Stránka 1 z 2

reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: sob 04. pro 2010 18:17:13
od asi
Zdravím všechny atosáky. Jsem moc vděčná za stránky atosu, které dávají pocit, že v tom nejsme sami. O projevech nemoci, problémech s tím spojených už toho bylo napsáno spoustu a trošku se zapomíná na sourozence, rodiče i prarodiče. Jak to vidí oni ze svých pozic? Jaké máte zkušenosti s přijetím faktu, že máte doma toureťáčka? Nacházíte oporu, pochopení nebo jste na tom jako já? Část rodiny pochopila po shlédnutí pořadu diagnoza a informačního CD o čem to je a spoustu věcí dříve nepochopených si dala do souvislostí, ovšem druhá část, ze strany bývalého manžela se k tomu všemu staví po svém...náš syn - toureťák je pro jeho otce vzduch. Je těžké synovi vysvětlovat, proč to tak je a co u vás? Jak se s tím vyrovnáváte? Nemáte pocit, že třeba někdy svým toureťáčkům nadržujete na úkor sourozenců? Nebo snad něco přehlížíte, co byste jinak u druhého dítěte nenechali bez odezvy? Podělte se o své zkušenosti. ;)

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: ned 05. pro 2010 0:47:31
od Pavlína Radová
Pro mě je to téma těžko uchopitelné. Všechny 3 moje děti mají TS. I když ten nejstarší je na tom dobře, stejně tam ty rysy a společné znaky jsou. Jen ho ty šílené tiky, obsese a sebepoškozování tak "nepronásledují." Postoj mám tím pádem stejný.
Jinak je to s postojem rodiny. Otec, který jim tuto diagnozu dal do vínku (na jeho omluvu - nevěděl to, také jako nejstarší syn patří do skupiny těch šťastlivců, kteří z toho "vyrostli"), v době dospívání a tedy nejnáročnějšího období ve výchově dětí a u dětí s TS násobme deseti, si šel za novým životem. Sklopil mantinely a klukům předvedl, že se dá od všeho odejít, svoji "práci " nechat rozdělanou. Nechci psát jako zhrzená manželka, ale nastarovalo to u kluků tak náročné období, které ještě teď není za námi. Myslím, že jeho samotného TS limituje a není schopen vlastně ani těm klukům pomoci. Skoro 6 let po rozvodu není schopen ani ochoten se sejít a na něčem se domluvit. Při volání o pomoc se stará o sebe, aby to s ním neseklo. V tu chvíli mám obrovskou chuť ze sebe vyřvat tu beznaděj, ublíženost, vztek.... poslat ho někam. Kde je spravedlnost?
Rodina to moc nechápe, kdo s námi denodenně není, nemůže pochopit. Mě drží nad vodou práce a opravdové kamarádky, které si vyslechnou moje trápení znovu a znovu, povzbudí, neodsuzují, chápou. Není dobře to v sobě dusit a něco předstírat. To člověka požere.
Co vím je, že vše prožité má nějaký smysl. Já např.jsem díky tomu velmi chápavá učitelka a ředitelka. Vnímám daleko lépe problémy dětí a na základě zkušeností z domova jsem, myslím, schopna více pomoci jak dětem tak rodičům. Více jsem zase náročná na kolegy, od kterých vyžaduji opravdu individuální přístup a kontakt s rodinou. Kéž by mohli naši tureťáčci chodit do škol, kde by je chápali a rozuměli jim. Já to štěstí u svých dětí neměla.

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: pon 06. pro 2010 20:43:07
od asi
Paní Radová, škoda, že jsme neměli za třídní učitelku v 1. třídě vás. ;) Mohli jsme dopadnout jinak...ačkoliv předchozí synovy učitelky měly údajně zkušenosti se speciální pedagogikou...nenašly pro nás příliš pochopení a je pravda, že v té době ani já ani ony netušily, co že to s naším klukem je. Ani na plavání v rámci školy ho nechtěly brát, pokud nebudu chodit i já, ale v té době to prostě nešlo, uvolnit se každý týden a jezdit s nimi, tak tedy můj syn plavat neumí. Já neplavec a škola si to nechtěla tzv. ,, vzít na triko,, a tak ho to neměl kdo naučit a dodnes nás to oba mrzí. Ačkoliv jsem na dvě děti sama, studuji VŠ a práce škoda mluvit..a každá koruna se hodí....nezbylo nám, než během první třídy vyměnit 3 školy a v té třetí soukromé(se školným :roll: ) jsme už zakotvili. I když je to škola pro žáky se specifickými vzdělávacími potřebami, tourett jim nic neříká a osvěta ;) byla na mě. Jak tak čtu materiály z USA k tourettu, nejlepší je opravdu roztroubit to v okolí, aby pak někdo nemístnou poznámkou, nevhodným přístupem, syna ještě víc neuzavřel do sebe...ale hlavně je to o lidech. Kdo má trochu empatie, pochopí..kdo ne, tak smůla a o to horší je, že je to třeba blízký příbuzný...otec...

