Léčba- je nutná?

rady, tipy, zkušenosti
Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Léčba- je nutná?

Příspěvek od Andrea » sob 13. lis 2010 22:12:14

Mám dotaz.
Pokusím se vše zkrátit. Syn bral s menšími přestávkami léky cca od 8-mi let.
Okolo 11 let se jeho projevy zhoršily i přes to, že léky bral. Dokonce jsme měli pocit, že čím víc léků a čím déle je bere je to horší. Na spoustu léků které dr. zkoušela nasadit reagoval silnými křečemi celého těla. Tiky trvaly v kuse i několik dní. Sám se ani nenajedl. PO vysazení léků tyto motorické, křečovité tiky nikdy nenastaly. To si myslím opravdu znamená, že mu to způsobovaly léky. Taky zmizely stavy mdlob, zvracení a horeček.
Nedávno jsme, zoufalí z jeho stavu, kdy řval a nadával skoro pořád, kdy měl jen špatnou až vzteklou náladu nasadili Zoloft 25mg. Stav se upravil. Tedy nálada se zlepšila o skoro 60% a tiků ubylo. Těch vokálních. Přesto jsme vyhledali pomoc lékařky, která je údajně znalá TS a léky nenutí. Prostě jsme chtěli být podchycení, kdyby náhodou a potřebovali jsme radu na jeho poruchy chování. Lékařka mi ale zdělila, po té co syna viděla asi 5minut, že mě nahlásí na sociálku, pokud ho nedám do léčebny nebo mu alespoň nenasadím další léky k Zoloftu. Na tiky. To, že syn na jí nabízené léky dříve reagoval právě křečemi ji nazajímalo. Prý, když křeče dostane znova dáme ho do léčebny. Chci se zeptat. Opravdu musím svému dítěti dávat léky i když on je nechce brát a já sama taky nejsem přesvědčena o tom, že pomohou? Může na mě ona dr. opravdu poslat sociálku, že ho neléčím?
Tiky, které nyní má nám všem přijdou únosné. To samé si myslí i jeho asistentka, kterou má ve škole. Klukovi jsme se snažili co nejvíce ulevit, má IVP, asistenci, nikdo na něj netlačí. Bere vitamíny, minerály, zkoušíme různé terapie... je to málo?

Ještě bych popsala jaké má tiky. Škubání hlavou se dostaví čas od času, hlavně při únavě ve škole. Doma tento stav vždy odezní. CCa jednou do měsíce má tiky v obličeji- šilhání.
Jinak téměř denně má tiky vokální. Někdy mírné. Jen takové pohekávání a občas. Jindy horší- krákání a opakování slov. Když je rozrušený z toho, že musí něco udělat do školy nebo doma, tak se u něj objeví koprolálie, po dodělání úkolu se stav uklidní.
Když jde ven s klukama, tak venku nemá tiky téměř žádné. Opravdu. Občas ho chodím špehovat. :oops:


U paní dr. dělal v čekárně "a-a-a-ááá" a otáčel se , když chtěla, aby psal. Jí to přišlo hrozné, mně to přišlo, že je v klidu. Prošli jsme si mnohem šílenějšími stavy.

Je opravdu nutné v takovém stavu brát kvanta léků?

irena
Příspěvky: 28
Registrován: ned 07. lis 2010 17:24:19
Bydliště: Olomoucký kraj

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od irena » ned 14. lis 2010 10:58:48

Dobrý den Andreo!
Michal vždycky na léky zabíral dobře.Teď bere Thiapridal a Fevaril.Thiapridal na tiky a soustředění ve škole.Když má prázdniny,tak mu je vysadím.A Fevaril na obsese už třetím rokem a myslím si,že kdyby ten Fevaril neměl,vrátilo by se mu to znova.Někdy s těmi obsesemi bojuje na internátě,ale i doma.Naštěstí je sám tak zodpovědný, že si léky bere pravidelně.Dokonce tenhle týden dostal tři dvojky,což je velmi dobře.
Napadlo mě, zkuste se spojit s Dr. Fialou, TS má a zajímá se o léčbu.Třeba vám poradí.A doktorka,která vám řekne,že na vás pošle sociálku,podle mě není dobrá doktorka.My jsme ze Šumperka a máme paní Dr.Štěpánovou,která
mi vlastně hned od začátku řekla,že jde o TS,tak mě ani nenapadlo,že někteří můžou mít problémy s určením diagnózy.
Psala jste,že jste ze Severní Moravy.Napíšu vám na ni číslo a zkuste třeba ji,jestli vám to pomůže.Co nám napsala,tak to velice dobře zabíralo.Akurát,když měl asi osum roků,dostal Ritalin a po tom byl strašně unavený, tak jsme ho vysadili a dostali něco jiného.Telefon:paní Dr. Štěpánová 583 219 713.Má pořád plno,ale jako akutního by vás mohla vzít dřív.A obraťte se klidně mojím jménem.Jmenuji se Irena Stupková,ona nás zná.Přeji vám hodně štěstí .Irena

