Tříhodinová přednáška Dr. Walkupa z roku 2006

našli jste zajímavý zdroj informací o TS - podělte se s námi o něj!
Odpovědět
Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Tříhodinová přednáška Dr. Walkupa z roku 2006

Příspěvek od Jakub » úte 11. led 2011 12:37:46

Dobrý den,

rád bych napsal první příspěvek do rubriky „Informační zdroje“. Mám kolem deseti let zkušeností s Touretteovým syndromem svého dítěte, ikdyž diagnózu jsem stanovil teprve před dvěma měsíci a pražská neurologická klinika ji potvrdila. Myslím, že vědní obor Touretteův syndrom (TS) se v posledních letech bouřlivě vyvíjí, je multidisciplinární , řešení každého případu je výrazně individuální a TS je málo znám jak odborné, tak i laické veřejnosti. Proto informace má naprosto zásadní význam.

Atos nabízí odkazy na asociace různých národních TS asociací, z nichž mne zaujala asociace USA
http://www.tsa-usa.org/
(jiné národní TS asociace jsem ještě moc nestudoval).
Rád bych v tomto příspěvku upozornil na tříhodinovou přednášku
http://www.tsa-usa.org/People/diagnosed ... nosed.html
doktora John T. Walkupa. Tato přednáška (z roku 2006) je určena především pro nemocné TS a jejich blízké, čili obsahuje dobrý kompromis odbornosti a všeobecné srozumitelnosti.

Pokusím se svými slovy shrnout, co mi z toho „tříhodinového maratonu“ utkvělo v paměti, navíc v pohledu optiky mých zkušeností. To udělám, aniž bych si některá místa znovu pustil, abych zachoval autenticitu prvního dojmu. Samozřejmě, toto nese riziko misinterpretace, ale autenticita má též svoji hodnotu. Za případnou misinterpretaci se předem omlouvám.

Dr. Walkup se odvolává na dva zásadní pohledy na Touretteův syndrom.

První pohled:

Dr. Walkup se odvolává na jakéhosi kolegu „ze západního pobřeží“, pro něhož jsou dědičné (geneticky zakódované) nemoci typu - dyslexie, dysgrafie, TS, OCD, ADHD, obavy, deprese, agresivita a další - pouhými projevy jedné dědičné nemoci; mluvme třeba o nemoci XXX. Touretteův syndrom - v definici TS = geneticky podmíněný tik - se obvykle nevyskytuje sám. Diagnózu můžeme tedy formulovat následujícím způsobem. Nemocný trpí dědičnou chorobou XXX, přičemž jednotlivé projevy z portfolia cca deseti až dvaceti projevů mají následující významnost (na nějaké stupnici významnosti od 0 do 10),např. :

TS ... 4
dyslexie ... 0
dysgrafie ... 1
OCD ... 2
ADHD ... 6
atd.

Dr. Walkup se odvolává na tyto projevy „v čisté formě“ (mohou být též odvozené, negenetické) a zdůrazňuje, že jejich zpracování (tj. zacházení s nimi) je různé jak z hlediska medikamentů, tak i způsobu ošetření. Tento pohled mi docela dobře rezonuje. Já jsem v životě neměl jediný tik, nicméně v některých příznacích nemoci XXX se jsem schopen trochu poznat.

Druhý pohled:

Dr. Walkup striktně rozlišuje mezi poruchami genetickými (nazývá je tuším neurologickými, já si je pracovně nazývám „v čisté formě“ nebo generickými) a odvozenými v důsledku tlaku okolí. Dr. Walkup velmi zdůrazňuje, že pro léčbu je naprosto zásadní rozlišovat, jakého charakteru je porucha (generická či odvozená). Např. má- li pacient viditelné generické tiky, v současném typickém kulturním prostředí není divu, když má i odvozené deprese, poruchy spánku a poruchy koncentrace. Když tedy minimalizujeme tiky (pomocí medikamentů), můžeme tím odstranit i odvozené deprese, poruchy koncentrace (učení) a nespavost. Jiný příklad. Když někdo píše s velkými obtížemi a velmi neúhledně, může být buď „mazal“, nebo dysgrafik. V prvém případě je možné naučit se psát velice úhledně, v druhém to je prakticky nemožné.

