Léčba- je nutná?

rady, tipy, zkušenosti
Petra
Příspěvky: 18
Registrován: stř 17. lis 2010 21:38:13

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Petra » ned 05. pro 2010 22:32:36

Pro Andreu,
Andreo, napadlo mě, že byste mohla zkusit kontaktovat MUDr. Paszandu z Českého Těšína, máte to tuším kousek. Léčí akupunkturou, homeopatiky - prostě alternativně. Je úžasný, kdysi mi moc pomohl a znám hodně těžké případy, které vyléčil (bohužel tedy nevím o žádném vyléčeném toureťákovi, jinak bych tam naklusala hned, ale máme to daleko :D Má tedy velmi dlouhé objednací lhůty, protože je velice vyhledávaný, ale ceny jsou velmi příznivé. Pokud nezdražil, bere si za dítě 200 Kč + případně za zakoupená homeopatika či potravinové doplňky. Jen je to tam hodně vše v rychlosti, protože mají spoustu pacientů. Chtělo by to se vyptat přímo jej, zda si myslí, že by mohl pomoci. Telefon je 558 731 111. Klidně se na mě odkažte - Petra Matějková z Brna.

svatka
Příspěvky: 3
Registrován: úte 14. pro 2010 20:48:50

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od svatka » úte 14. pro 2010 21:32:28

Dobrý večer,
ráda bych se připojila do diskuse a také bych chtěla získat nějakou radu.
V krátkosti: mám dceru 16 let trpící TS cca od 8 let. Než jsme zjistily přesnou diagnozu, prošly jsme si řadou nepříjemných a vyprošených vyšetření. Tiky jsou pohybové i vokální. Střídají se na intenzitě. Před 2 měsící bylo období asi nejhorší. Již jsme vyzkoušeli spoustu léků, ale účinek moc nevidím. Začala Tiapridalem - ten neměl vůbec žádný účinek, dále přešla na Risperidon - u něj měla vysoký obsah prolaktinu což bylo nevyhovující, nyní jsme na Abilify - to se dávkuje podle množství tiků. Snažíme se léky udržet co nejníže. Nejsem zastáncem léků. Pravidelně také navštěvuje moc hodnou paní psycholožku, která se dceři snaží pomoci. Snažila jsem se najít nějaké informaci na netu, ale moc toho není. Také se pokoušíme najít i osoby trpící TS z našeho okolí (Olomouc), rády bychom získaly i osobní informace myslím, že nejvíce by dceři pomohlo se setkat s druhou osobou a popovídat si o tom co prožívají a jak zvládají různé situace. Nálady u dcery se dost střídají a navíc pubertální období tomu moc nepřispěje. Není dne, abychom se nepohádaly. Mám i druhou dceru 11 let a mám velké obavy, aby tuto nemoc také neměla. Tak ji stále pozoruji a porovnávám s tou starší než to u ní začalo. Začalo to nenápadně - v 8 letech začala vykřikovat sprostá slova (bylo mi to nepříjemné), ale myslela jsem, že je to způsobeno mezi dětma ve škole (občas jejich slovníček stojí za to). Potom to začalo posmrkováním, pomrkáváním a občasnými záškuby. V současné době má jeden tik třeba 4 měsíce a postupně příjde jiný. Nyní strašně jen tak zařve. Nejhorší je když příjde za mnou do pokoje a musí zakřičet. Když ji nečekám, většinou se leknu, nebo mi zalehne v uších. K tomu se přídává škubání. Před začátkem školního roku zase škubala celým tělem, takže jsme musely chodit na rehabilitace jelikož si pohla páteří, jindy si zase mačkala konečky prstů do dlaní. Důsledkem byly obrovské mozoly na rukou (ošklivé a někdy až hnisající). Dokonce si svým tikem způsobila zlomeninu kotníku. Svezla se na koloběžce, musela se nečekaně cuknout, svezla se jí noha a bylo to. Operace a sádra 3 měsíce. Pokažené prázdniny. Snažím se věřit tomu, že bude lépe. Tímto směrem se také snažíme dceru povzbuzovat, ale ono se nám to mluví, když jsme sami nic takového neprožili. Dříve jsem i slýchávala, že ji to už nebaví, proč zrovna ona, atd. Kamarádů také moc nemá a navíc je ve věku kdy holky už chodí na rande (má strach, aby se necukla před klukem). Domluvily jsme se, že to prostě svým kámarádům řekne a bude se o tom normálně bavit. Asi to trochu zabralo. Sice se najdou i tací, kteří se posmívají, ale je většina, kterých si myslím, to chápou a občas se jí i zastatnou. Ráda bych kdyby byl někdo z Olomouce a chtěl by se setkat - budu ráda. Třeba to bude mít další dobrý efekt. Poptávala jsem se i na skupinovou terapii, ale bohužel není zde tolik pacientů, aby tyto terapie mohli být uskutečněny. Je to škoda.
Děkuji Vám za Váš čas a budu se těšit na případnou odpověď.
Svatka