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Andrea » úte 16. lis 2010 21:03:26

Irenko moc děkuji za komentík.
Já doufala, že se třeba ozve i nějaký dr.
Je mi jasné, že někdy je situace neúnosná a je potřeba léky nasadit. Já pomoc oné dr. vyhledala právě proto, že vím, že potřebujeme odbornou pomoc. Doufala jsem, že když ji popíšu jaké problémy s léky syn měl, nabídne např. nějaký jiný preparát či terapii. Že nám poradí jak s výchovou, že nás podpoří, že poskytne nějaký plán pro řešení jeho stavů...
Nevyžíváme se v tom, že trpí. My přece trpíme s ním. Já se snažila připravit mu alespoň trochu půdu ve škole apod.
Pořád jsem si říkala, že pokud na nemoc neexistují léky- ve smyslu schopnosti poruchu vyléčit- ne jen utlumit, měla by postup navrhnout, konzultovat s námi, ale stejně je na nás jako rodičích a F. jako pacientovi jak se rozhodneme.
Ona mu nabídla Tiapridal. Lék, který bral asi 2 roky se dvěma 5-ti měs. pauzami (okolo prázdnin) , ale který už pak nefungoval a při jeho vysazení měl silné křeče. To samé Rispen. Nic jiného nám nebyla schopná nabídnout. Já tady vždycky čtu co vaše děti berou a jen koukám...u nás to bylo dokola Rispen, Tiapridal, Zoloft, Rivotril. Doma mi kluk řekl, že jestli ho budu nutit ten Tiapridal brát, že uteče z domu. Na to se ho paní dr. zapoměla zeptat. Jak se na to dívá on, zda je ochotný to zkusit. A ne vyhrožovat léčebnou a sociálkou.
Fakt mě její jednání hodilo psychicky hodně dolů. Její ohodnocení mě jako matky, která dítě zanedbává a nepečuje o něj. A nejvíc mě ranilo to jak o něm mluvila. Totálně mi vzala jakoukoli naději...
Udivuje mě markantní rozdíl mezi péčí v Praze a péčí tady u nás na Sev. Moravě. Tady vesměs ani neumí určit diagnozu, pomalu jim vše člověk musí nakreslit. Jediné co zabere, použít kouzelnou formulku "Byli jsme v Praze." A také v přístupu k pacientovi pozoruju velké mezery. Myslím, že téměř 14-ti letý kluk má nárok trochu si s dr. popovídat jak to vidí on. Oni se o něm baví, před ním, jako by byl hluchý nebo opožděný a nechápal o čem je řeč.
Také mě udivuje, že na zdejších stránkách nacházím dva lékaře, kteří o TS moc nevědí. Leda tak o tlumících lécích a umí jich napsat opravdu kvanta. Taková, že sotva se z jednoho rauše proberete už musíte brát další dávku. (Mluvím i z osobní zkušenosti.) Další zde uvedený lékař se vyjádřil o Tureťácích jako o hypochondrech, kteří by zasloužili leda tak pobyt v léčebně. (Ještě, že tou léčebnou nestraší) apod.
Takže tak.
Prostě mě zajímalo, zda se tak smí chovat lékař. Natož lékař duše. Tam jsem opravdu očekávala úplně jiný přístup.

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Andrea » úte 16. lis 2010 21:47:06

Ještě jsem chtěla poděkovat za kontakt. Hledat rozhodně nepřestanu.
Jen už se prostě bojím dalších reakcí.

Soňa
Příspěvky: 85
Registrován: čtv 11. lis 2010 19:41:25

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Soňa » úte 16. lis 2010 21:50:31