Myslím, že kombinace obou pohledů má zásadní praktický význam pro léčení nemocného. A to tím způsobem, že se nejprve identifikuje významnost jednotlivých příznaků z portfolia nemoci XXX a potom se jednotlivé příznaky nemoci XXX řeší metodikou vypracovanou pro každý příznak. Zároveň se nastavuje okolní prostředí tak, aby odvozené příznaky byly minimální. Pacient tedy dostane na míru ušitý balík, který je multidisciplinární. Toto se lehce řekne, ale těžko udělá. Věřím, že současný bouřlivý vývoj vědy kolem nemoci XXX bude nabízet lékařům, pedagogům, sociálním pracovníkům a rodičům stále více nástrojů uvnitř tohoto rámce.

Věřím, že v tuto chvíli jsem vás už dost nalákal, abyste si přednášku poslechli, jestli možno. Možná v ní neuslyšíte to, co jsem já slyšel mezi řádky, a co mne zaujalo jako teoretický koncept, a co by se každý odborník bál explicitně vyjádřit (jak dobré je býti laikem), protože ještě nejsou dostatečné podklady, nebo je to prostě všechno trochu jinak (letmý náhodný pohled do vědeckých publikací z roku 2010 však naznačuje, že se spíše neví). Tříhodinová přednáška však nabízí též plno drobných podnětů "starého praktika", ze kterých si určitě vyberete. Navíc Dr. Walkup rozhodně není nudič a jen těžko si dovedu představit, že by mohl být někomu nesympatický.

Trochu optimismu nakonec. Někde jinde jsem četl, že mnozí z těch, kdo posouvali lidstvo dopředu, měli nebo mají v sobě genetický kód XXX, byť někdy s projevy na malé úrovni významnosti. Jedná se o jména jako Einstein, Newton, Churchil, Branson, Mozart, Leonardo da Vinci, Tom Cruise, John Lennon, Henry Ford, Edison, Patton, Agatha Christie, Eisenhower, Hemingway, G.B. Shaw, a další. Na jedné straně chudák Einstein trpěl snad už vším (s výjimkou porodu), na druhé straně mám osobní zkušenost s několika lidmi s genem XXX, jejichž kreativita je nepřehlédnutelná.

Přeji všem příjemný poslech přednášky.

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Tříhodinová přednáška Dr. Walkupa z roku 2006

Příspěvek od Lda » úte 11. led 2011 13:27:43

Uzasny prispevek!!!

Diky moc! :)
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: Tříhodinová přednáška Dr. Walkupa z roku 2006

Příspěvek od asi » pát 14. led 2011 15:30:37

Přednáška M.D. Walkupa je skvělá, už předloni jsem nad ní strávila spoustu času, protože bez slovníku to občas nešlo. Díky za její připomenutí. Líbí se mi Walkupův přístup k problematice TS a je fakt, že máme pořád co dohánět. Co mě ale překvapilo, když jsem sledovala snídani na nově, že dotazníčky, které ATOS rozesílal nebyly příliš úspěšné. Některým z nás asi pořád nedochází, že když se TS nedostane do širokého povědomí, pořád budeme narážet na nepochopení. Píšu si s maminkami toureťáčků ze Slovenska a nemají zdaleka takovou pomoc v ATOSu jako my, tak si toho važme.

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Tříhodinová přednáška Dr. Walkupa z roku 2006

Příspěvek od Andrea » pát 14. led 2011 22:02:09

Nechci být štiplavá, ale možná by pro začátek stačilo, kdyby se dostala do povědomí lékařů.
Docela často přemýšlím nad tím, kolik lékařů z oboru neurologie a psychiatrie TS nezná. Nebo zná, ale neumí diagnostikovat. A když už umí, tak "léčí" způsobem, který je úplně opačný než ten, který doporučuje doc. Růžička a dr. Fiala... Naše zkušenost je taková, že okolí tzn. přátelé, rodina, škola...všichni nemoc akceptovali a udělali maximum. Ale kolik dr. a psychologů nám zadělalo na pár bezesných nocí... o tom snad jednou napíšu knihu. A myslím, že v tomto nejsme sami.

Odpovědět