Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

podělte se s námi o váš životní příběh
Odpovědět
Petula1982
Příspěvky: 16
Registrován: stř 17. srp 2011 18:22:51
Kontaktovat uživatele:

Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Petula1982 » stř 17. srp 2011 18:38:19

Zdravím všechny :)
Je mi 28 let a az v posledni dobe jsem si vlastne sama diagnostikovala TS. Odmalicka, kdyz se poohlednu zpatky, jsem trpela ruznymi tiky. Vzpominam si, ze jsem porad ohrnovala nos a deda mi rikal, ze jsem jak kralik, pak to treba bylo chrceni, nebo ruzne zvuky, nebo zadrzovani dechu, dokud to vydrzim, tlaceni lopatek k sobe, nebo podsazovani jedne lopatky pri behu, silhani, stlacovani bricha, krece, nebo padani, dokud se neuhodim...bylo toho dost...jediny, kdo tohle vsechno videl, byla moje maminka, sourozenci se mi smali...maminka me napominala, ze pujde se mnou k psychiatrovi, ze tohle neni normalni...pak se to nejak vytratilo, ale posledni roky se mi to (stresem?) vratilo v nejhorsi podobe, na ulici se ovladam, nebo mam "to svoje nutkani mene napadne a v jine forme", kdyz jsem ale nekde sama, treba na toalete, nebo kdyz prijdu domu, tak se to vsechno za cely den "sesype" a ja si musim tzv. "ulevit" znate to...zhorsuje se to stresem, vztekem ale i pozitivni udalosti...cokoliv mi vadi, nebo me rozcili, tak to proste "prijde"...nekdy se snazim uz od rana se soustredi a neudelat to, jenze pak si reknu, nebo telo: uz je cas to zase udelat...a jakoby uz to byla naka nutnost to udelat, nez pocit...par pratel jsem to rekla, mozna tak jeden vedel, o cem mluvim, ale kdyby me nekdo videl v tech krecich.....:o((((((((((((((((((((((((((((....achjo...vydesila bych ho urcite....
nikdy jsem s nim nikde u odbornika nebyla, ani jsem o tom lekarum nerekla...ale mam podezreni na syndrom dlouheho QT intervalu, mam hodne buseni srdce, hlavne v noci...a zatim se asi po dvou letech na nic konkretniho a jisteho neprislo...tak me napada, jestli to neni neurologickeho puvodu,...nikdy jsem CT nepodstoupila...mozna...by ... se ... vsechno VYRESILO....jak to mam rici lekarum?...mam hodne a chapave doktory...take asi uz deset let trpim depresema, obcas sebeposkozovanim, mela jsem i anorexii....mozna? skutecne mam neco s hlavou?...jinak jsem zdrava, sportuji...ve spolecnosti jsem oblibena...

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Pavlína Radová » stř 17. srp 2011 21:47:43

Petulo,
díky za příběh plný statečnosti. Chceš -li vědět, co ti je, zeptej se tedy svých doktorů, když píšeš, že máš dobré okolo sebe. Takhle vyrazila moje kamarádka ve 40 letech k panu prof. Růžičkovi, aby se utvrdila, že má TS, který si diagnostikovala v tomto věku poté, co byla dána diagnóza mým synům. Myslím, že udělala dobře, celý život tajila svoje příznaky. Tají je i nadále, ale s přáteli o tom mluví a je jí lépe. Držím palce!

Petula1982
Příspěvky: 16
Registrován: stř 17. srp 2011 18:22:51
Kontaktovat uživatele:

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Petula1982 » čtv 18. srp 2011 6:33:37

Ahoj, Pavlí, děkuju moc za zprávu ;) ja mam spis strach, nebo obavy, aby po mne nekdo nechtel, abych predvadela, jak to vypada, kdyz me "to" prepadne :o/...a taky me napadlo, kdyz se clovek neleci, nebo ho neurologicky nevysetri, jestli muze byt necim ohrozen, myslim tim, ze ma treba nejaky nalez na mozku apod. Nebo se TS tolik nevyskytuje s nalezy na mozku?...jeste do tehle nemoci moc nevidim...Pekny den, P.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Pavlína Radová » pát 19. srp 2011 13:50:04

Petulo,
nálezů na mozku bych se nebála, o ničem takovém jsem neslyšela. Nikdy po mých synech nechtěli tiky předvádět, jen je popsat. Uvidíš sama.

Petula1982
Příspěvky: 16
Registrován: stř 17. srp 2011 18:22:51
Kontaktovat uživatele:

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Petula1982 » pát 19. srp 2011 14:01:15

;) ok, dekuji za zpravu...pokusim se to s odbornou pomoci vyresit :o)

Petula1982
Příspěvky: 16
Registrován: stř 17. srp 2011 18:22:51
Kontaktovat uživatele:

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Petula1982 » pon 31. říj 2011 16:44:05

....

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Pavlína Radová » pon 31. říj 2011 22:06:24

Petulo,
co ty tečky? Doufám, že tě v sobotu poznám na setkání osobně.

Martulicek
Příspěvky: 1
Registrován: úte 27. srp 2013 11:03:04

Re: Mám tourettův syndrom, vím to jen já sama...