Zdravím všechny. Andrej, já jsem z toho, co vám ta psychiatra řekla úplně paf. Pořád to rozdejchávám. Když popisuješ tiky, které F. má, tak mi to nepřijde tak strašný. Můžu se zeptat, co u p. dr. předvedl? Co by proboha řekla nám? Naprosto chápu, že tě to sebralo. Mě sebere jen to, že učitelka o mém Filipovi řekne, že vyučování narušuje, že s sebou občas škube. Co mám dělat? Svázat ho lanem? Jsem nešťastná, že se trápí on, špatně to snáším, občas učitelka s nějakou nejapnou poznámkou...no a kdyby mi ještě doktorka řekla něco takovýho...Je hloupá a nemá na svým místě co dělat. Bohužel asi se budeme s lidskou blbostí setkávat často.
Já jsem nás s Fildou objednala k psychologovi. Doufám, že navrhne nějakou terapii, něco co by nám mohlo pomoc. Léky jsem zavrhla, nebudu ho tlumit nějakými dryáky, aby byl v dospělosti impotentní nebo měl v čudu játra. Doufám, to mě drží nad vodou. Že se to zlepší..po pubertě..Že bude moc žít plnohodnotný život...Přeci jsou případy, kdy se to po pubertě ztratilo...Úplně by stačilo, kdyby se situace zlepšila, kdyby byly tiky mírnější. Hlavně ať se to nezhoršuje....jinak to už nezvládám.
Ireno, jak to vidíte Vy? Váš syn má pubertu téměř za sebou...vidíte nějaké zlepšení? Které období pro vás bylo nejhorší? Moc děkuji za odpovědi.

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Andrea » úte 16. lis 2010 22:03:46

Soni psala jsem výše, že zrovna ten den, byl relativně v klidu. Dělal jen "a-a-a-ááá" a otáčel se kolem osy. Jí přišlo, že toho má moc. Měla ho vidět v září a v létě a vlastně celé ty předchozí dva roky, kdy s léky nebo bez řval jak tur a nadával jak zběsilý téměř v kuse. Měla ho vidět při afektech, kdy řval, že si vymlátí mozek z hlavy a snažil se tou hlavou tlouct do zdi. Měla ho vidět a slyšet jak nadává otci. Prostě z ničeho nic, ze den na den ho začal nenávidět a manžel už málem ani nedýchal, aby ho nerozzuřil. Tohle bylo peklo! Pořád jsme doufali, že to odezní. Nestalo se tak. Mně dva roky řevu a afektů stačily. Ted má Zoloft. Není bez tiků, ale má lepší náladu. A tak by myslím farmakologická léčba, pokud se k ní přistoupí, měla fungovat. Měla by ošetřit největší momentální trable a bolest , ne za každou cenu naflákat hafo léků, aby ani netiknul. Myslím, že v pubertě toho stavu stejně nelze dosáhnout.
Soni. Já pořád tvrdím, že jedna z nejhorších věcí na téhle nemoci je to okolí. Můžeš se s tím srovnávat a sžívat jak chceš. On se stejně zase najde nějaký blbec co tě pošle do kolen.
A další nepříjemná věc je ta, že i u odborníků se nedočkáš kolikrát pomoci. Tím neyslílm vyléčení...

irena
Příspěvky: 28
Registrován: ned 07. lis 2010 17:24:19
Bydliště: Olomoucký kraj

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od irena » úte 16. lis 2010 22:09:20

Ahoj Andreo!
Jak jsem Ti psala, tak ta naše paní doktorka má právě velice dobrý přístup k dětem a Michal si s ní rád povídá.
To mě právě strašně udivuje, že takový zlý přístup někde je.A to s tou léčebnou mi doporučovala taky, ale jak jsem už psala,Michal na všechno velice dobře reaguje. A ten Rispen jsme měli taky a tiapridal bere už pomalu šestým rokem, ale s přestávkama.Až dodělá školu, tak mu všechno zruším.Ale možná je taky problém, že na každýho zabírá něco jinýho a každej je vlastně individualita.Zkus zavolat do toho Šumperka a uvidíš, ale myslím si, že bude chtít mladýho určitě vidět
a je docela možné, že napíše to samý.Pak ještě zkuste Cranio-sakrální masáže nebo biofeedbeck(doufám,že jsem to napsala správně).A nebo to ještě zkusit s tou Jordánovou.Přečti si tu knížku Moje dítě.Prostě, člověk musí hledat a otravovat, než najde,to co mu vyhovuje.
A na ty doktory se vykašly.Někdy mám pocit, že ani moje rodina nechápe, co ten Michal vlastně má za problémy a někdy ze mě dělají hysterku, když ho kontroluju a pomáhám se školou.Je to prostě boj, který můžeš vyhrát,ale musíš tomu věřit.Teď je prostě nejhorší období, to je puberta.Asi v 18 skončí, tak makej.Já vím, že to je dřina.Teď mám puberťáky dva a někdy bych je praštila pytlem, ale my jsme byli taky prdlí a přežili jsme.Tak držím pěsti!!!

