Touretts nebo Pandas ?

jak diagnostikovat, diagnostická kritéria, postupy, zkušenosti, chyby v diagnóze, jak dlouho trvalo, než jste se vaši diagnosu dozvěděl/a?
Jakubka
Příspěvky: 1
Registrován: Út 03. Ún 2015 1:13:10

Touretts nebo Pandas ?

Příspěvekod Jakubka » Út 03. Ún 2015 1:39:00

Zdravím všechny, založila jsem toto nové téma, protože je možné, že za mnohé tikové projevy neříkám že u každého, by mohlo být streptokokové onemocnění napadající bazalní ganglia nazývající se Pandas doslova je to Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infection, když si toto slovo Pandas zadáte do youtube naskytne se Vám tam nespočet případů dětí, které trpí jak OCD tak různými tiky a změnami nálad, u některých z nich bylo bohužel chybně diagnostikován Touretts a přišlo se na streptokokové onemocnění třeba až za 4 roky, je pak nutná dlouhá léčba antibiotiky a dětem to tiky odtranilo jakmile se odstranil onen zákeřnej streptokok z těla a hlavně mozku. Píše se že Panda postihuje 1 z 200 dětí.Když si také zadáte toto slovo do vyhledávače na googlu např pod Pandas strep vyjede Vám tam nespočet odkazů na kliniky v Americe a Anglii, jenom ne u nás. Jak je možné, že u nás je toto téma pasé. Když jsem to řekla mé doktorce a poslala jsem jí i videa, kouká na mě doteďka jako blázen, ale nyní jsem si vydupala streptokokový test jak na výtěr z krku tak i odběr krve tzv.Aslo u mého syna a uvidíme..
Nechci dávat někomu falešné naděje, ale šance tu je a myslím, že my mámy, hlavně mámy co hledáme jak nejlépe těm našim dropkům usnadnit život a pomoc je právě pro nás zajímavé téma. Třeba tímto článkem někomu pomůžu a taky se začnou v české republice vyšetřovat tikové projevy nejen na neurologii,ale také u našich pediatrů, doufám ;)
Takže tady posílám přeložený text z google překladače např. z této web stránky
je to počteníčko, ale stojí za zamyšlení :-)
http://www.newyorkfamily.com/wellness-l ... ober-2014/

Jako rodiče jsme se nezastaví před ničím, aby vyléčit našich dětí nemoci.

Pediatric Autoimunitní neuropsychiatrické poruchy spojené s streptokokové infekce (pandy), je jedním z těch nemocí, které jen málo rodičů-a pediatři, mají na jejich radaru. Vyznačují se dramatickým nástupem příznaků, PANDAS zahrnuje motor nebo vokální tiky, a / nebo OCD-like posedlosti nebo nutkání často vystavovány od 3 let a pubertu.Zabil dalších příznaků a atypické chování může být také přítomen, včetně ADHD podobné ztráty soustředění, hyperaktivita, podrážděnost, těžkou úzkostí z odloučení, změny nálady, poruchy spánku, vlhké lůžko, smyslové citlivosti, jemné hrubé změn motoru (včetně rukopisu regrese ), zhoršení v oblasti vzdělávání a matematické schopnosti, a dokonce i anorexie. Pohybové abnormality nejsou neobvyklé ani. Vzhledem k horské dráze kolísání příznaky charakteristické pand, je to těžké nemoc pro rodiče, aby si ujít, protože jeho chování je spojena zcela mimo charakteru pro své dítě.

Rodiče-včetně mě, si často říct přesný den, příznaky začali;den jejich dítě změnilo. Pro nás to bylo 8. srpna 2013. To začalo opakovat oko blikat a pak krk škubání, jumping, šňupání, ústa zvuky, motor a vokální tiky. Pak přišel přilnavost souvisí a separační úzkost, jako je pláč, když jsem odešel z domu. Během příštích několika měsících, intenzita jejích příznaků voskovaný a ubýval, ale seznam ukazatelů, že něco není v pořádku by se i nadále růst. Ona vyvinula výraznou neschopnost se soustředit doma a horší, ve škole. Její úzkost hit všech dob vysoko nad novým věcem, jako je blížící se bouři, strach přes chůvu položila do postele, nebo dokonce jít spát.Vztek, frustrace a náladovost byli prostě není ona.

Odborníci se domnívají, že PANDAS, což může ovlivnit tolik jako jeden z každých 200 dětí, podle posledních odhadů vyplývá, když protilátky vytvořené zahnat infekce (jako strep, Lyme, atd), se stal nemístné a zaútočit na bazální ganglia, část mozku spojené s řadou funkcí, které zahrnují kontrolu motoru, běžné chování, pohyby očí, a kognitivní a emocionální funkce. Toto autoimunitní reakce Předpokládá se, že za následek náhlý nástup neuropsychiatrických symptomů-tiky, OCD, chorea, úzkost a další.