Příspěvek od Martulicek » sob 31. srp 2013 10:41:08

taky to vim skoro sama 7
y a i nereste , dysgrafie a dysortografie je obcas trosku kamarad ..) diktaty jsem mela za 5 vetsiinou ))
28 let
vim to jen diky poradu visita na tv , kvuli ktere sem si to mohla pojmenvat a nasledne pak vyhledat ATOS a diky prispevkum spousty lidi jsem se nasla ve spoustu projevech i v takovych ktery jsem nemela za projevy, byla jsem si vedoma jen asi 3 velkych tiku a nekolika malych , ktery se daji dobre skryt a ty velke nastesti delam jen v klidu doma, nebo kdyz vim ze me nikdo nevidi, ve spolecnosti me to nenuti, nebo jen ty male ,co nejsou napadne..)))
asi tak V 5 tride jsem si to uvedomila diky segre , trhala jsem hlavou pri pravovani uceni a segra se zacla hrozne smat tak jsem si to aspon diky ni uvedomila, pak se mi smali ,ale ne nejak ve spatnym, zadny trauma z toho nemam, ze si cucham k rukam a dalsim vecem ..)) ale to mi nevadi, jak jinak zkontrolovat pripúadne prosle potraviny a tak ..))
kdyz to bylo v tv a uz jsem vedela co to je , rekla jsem to segre , mame a priteli ,segra me odbyla ze to byli jen naky jiny tiky , mama me vyslechla nijak to nekomentovala ... oni ze nic takoveho nemam, ale ja vim jak sebou casto skubu ,ale aspon vim ze to nedelam tak pred lidma jako si sama ... s pritelem jsem 10 let , tez si niceho nevsiml, jednou jsem mu ten jeden tik ukazala , to skubani hlapou, smal se.. nic jim uz ukazovat nebudu ..)) pripadam si dost silna a vymecna , ale i diky tomu ze me to nenuti pred lidma, jinak nevim jestli bych to zvladala jako nekteri tady , obdivuju jak jste silni a vyrovnaní !! kaslat na hloupe a zle lidi... nekdo proste nevi ...
bojim se teda aby to nemelo me dite .. jakto ze to mam ja a nikdo jinej z rodiny? po kom to mam? se sebou se vyrovnam v pohode kdyz to mam v tak slabe nebo soukrome forme, ale aby se nekdo smal memu diteti, to bych nesla za nej asi dost spatne....((((
vim ze od ty 5 tridy byli i roky kdy jsem to nemela vubec pak zase hodne , nebo pak normalne min
tiky mam ruzne, takove zakladni a ktomu ty male a nekdy se tak vymenujou ,stridaj, kombinujou...
trhani hlavou uz nemam ,nebo jen male, spis uz to staci protahnout, jak nenapadne venku tak doma, ted je aktualni povytahnout celo a jakoby kroutit osima, vyspulit pusu a dat ji knosu jakobych si chtela i nosem cuchnout ke rtu , loktem se boucham kosti na boku, pekne kost o kost,aby to trosku bolelo, jeden cas, nekolik let zpet jsem musel bouchat kolenama o sebe, dost ,mela jsem vnitri srany kolen obouchane modrinove, ta tupa bolest se mi libi, jinak se nijak neposkozuju... musela jsem to delat i pri chuzi zastavit a kolenamao sebe mlatit, kdyz jsem se pak otocila a nekoho videla za mnou bylo me trapne,ale to preslo... kolena uz me ted nenutej , ted staci si jen tim loktem o bok tuknout .. nesoustredenos a pohrkanost me provazi stale .. to je hrozne,
jako mala pred spanim jsem musela hodnekrat mrkat a zavirat oci a otvirat pred spanim , zatahovani bricha atd atd, spoustu veci co tu pisou ostatni , nekdo tu pise o agresi, asi v puberte naka byla,ale to je asi normalni, cejtim se vyrovnane ..nasili zadne ne!! staci v predstavach )
zvukove projevy nastesti nemam .. krom takoveho toho jakoby odkaslani , nekolikrat za den,.. uz asi 5 let,ale pred lety jsem s tim byla u krcniho, rikal ze ze je to ok ,ale kdybych si neodkaslala tak opravdu mluvim chraptive.. nevim nechapu... to co mi dal nezabralo.
no asi je toho este vic,ale nevzpomenu si ted hned na vsechno .jo jak tu nekdo psal ze je to takovy neustaly aerobik, to bylo hezke a vystizne, )) ve skole me to nebavilo , kdyz jsem chtela tak jsem se naucila, ted se dobre ucim treba jazyky ,ale musim mit cd ,.proste kdyz to slysim, jde to daleko lepe !!!

Porad Visita ,nebo jiny o tom je super osveta ,pro lidi a mlade ( meli byste ten porad casto pakovat ,malo kdo to mohl videt a bez toho sam nikdy nebude vedet a bude se v tom trapit sam a nebude vedet ze to ma i spoustu uspesnych lidi atd.., ja zatim teda v nicem extra nevynikla jako nekteri tady .)) ) srpen 2013

Odpovědět