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Andrea » úte 16. lis 2010 22:19:35

Irčo díky.
Určitě jako ve všem i tady platí, že co pacient to jiné projevy, jiná reakce na léky apod.
Já si zase říkám, že třeba okolo těch 15-ti bude o hodně hůř a co bychom dali potom. Ted na základce máme právě veliké štěstí na učitele , ředitele a asistentku. Jako, byli z něj hotoví, ale prostě to udělali tak, aby tu výuku zvládali jak učitelé, tak spolužáci i on. Tak proč bych do něj tlačila léky??? Třeba na střední škole nebude takový super přístup pedagogů, tak třeba bude nutné, aby něco bral potom. Ale fakt nevím. Vždycky, když má ataku a pár dní jen řve a vším mlátí, tak si říkám, že buď přizabiju jeho nebo sebe. Nevím jestli brečet nebo zuřit. Vždycky si říkám, že už dost, že pohár přetekl, že je třeba mu ulevit. Pak to odezní a já si říkám: "Uff, ještě, že jsme nic nenasadili. Zas taková hrůza to nebyla." :)
Já právě nejvíc pociťuju tu bezmoc v případě výchovy. S ním člověk nehne ani párem volů. Má úplně zkreslené představy o světě a životě. Nechce se o ničem bavit. On má přece ve všem jasno, my jsme blbí... kolikrát když ho srovnám se spolužáky (je o rok starší) tak bych ho mentálně šoupla tak do páté třídy, ne do sedmé, či do osmé, kde měl být. Přitom psycholog ho popsal jako osobnost s vysoce vyvinutým smyslem pro spravedlnost, se znalostí světa dospělých....no já nevím...asi došlo k nějakému regresu u něj. :?
Je fakt, že má někdy světlé chvilky a doslova umí vyrazit dech, svou laskavostí, citlivostí, rozumným uvažováním. To jsou ty momenty, kdy si říkám, že to má cenu, že za tou slupkou totálního asociála je schovaný normální Fidlajs. Takový, jakého jsem ho znala do začátku puberty. Protože nejsou nejhorší tiky, ale to, že ho ztrácím.

irena
Příspěvky: 28
Registrován: ned 07. lis 2010 17:24:19
Bydliště: Olomoucký kraj

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od irena » úte 16. lis 2010 22:28:42

Ahoj Soni!
Můžu Ti tykat? Stejně budeme skoro všechny stejně mladé.Já si pak připadám jako stará baba...chi.chi.chi.
Tak tedy.Michal bude mít v březnu 17, ale vývojem byl vždycky tak o dva roky pozadu.Ne, že by byl hloupej, ale myslím růstem a vyspělostí. Tak si myslím, že teď je zrovna v pubertě. Mám ještě 14-letou dceru, tak mám puberťáky dva.A je to teď tak, že Lucka se buď směje každé blbosti,bečí a nebo je uražená a Michal do ní reje.Do toho začnou štěkat dva psi a nakonec začnu řvát i já.Takže pěknej blázinec. A když řvu dlouho, tak spustí i náš tatínek a to je teprve mazec.Takže je to tak, přes týden je nám smutno po Michalovi,když je na intru a v neděli večer odpočívám, když už zase odjede.A tak pořád dokola.Ale myslím si, že to je lepší, protože ví, co to má za nemoc a tikama se nezabývá.Spíš mám někdy pocit, že se mu vrací obsese.Ale už se pomalu naučil s tým bojovat.Někdy si připadám, jak kolovrátek, protože některý věci melu pořád dokola.Ale máš pravdu, že největším nepřítelem je okolí, u nás tedy spíš děcka.Michal ani nemá kamarády děcka, ale kamarádí s dospělýma.Takže ho vždycky uklidňuju, že za chvíli bude dospělej a bude líp.Natěstí má dar, že si s lidma rozumí a nestydí se.Tak hodně štěstí,určitě bude líp. Ahoj

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Léčba- je nutná?

Příspěvek od Pavlína Radová » čtv 18. lis 2010 13:50:08

Zdravím matky bojovnice! Já mám to obrovské štěstí, že chodím k panu prof. RŮŽIČKOVI. To je balzám na duši, když jen vstoupíte. Nikoho nenutí do léčby lékami, od začátku, co jsme u něj, slyším, čím déle se nasadí léky, tím lépe. Jde se s ním domluvit - bere Vás jako plnohodnotného partnera - jaké léky, jak postupovat, vysadit - nevysadit...... Má názor, že to dítě se s braním léků má ztotožnit. U Šimona, který měl v 6. třídě dost náročné tiky, řekl p. profesor, až to bez léků nepůjde, ať přijdeme. Za půl roku si Šimon řekl sám. Dnes je nejí, ale je to hrůza, jenže už jsem na to krátká. Nevzdávejme se v hájení potřeb našich dětí. Nikdo je nezná jako my.

Odpovědět