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: úte 07. pro 2010 11:34:48
od Lda
Muj osobni pohled na vec:

Lidi se chovaji takhle "Pokud to nemam tak me to netrapi a to, ze to ma nekdo jinej to je mne jedno".

Z tehle vety take vychazi to, ze automaticky odsuzuji lidi co nejsou jako oni "v poradku".

Ja kdyz se s nekym takovym setkam tak mu na rovinu reknu, ze kdybych mohl tak mu to na 2 tydny pujcim at si to vyzkousi. A tohle vsechno muzou rikat i lide co maji jine nemoci jako je RS atp.

Proste pokud se lidem nevrazi nasilne klin do hlavy, ze tohle je nemoc ktera trapi nejvic toho cloveka co ji ma tak to nepochopi. Budou si jenom myslet, ze je to nemoc ktera omezuje je "zdrave" lidi.

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: úte 07. pro 2010 14:06:20
od irena
Nejvíc se mi líbil životopis Ivo Tomana.Dala jsem ho číst našemu Michalovi a docela ho to nakoplo.Ale je pravda,že
Michal má problémy s děckama, ale dospělí ho mají strašně rádi.Takže to, že nemá kamarády mezi vrstevníkama ho moc netrápí.Teď byl v sobotu s chlapama na honu.Přivezli ho až večer a tak byl strašně šťastnej a my samozřejmě s ním.
A když se mu někdo posmívá, tak mu říkám,že ten dotyčnej má ještě větší problémy se sebou samým.Myslím si, že normálni lidi, se tikům nesmějí.Alespoň tak to cítím já.A pokud se s tím nesmíří vlastní rodina, tak je to opravdu smutný.V tom případě potom nestojí za to, se s tou rodinou stýkat a trápit se tím.

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: stř 08. pro 2010 8:27:03
od asi
Paní Ireno, já si koupila od Ivo Tomana knížku Úspěšná sebemanipulace, protože se mi o ní zmínil na setkání a nechala ji jen tak ležet rozečtenou na stole a syn (12) se s ní zavřel do pokoje a musím říct, že do té doby bylo jeho čtení omezeno na úzký profil časáků a knih o biologii, přírodě a hlavně hmyzu :lol: Tak nějak tiše po svém Ivo Tomana uznává a touží být úspěšný jako on, ovšem v jiné oblasti - biologie nebo něčem podobném.

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: stř 08. pro 2010 16:49:34
od irena
Dobrý den!
Koukám, že kluci mají podobné zájmy.Michal čte jen knížky o myslivosti, psech a o všem spojené s lesem.
Chystám se koupit knížku od pana Tomana Debordelizace mozku.Četla jsem ukázku a docela mě zaujala.Pro kluky
musí být pan Toman dobrý hnací motor.Jsem ráda, že si kluci můžou přečíst o někom, kdo to zvládá s takovou noblesou.
Zatím nashledanou!

