby to Filipovi zmizlo, tak celýho Touretta hodím za hlavu a nechci už o něm slyšet. Vesměs si o tom povídají ti kterých se to týká. Nevěš hlavu. Třeba i váš Filip jednou ráno vstane a tiky už nebudou.

Hanka
Příspěvky: 15
Registrován: čtv 15. zář 2011 8:02:55

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Hanka » úte 11. říj 2011 12:41:53

Andreo, mohla bys mi, prosím, přiblížit co jste vlastně absolvovali? Jak dlouho a jak často jste jezdili. Petra předtím psala o nějakém komplexním vyšetření za 10 tisíc. To člověk rád investuje pokud ví, že to bude mít alespoň nějaký smysl. Pro mě je to nový termín a vůbec nevím, co to obnáší... pravidelné cvičení? Má to tedy nějak působit na NS?

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: farmakologická léčba ano či ne

Příspěvek od Andrea » stř 12. říj 2011 6:48:08

Hani my měli tu krátkou 3 měsíční "kúru" u Paula. Za necelé 3 000 Kč. Jeho žena Jana dělá těžší případy a u ní kurz trvá půl roku a stojí oněch 10 000 Kč.

Podrobněji to popisuju u sebe na blogu. Jinak o jaké aktivity přesně jde ti nemůžu říct, podepsala jsem, že nebudu šířit. Každý je totiž jiný a aktivity by mu měl na míru nasadit terapeut, protože špatně prováděné cviky můžou vyvolat další problém. Můžu jen říct, že někdy mi některé připadaly až směšně jednoduché, ale když jsem je zkoušela s Filipem dělat bylo to fyzicky náročné... A úplně banální aktivita proti pomočování, u dcery zaúčinkovala po 14 dnech naprosto perfektně. Jsem za to moc ráda, dr. ji chtěla nasadit kortikoidy což jsem odmítla a když ji po pár týdnech viděla, tak nevěřila...
Co můžu říct, Paul byl první člověk který mi opravdu jednoduše a přesto logicky a vědecky vysvětlil, proč Filip některé věci dělá nebo nedělá, např. proč nemůže koukat přímo před sebe když čte z tabule, ale používá jen jedno oko, proč stále sedí schoulený atd. a musím taky říct, že po 14 dnech pravidelného provádění aktivit se začal jeho stav upravovat. Bohužel Filip očekával i zmizení tiků a to se nestalo v takové míře jaké asi očekával, takže s cviky skončil. Moc mě to mrzí, protože kdo ví kde už jsme mohli být. Jinak Paul je ochotný kdykoli konzultovat problém na skypu nebo telefonu a dodnes jsme spolu v kontaktu.

Odkazy na články http://zesteknova.blogspot.com/2010/01/ ... eneng.html

http://zesteknova.blogspot.com/2010/01/ ... ie-ii.html

http://zesteknova.blogspot.com/2010/01/ ... trola.html

http://zesteknova.blogspot.com/2010/02/ ... stupu.html

http://zesteknova.blogspot.com/2010/03/ ... la-ii.html

http://zesteknova.blogspot.com/2010/04/ ... trola.html

Odpovědět