Aripiprazol versus Tiaprid

rady, tipy, zkušenosti
Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Andrea » pon 31. led 2011 17:17:03

Jo Soni máme to taky tak. Když má horečky tak ani netikne. Už jsem kolikrát i uvažovala, že bych mu nechala naočkovat malárii... ;) Jenže když se mu pak uleví, tak to musí dohnat.
Je nesmysl určovat Ts jen dle koprolálií když je má jen 20% Tureťáků. TS se určije po více jak roce trvajícíh ticích a to jak motorických TAK VOKÁLNÍCH! Jinak jde asi "jen" o chronickou tikovou p.

Jakube přesně tak. Já na to koukala taky nevěřícně, ale opravdu to má svou logiku. Jde o poruchu TMK (Temporomandibulárního kloubu) a ortodontista vyrobí speciální dlahy tzv. NCVD (Neuro Cranio Vertikální Distraktor), kterým se nadstaví skus a tím se uleví tomu kloubu, který tlačí na trojklaný nerv, který vychází ze středního mozku atd. velmi zhruba řečeno.
O to víc mě to utvrdilo v přesvědčení, že náš ortodontista zná TS (což nelze vždy říci o všech neuorlozích se kterými jsme měli tu čest), pracuje i s jinými extrapyramidovými poruchami a říká, že tato metoda má úspěch (běžně se prý využívá v zahraničí, nevím proč ne u nás). Samozřejmě, že nevyléčí všechny a stoprocentně, ale distraktor dokáže potlačit až 70% tiků a dokonce poruchy soustředění a chování.
Dám odkaz na videa...alespoň dvě.
http://www.youtube.com/watch?v=CpiGEO0ueME
http://www.youtube.com/watch?v=SE2x37pWw88
Jdeme na kontrolu ve čtvrtek a dostaneme vyšší dlahy.

Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Jakub » pon 31. led 2011 21:45:14

Soňo, Andreo,
to je zajímavé co píšete. Ozvu se zítra. Dnes jsem mrtvej. Andreo, mohla byste poslat nějaké linky k těm ortodontistům. Dcera jde též na rovnátka a má velký předkus, takže spodní zuby kousají do patra. Zatím dobrou. Jakub

Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Jakub » úte 01. úno 2011 16:17:10

Soňo, Andreo,
Ozývám se, jak jsem včera meldoval. Ten ortodontista mě tedy dostal (i když se myslím netýká „našeho TS“). Založil jsem na to samostatné vlákno v sekci „Jiné přístupy …“.

Nyní trochu jak vypadá „náš TS“. Lucince je 14 let, 8. třída. Žádná hyperaktivita, žádná agresivita, žádné obsese. Prostě úplně normální. Kdysi dávno diagnóza LMD, velmi přímá a citlivá povaha (ale trochu dětinská), velmi náročný dosavadní životní styl (žili jsme 8 let v zahraničí, na třech jazykách, v Česku rovnou do české třídy poprvé v češtině na náročné škole, aktivity od časného rána do pozdního večera), trocha smůly na školy, na kamarádky a kolektivy, zpětná vazba na tikovou ostrakizaci. Zároveň dobré studijní výsledky při velkém úsilí (poslední vysvědčení – čtyři dvojky). Když je volno, bez tlaku vstřebávat nějaké informace nebo se prosazovat v kolektivech současné konzumní kultury, tak skoro netikne. Obtížně se v poslední době koncentruje na učení. Moje předběžná soukromá diagnóza je „Syndrom vyhoření“, případně „Syndrom únavy“ (říkám předběžná, protože to může být třeba cukrovka – já opravdu nejsem doktor). S tím prvním mám své zkušenosti. Znám ten pocit, kdy je problém udělat skoro cokoli. Po té zátěži, kterou dlouhodobě měla, má na takový syndrom docela nárok . Lékař, který vyhrabe tu známou „marxistickou“ definici Touretteova syndromu a řekne, že je to smůla a že je nějaká statistická naděje na odeznění příznaků a nasadí koňskou dávku Tiapry – před tím prchám. Většina lékařů se ale od tohoto „marxistického“ přístupu distancuje. Oni se totiž snaží vyléčit to, co vidí. Někdy jim to holt nejde, protože lidské poznání se posouvá pomalu. O těchto lékařích často říkáme, že jsou tak „blbí“, že se pořád toho Tourettea nenaučili. V mých očích jsou ovšem mnohem výše, než ti novodobí touretteovští marxisti. Věřím, že kolem Atosu se bude shromažďovat stále více lékařů specialistů, kteří chápou, že slovo SYNDROM je jenom zastřešující slovo pro plno různých poruch, které se projevují zdánlivě podobnými příznaky. Zároveň doufám, že touretteovských marxistů, přifařených k Atosu, bude ubývat.

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Lda » čtv 10. úno 2011 16:41:05

Zdravim vsechny,

po delsi dobe jsem zpet. Muj TS se zhorsil na tolik, ze jsem prestal celkove ovladat svoje telo. Nemohl jsem psat na klavesnici a ridit auto. To bylo take proc jsem se predtim ptal na aripiprazol. Cekal jsem, ze se moje zachvatove a bolestne stavy jeste zhorsi.

Nyni mne leci jedna velmi mila psychiatricka ja osobne jsem zacal brat medikaci.

Abilify 10 mg (aripiprazolum)
Frontin 0.5 mg
+ vitaminy Horcik Zinek a Selen myslim.
Pak jeste beru alternativni lecbu ktera pry pomaha pro ADHD, je bez predpisu a jmenuje se
Eye Q.