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: stř 29. pro 2010 21:12:49
od Radka33
Paní Radová,
vzhledem k tomu, že Vaši synové získali TS po otci, ráda bych se Vás zeptala, zda jste se zajímala nějak více právě o dědičnost TS. Pokud ano, byla bych Vám vděčná za jakékoliv tipy, ze kterých bych získala více informací. Přítel TS (v současnosti nijak neléčeným) trpí a vzhledem k tomu, že máme 6M syna, mám obavy, zda jej od svého otce také "nezískal do vínku". Případně kdy se u Vašich synů objevily první příznaky a jaké, resp. na co by bylo vhodné se zaměřit? Děkuji Vám.
Pavlína Radová píše:Pro mě je to téma těžko uchopitelné. Všechny 3 moje děti mají TS. I když ten nejstarší je na tom dobře, stejně tam ty rysy a společné znaky jsou. Jen ho ty šílené tiky, obsese a sebepoškozování tak "nepronásledují." Postoj mám tím pádem stejný.
Jinak je to s postojem rodiny. Otec, který jim tuto diagnozu dal do vínku (na jeho omluvu - nevěděl to, také jako nejstarší syn patří do skupiny těch šťastlivců, kteří z toho "vyrostli"), v době dospívání a tedy nejnáročnějšího období ve výchově dětí a u dětí s TS násobme deseti, si šel za novým životem. Sklopil mantinely a klukům předvedl, že se dá od všeho odejít, svoji "práci " nechat rozdělanou. Nechci psát jako zhrzená manželka, ale nastarovalo to u kluků tak náročné období, které ještě teď není za námi. Myslím, že jeho samotného TS limituje a není schopen vlastně ani těm klukům pomoci. Skoro 6 let po rozvodu není schopen ani ochoten se sejít a na něčem se domluvit. Při volání o pomoc se stará o sebe, aby to s ním neseklo. V tu chvíli mám obrovskou chuť ze sebe vyřvat tu beznaděj, ublíženost, vztek.... poslat ho někam. Kde je spravedlnost?
Rodina to moc nechápe, kdo s námi denodenně není, nemůže pochopit. Mě drží nad vodou práce a opravdové kamarádky, které si vyslechnou moje trápení znovu a znovu, povzbudí, neodsuzují, chápou. Není dobře to v sobě dusit a něco předstírat. To člověka požere.
Co vím je, že vše prožité má nějaký smysl. Já např.jsem díky tomu velmi chápavá učitelka a ředitelka. Vnímám daleko lépe problémy dětí a na základě zkušeností z domova jsem, myslím, schopna více pomoci jak dětem tak rodičům. Více jsem zase náročná na kolegy, od kterých vyžaduji opravdu individuální přístup a kontakt s rodinou. Kéž by mohli naši tureťáčci chodit do škol, kde by je chápali a rozuměli jim. Já to štěstí u svých dětí neměla.

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: stř 29. pro 2010 21:51:32
od Pavlína Radová
Zdravím,
tak trochu o té dědičnosti. Co jsem se dočetla, tak je pravděpodobnost dědičnosti z nějakého výzkumu 30%. Z toho vyplývá, že jsem "zachránila 2 rodiny se svým 100% přenosem. A to je fakt vzácné. Ó jak nechci být vzácná tímto způsobem. Jestli to má Váš synek se teď nepozná. Pravděpodobnost tu je, ale ne zas tak velká. Moje kamarádka má taky TS, ten si mimochodem diagnostikovala ve 40 díky mým synům a pan prof. Růžička to posvětil. Ta kamarádka má 3 děti a všechny jsou zdravé! Užívejte si všech dnů, jestli to má přijít, přijde to, Vy to neovlivníte. Je ztráta krásných chvil nad tím přemýšlet. Asi by moji kluci nebyli nikdy tak nadaní (nejen na průšvihy), kdyby neměli TS. Dětství kluků mi drží nad vodou, že to za to stálo. A doufám, že zase bude stát. Krásný rok 2011!

Re: reakce a postoje blízkých k TS

Napsal: pon 25. úno 2013 12:29:28
od Yucca
Zdravím,
nevím přesně, co napsat. Po několikaletém vztahu jsem z přítele vyzpovídala, proč má vlastně své tiky, co mu je. Řekl mi o TS, ale pochopila jsem, že víc se o tom bavit moc nechce, tak ho nenutím. Našla jsem si info na netu a pustila si pořad Vizita, kde mi dané téma přišlo hezky zpracované i pro laika.
Co mi ale vrtá hlavou je už výše probírané téma dětí - dostáváme se do věku, kdy to bude aktuální, za dva tři roky. A já si stále říkám, jak je to s dědičností (jediné info jsem se dozvěděla právě zde-30% a že se týká spíše synů) a mimo to i přemýšlím i nad tím, jak se o mimino zvládne postarat? Jedna věc jsou svalové tiky, druhá věc vokální (probouzení - probudí občas i mě). Vím, že v určitých situacích to umí potlačit, ale vím, že to není trvalé a potom se to vše vrátí najednou.
Nechtěla bych si jednoho dne třeba vyčítat, že jsem svým dětem "ublížila" svým rozhodnutím. Na druhou stranu vidím přítele - v životě ho to nijak neomezuje a nevypadá nijak nešťastně, ba právě naopak, nestěžuje si.

Asi potřebuji jen trochu podpory, protože si o tom nemám s kým promluvit...děkuji.