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od asi » stř 15. pro 2010 8:59:44

Zdravím Vás ,,Svatko,, :?: Nejste v tom sama, je nás víc, kteří se potýkají s podobnými problémy a je úžasné, že se o to můžeme podělit s ostatními. Moc se mi líbí příspěvky paní Radové a má můj velký obdiv. Píšete, že jste z Olomouce, já z Ostravy, pokud chcete, můžeme se sejít, občas do Olomouce jezdím, tak jestli chcete, tady je můj kontakt: Andrea.Silberova@seznam.cz Rozepisovat se na fóru zdlouhavě o našich zkušenostech s léky a spoustou dalších, to by asi nestačily kolonky ;) Taky jsme si prošli mašinerií různých vyšetření, od ORL, alergologie, neurologie, oční, psycholožku a zakotvili u psychiatra. Naráželi na nepochopení a byli mnohdy bezradní, ale musím říct, že od posledního setkání v Praze a také setkáním s prof. Růžičkou a MUDr. Příhodovou se nám to všechno trochu obrátilo, syn už bere TS tak jak je a snad i léky jednou nebude syn potřebovat. Zatím se mějte hezky a držte se. Andrea

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Pavlína Radová » čtv 16. pro 2010 15:31:38

Andreo,
díky za hozené lano Svatce. Všechny - my matky věříme, že bude líp, jinak bychom asi nevstaly a nezvládly den za dnem. Já teď chodím s klukama každý měsíc na cranio - sacrální terapii. Je to čínská medicína, dělá to jednou za měsíc v Praze pan Neškrabal, jinak bydlí na Vysočině. Viděl vizitu, ví tedy co je TS. Věnuje se klukům vždy hodinu - je to dotyková terapie na harmonizaci hemisfér. Kluci si to moc chválí, tvrdí, že je jim tak 14 dní potom mnohem líp.Dostal mi Vojta, který mi řekl, že když jde odtamtuď, je hodinu šťastný, neví proč, ale je strašně šťastný. To mi fakt dostalo, kluk, který se už 10 let pere s různými projevy TS je šťastný. Bulela jsem. Začínám šetřit - jedno sezení stojí 600,- a chci být aspoň hodinu šťastná! Mohu v případě zájmu dát kontakt. Hlavu vzhůru, ženy!

svatka
Příspěvky: 3
Registrován: úte 14. pro 2010 20:48:50

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od svatka » sob 18. pro 2010 19:53:13

Dobrý den Andreo a Pavlíno,
děkuji Vám za reakci na můj dotaz. Jsem moc ráda, že mohu s někým, kdo má stejné problémy promluvit. Důkladně jsem si pročetla veškeré příspěvky těchto stránek a opravdu jsem ráda za každou novou radu. Dočetla jsem se i o dietě (hlavně vynechání cukrů) - to jsem také dceři navrhla, ale asi zatím bez úspěchů. Je v blbém, vzdorovitém věku. Také jsem se dočetla o Omega 3 - hned v pondělí skočím do lékárny a zkusíme podávat. Udělala bych vše proto, aby bylo chvíli líp. Teď poslední 3 dny začíná strašně vykřikovat. S takovou si brzy odrovná hlasivky. Dneska zařvala přímo u mě tak, že jsem málem ohluchla. Je to opravdu těžké. Snažíme se to s manželem nějak zkorigovat, ale když ji upozorníme, tak je více na nás naštvaná a hned se urazí. Vím, že bychom ji neměli napomínat, ale nechce spolupracovat. Když ji požádám, abychom spolu relaxovaly - stejně to nepomůže (odpověď). Dokonce jsem začala kvůli ní i cvičit jógu, byla asi jen 2x ("nebaví mě to a cukám se u toho"). Opravdu nevím jak ji donutit, aby se více snažila. Tak jsem ráda, že se tady dočtu vždy něco nového (máte více zkušeností). Já spíše bádám, nemám pochopení ani u mých rodičů - staví se k tomu, že je to jen obyčejný tik a když ji budu okřikovat, časem to přejde, ale já vím, že to není pravda. Jejich podpora mi opravdu moc chybí, nemám ani zkušenosti s lékaři, učiteli (nikdo o tom nic neví) a připadám si jako bych dceru pořád jen omlouvala. Naštěstí většina z nich jsou hodní a snaží se nám vyjít vstříc. Pavlíno jestli mohu tak osobně :) Ráda bych se zeptala i na kontakt pana Škrabala. Jak píšete, že jste šťastná alespoň za hodinu spokojeného dítěte. Udělala bych totéž. Dokonce jsem zkusila dceru poslat na Thajskou masáž. Kupodivu byla spokojená, ale vždy před takovou nějakou akcí musím dotyčnou osobu upozornit, čím dcera trpí a zda by byl tak ochoten a dal ji prostor ke svému občasnému cukání. Ještě jednou děkuji za "hozené lano" opravdu je mi lépe když se můžu někomu svěřit. Jinak přeji klidné přípravy k vánočnímu veselí. ;) Svatka