Bazální ganglia je známo, že hraje roli v řadě neurologických onemocnění, například pohyb a poruchy chování, jako je ADHD, Tourettův syndrom (TS), OCD, úzkost, Parkinsonova nemoc, chorea a jiné.Představa, že infekce může způsobit duševní poruchy a poruchy chování není nic nového. Před téměř 100 let, rychlý nástup halucinace a problémy s pamětí bylo známo, že je způsoben bakteriální infekcí mozku v důsledku syfilis. Neurosyfilis, jak to bylo voláno, byl skoro vyhladili asi o 30 let později v důsledku antibiotik. Stejně tak, žaludeční vředy-dlouho mysleli, že mají psychologický oporu se stresem a typu osobnosti jako cause- se nyní chápe bakteriální základ, který by mohl být léčena antibiotiky taky. Jen málokdo v rámci Společenství v oblasti zdraví duševní byli vědomi připojení až o 25 let později v roce 2005, kdy byly vědci Nobelovu cenu za objev.

Lékařská komunita rovněž připouští, že neléčená strep způsobuje pohyb porucha Sydenhamova chorea, (znamení revmatické horečky), takže to nebyl velký skok, který PANDAS-, které někdy prezentuje s chorea- by mohla být spojena s bakteriální infekcí taky.

Ostatní autoimunitní onemocnění, jako je anti-NMDA receptoru encefalitidy, zaměření Susannah Cahalan knihy, Brain v ohni, podporují argumenty pro biologickou útočníka, duševní zdraví připojení stejně. V knize, Cahalan, zdravý, mladý New York Post reportér, dokumentuje její sestupnou spirálu, která nakonec obsahuje schizofrenik, jako psychotické epizody. Po četných misdiagnoses, neurolog na NYU Medical Center dělá biopsii mozku a diagnostice Cahalan s vzácnou poruchou, která způsobuje zánět mozku, úspory jí ze života v mentálním oddělení. Ona později dělá úplné uzdravení po mnoha intravenózní imunoglobulin (IVIG) postupy (sdílená krev produkt od zdravých dárců), že mohou zvýšit imunitní odpověď a snížit zánět mozku. Vysoké hladiny steroids- které rovněž snižují inflammation- a později plasmapheresis, které vyplavuje škodlivé protilátky, jsou nezbytné pro její uzdravení. Mimochodem, to jsou stejné procedury rodiče sledují pro děti s pandy, které nereagují dobře na antibiotika.

Další kniha, Saving Sammy: bojovat matky vyléčit svého syna OCD, zkoumá zkušenosti prokurátora Beth Maloney se s ní tehdy 12-letého syna, který byl diagnostikován s OCD a pak Tourette před pandy diagnózy. Nyní se plně zotavila, Sammy se stal plakát dítě na pandy a půjčil větší podporu pro strep infekci jako spoušť a antibiotiky jako součást léku. Maloney zůstává aktivním zastáncem nejen nemoci, ale i pro ostatní rodiče na stejné cestě, jak pomoci svým dětem najít správnou diagnózu a léčbu.

Je ironií, že to byl dětský psycholog, který nás vedl k dětského neurologa, ne pediatr naší dcery, kteří udrželi postoj, není neobvyklé, že lékaři nejsou vyznají v oblasti výzkumu-té pandy je "kontroverzní diagnóza" a doporučil, my prostě léčit naši dceru pro tic poruchy.Neurolog zjistil, že její strep protilátky byly více než pětinásobek normální hodnoty, což naznačuje možnost, že biologický útočník, strep-by mohlo být příčinou neuropsychiatrické symptomy.

I když lékařská komunita ví o pandy od konce 90. let a obecně souhlasí s tím, jeho symptomy, tvrzení vychází z toho, co je způsobuje. Zpočátku, odborníci z Národního ústavu pro duševní zdraví (NIMH) se zaměřil na strep jako základní příčinu, ale vědci v poslední době k závěru, že to není jen spoušť. Chřipka a planým neštovicím infekce (jako plané neštovice), tak i potenciální viníci.

Více než 10 let po Susan E. Swedo, MD, vedoucí dětského a vývojové větve neurověd na NIMH, jsou definovány původní pandy nepořádek, další širší kategorie objevily názvem pánve. Pediatric Akutní-Onset neuropsychiatrické syndrom se odvolává na stejné symptoms- minus tiky, ale skupina Swedo se rozšířila infekční spouštěče: strep, Lyme, Mycoplasma, virus chřipky, stejně jako ostatní. Další verze, plechovky, nebo dětské akutní neuropsychiatrické příznaky, byl vytvořen na druhé skupině bagatelizovat roli strep a jiných infekcí podle toho, co vnímají jako neprůkazné příčina.