Po 3 dnech hlubokeho spanku kdy jsem temer 18-20 hodin denne spal si moje telo zvyklo.
Po 5 dnech jsem prisel o drtivou vetsinou tiku a ziskal zpet kontrolu nad svym telem.
Po 10 dnech ustoupily tiky natolik, ze lide v mem okoli si zacali vsimat, ze je na me neco divneho, ze me tiky skoro nevidi.
Nicmene musim podotknout, ze ABilify ucinkuje zhruba 8-10 hodin. Behem teto doby jsem schopen ovladat tiky na 100% nebo je nemam vubec. Po teto dobe dojde k tomu, ze se nejake drobne tiky ve velmi male mire objevi.

Tot k memu zdravotnimu stavu a zkusenostmi s Abilify. Jsem ted velmi stastny abych pravdu rekl a sam sebe se ptam proc jsem po specialistovi nepatral jiz drive.
Lekar mi sdelil, ze muj stav byl kriticky a puvodne me chtel hospitalizovat. Nicmene vse se v dobre obratilo.
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Soňa
Příspěvky: 85
Registrován: čtv 11. lis 2010 19:41:25

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Soňa » čtv 10. úno 2011 18:12:18

Dobrý den Láďo,
to je moc dobře, že Vám takhle léky zabraly. Já jdu se synem k psychiatričce až v polovině března a chtěla bych, aby mu Abilify napsala. Chci mu alespoň na chvíli od tiků ulevit. I když jak se tady psalo, nemusí to účinkovat u všech stejně, ale doufám...
Bral jste někdy jiné léky? Účinkovaly? Nebo je toto první zkouška?

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Lda » čtv 10. úno 2011 20:13:02

Toto je prvni zkouska Sono, ale problem je v tom, ze me je 30 a abilify by se nemelo brat pokud je clovek mladsi 20 let. Biochemicke procesy v mozku nejsou do tohoto veku jeste ustalene.
Cetl jsem par clanku kde popisovali a zkouseli aripiprazolum jenom na 20+ vekove hranici.

Take dalsi vec. Ja nemam monolecbu. Jeste uzivam eye q a frontin.

Doufam, ze to pomuze.
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Jakub » čtv 10. úno 2011 23:37:36

Ahoj Láďo,

to je fajn, že ses zase ozval a že máme bezprostřední „life“ informaci o Abilify (to jméno nejsem schopen nikdy správně napsat). Tak přece je to fórum Atosu užitečné; bez něho by ses o Abilify nedozvěděl. Snad ta „nová struktura“ fóra norozbije ty informace, relativně přehledně a soustavně nahromaděné. Myslím, že se to může dost lidem hodit (a pak budou považovat Atos za užitečný, zapojí se, a vznikne komunita) a na ty je třeba myslet (já bych byl býval moc rád, kdyby tady bylo před třemi měsíci tolik posbíraných informací).

Soňo,

s tou Abilify je asi potřeba velmi opatrně. Samozřejmě, když jsou velké potíže, tak se po ní musí sáhnout. Při menších tikách bych byl opatrný. Rozhodně bych nejprve prošel tříměsíční program s EYE Q http://www.eyeq.cz/eye-q.html . Mé dceři to dělá dobře už po týdnu (když jsem vedle toho snížil nároky na učení a zvýšil zájmy, které má ráda, tak jsme skoro „normální“). Jako na první volbu bych tedy (pokud možno) šel směrem na:
- EYE Q ,
- hodně sportu,
- hodně zájmů
- a trochu individualizovaný vzdělávací program.

Jak Abilify působí na děti a mládež nikdo neví, prospívat jim to rozhodně nebude. Nyní je Abilify oficielně povolen pro adolescenty od 13 do 17. Pro děti pod třináct se „to studuje“ viz např.
http://bipolar.about.com/od/abilify/a/meds_abilify.htm
http://www.rxlist.com/abilify-drug.htm

Ale lékaři ve světě to evidentně předepisují i dětem (zřejmě v těžších případech, kdy výsledky převáži riziko).

Stav se obvykle výrazně zlepší, ale jsou tam i vedlejší účinky, především:
- velká chuť k jídlu a tloustnutí (na to si stěžují všichni)
- občasná malátnost
- sklon k sebevražednosti (ale to se týká snad hlavně maniodepresivních, pro něž je lék primárně určen).
- žízeň (a běhání na záchod v noci a vůbec zhoršení spánku)
- dlouhá doba, než se ten nový režim doladí co do dávky, doplňků atd.
- relativně těžký náběh (musí se to hlídat)

Zkušenost 9-tileté s Abilify
http://www.associatedcontent.com/articl ... ecial.html

Zkušenost rodičů z francouzského TS portálu, kterou můžeme shrnout, že je to trochu „něco za něco“ a hlavně se to musí doladit doplňkovými léky:
http://www.france-tourette.org/forum/vi ... 45ce1c4486

Já zkopíruji tuto část též do sekce Abilify, abychom zachovávali systém.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Pavlína Radová » pát 11. úno 2011 23:08:54

Láďo,
hurá, že je ti dobře. Já zkusím Vojtovi koupit to Eye.... Po Zyprexe je dost otupělý a stále se kouše, už druhým rokem nezměněný tik. Uf. Těším se na tebe, bude mi snad i scházet tvoje tiková porucha. Jakubovi patří velký dík za přísun informací, kéž by byly všechny v našem rodném jazyce. Takový lingvista nejsem, ale je to bezva!

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Aripiprazol versus Tiaprid

Příspěvek od Lda » sob 12. úno 2011 16:42:11

Je fakt, ze diky Jakubovi jsem zacal patrat a aripiprazol je skvely. Ze zacatku prvnich par tydnu si musim zvykat na malou otupelost, ale ted uz to skoro neni citit.
Diky Jakube. :)
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Odpovědět