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Pavlína Radová » ned 19. pro 2010 0:10:31

Svatko,
kontakt na pana Neškrabala je 777092542. Volat se mu má až po 20h, protože by se rušil při práci. Odvolat se můžete na mě - ta Radová z Prahy, co má ty syny s TS. Klidné svátky Pavlína

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od asi » úte 21. pro 2010 19:28:27

Zdravím Vás Pavlíno a Svatko, už jsem o tom slyšela od jedné maminky ze Slovenska, která už také zkouší kdeco, a kdybych tolik neválčila s rodinným rozpočtem, asi bych do toho taky šla. Nestěžuji si, ale táhnu to už cca 10 let sama a poslední úspory padly na ježíškování. Musím se s vámi podělit o zkušenost z lázní v Jeseníku(Priessnitz), kam jsem s dětmi jezdila pár let po sobě cca na 6-8 týdnů. Vždycky tam synovy tiky zmizely. Nevím, jestli změnou prostředí, ovzduším, či jen tím, že jsme celé dny slézali lesy. První týden jsme každoročně všichni tři onemocněli, všechno nás bolelo, pak také při návratu do Ostravy po pobytu, s tím jsme už počítali...ale zkušenost s míčkováním (masážemi pomocí molitanových míčků), které nás tam učili. Dříve jsem míčkovala syna, když byl nemocný a teď už je z toho rituál, sám přijde, vyhrne triko nebo natáhne ruce, nasadí psí pohled, když ho po tikání bolí ruce, krk ... a už ani nepoužívám míčky, jen holé ruce. Nejsem žádný profi masér, ale pomáhá to. Chodili jsme také cvičit k MUDr. Marii Zemánkové - neuroložce, která cvičí s hyperaktivními dětmi, ale to pro syna nebylo, je moc uzavřený, aby cvičil s jinými dětmi, tak nás pak učila různé techniky masáží a relaxace.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Pavlína Radová » stř 22. pro 2010 21:28:47

Andreo,
míčkování znám, je super! Já ještě dělám synergickou reflexní terapii, ale mí kluci si myslí, že už jsou dospělí. Jsem s dětmi taky sama, vím, jaké to je. Mně s touto terapií pomáhá máma, každá platíme jednoho panáčka a stejně jsem každý měsíc v mínusu jak hrom. Už jsem si na to zvykla. Přeji klidné Vánoce!

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Andrea » čtv 23. pro 2010 13:16:56

Nás taky naučil HANDLE terapeut bomba masáže, ale Filip se nedá. Je mu to nepříjemné. Já po těch masážích lítám v nebi a on prostě nechce. Třeba časem. On by prostě rád čarovnou zázračnou pilulku, ale nedej bože, když musí vyvinout pohyb, námahu... je to škoda.

Hanka
Příspěvky: 15
Registrován: čtv 15. zář 2011 8:02:55

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Hanka » stř 19. zář 2012 18:14:42

Zdravím všechny maminky Tureťáčků. Začala jsem s dcerou (8 let) chodit k psycholožce v naději, že nám pomůže trošku se naučit s TS zacházet a fungovat. Bohužel mě od první návštěvy tlačí do medikace u dětského psychiatra. Řekla mi, že nemůžeme nic ztratit, jen získat. Po mé námitce, že čtu všechny stesky maminek na Atosu, kdy prakticky ve 100% případů léky nepomáhají, jen děti tlumí, když navíc nemají přímo za následek zhoršení jejich stavu, mi řekla, že "horší už to být nemůže". To si nemyslím, dcera měla horší stavy. Má sice tiků hodně, občas i vokální, ale když je zaměstnaná tím, co ji baví, hraje si, běhá venku, je téměř v pohodě. Ve škole má asistentku a vnímavou paní učitelku. Nechci z ní dělat pokusného králíka a zkoušet desatero léků a čekat, jestli nepomůžou, nebo přímo ublíží. Má vůbec někdo nějakou pozitivní zkušenost s léky???????????? Andreo, Petro, co handle terapie? Přetrvávají pozitivní účinky? Přemýšlím, kam se vrtnout. Přece to nějak musí jít! Dcery stav je vyčerpávající pro celou rodinu, přidružují se i poruchy chování, afektové stavy. Ach jo. díky předem za všechny reakce.

Odpovědět