Takže není divu, že pediatři nejsou připojeny tečky. Zatímco výzkum pokračuje, rodič zoufalství na pomoc své dítě často vítězí nad klinické zkoušky a roky na výzkum, i když to, co "funguje" je neoficiální nebo experimentální.

Se objevují Správné včasná diagnóza a léčba osobní být klíč s pandy, ale zatímco věda hraje na honěnou, mnoho rodičů jsou ponechány starat se pro sebe najít specialisty a léčby, které fungují. V současné době, klinické hodnocení symptomů je běžnou praxí, a screeningové váhy může pomoci zhodnotit příznaky, jako je OCD a tiky, a sledovat jejich průběh. Mezi nimi jsou: Dětské Yale Brown obsedantně kompulzivní Scale (CY BOCs) pro stanovení OCD chování;Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS) tiků; a dětské akutní neuropsychiatrická Symptom Scale při posuzování všech pánve příznaky (kromě tiků).

"Pediatři by měli udělat jednoduchý screening, pokud dochází k prudkým nástupem příznaky," říká Dr. Eric Hollander, klinický profesor psychiatrie a behaviorálních věd na Albert Einstein College of Medicine a ředitel autismus a obsesivně-kompulzivní Spectrum programu na Montefiore Medical Center a Albert Einstein. "Pokud PANDAS není na jejich radaru, a nejsou screening, nedostatek léčby by mohlo vést k většímu klinické, akademické a sociální důsledky."

"Doporučený postup léčby záleží na dítě, a jak dlouho oni měli [PANDAS]," říká dětského neurologa Rosario Trifiletti, MD, který se specializuje na pandy případech. Pro mnohé, léčba může být dlouhý proces, protože porucha je často obtížné diagnostikovat.

"Pediatři nechtějí být rozdávat antibiotika pro děti a skončit s rezistentními bakteriemi ... přesto je jasné, že alespoň podskupina dětí reaguje na antibiotika, pokud by se brzy," říká Hollander.

Pro ty, kteří se nezlepší antibiotika, byly další možnosti byly sledovány včetně mandlí, steroidů, infuzemi IVIG (spojí transfuzní přípravky od zdravých dárců), který pomáhá posílit imunitní odpověď a snížit zánět mozku; plazmaferéza nebo plazma výměna; a kognitivně-behaviorální terapie. Tyto úpravy a další ukázaly úspěch neoficiálně a ve studiích, ale výzkum pokračuje.

Vytvoření rodič akční plán pomůže řídit léčbu vašeho dítěte a udržet si zdravý rozum. [Poznámka redakce:. Viz rámeček pro více informací o akčním plánu] Navíc, vyberte si moudře lékařům, nebojte se zeptat, jestli Váš lékař má zkušenosti s úspěšnou léčbu pandy. Naše dcera je "tým" se skládal z nového dětského lékaře, který měl zkušenosti s pandy, dětského neurologa, a ORL a medicínu integrační, jehož individuální přístup zaměřený na zlepšení nedostatky jejího těla prostřednictvím vitaminových doplňků a jiných prostředků.

Když se vaše dítě Zdá se, že přes noc změnit, určitě posune váš pohled na duševní zdraví. Naše společnost má stigma spojené s duševním onemocněním, takže jaké jsou důsledky, pokud by problémy-souviset duševní nemoc, psychotické a chování s něčím tak časté jako infekce? Doufám, že nebudeme muset čekat, až lékařský román o poruchy je bestseller, nebo dokud nedosáhne autismem ceny před PANDAS dostane tradiční lékařské přijetí. Ale dokud PANDAS a další podobně nepochopení nemoci získat pozornost, výzkum, fondy, a léky, které si zaslouží, doufám, že budete vypadat jinak na další petice nebo sbírku, která přichází v rámci vašeho pracovního stolu a podporovat ji.

Angelique LeDoux je máma NYC a zakladatel Jade Toybox (jadestoybox.com) a rodiče zrychleného žákům, NYC (palworkshopsnyc.org).

Hanka
Příspěvky: 15
Registrován: Čt 15. Zář 2011 8:02:55

Re: Touretts nebo Pandas ?

Příspěvekod Hanka » Stř 10. Kvě 2017 8:06:24

Dobrý den,
můžete prosím napsat, zda u Vás streptokokové vyšetření něco odhalilo? Brali jste antibiotika? Jaká, jak dlouho, s jakým výsledkem?

Děkuji.


Vrátit se na “Diagnostika TS”

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Nejsou tu žádní registrovaní uživatelé a 1 host