můj život s TS

podělte se s námi o váš životní příběh
Odpovědět
Verča
Příspěvky: 5
Registrován: stř 15. čer 2011 7:36:02

můj život s TS

Příspěvek od Verča » stř 15. čer 2011 8:12:48

Zdravím,

k těmto stránkám jsem se dostala náhodou a jsem moc ráda, že je někde možnost podělit se o svůj příběh, a že nejsem sama, koho tento syndrom v životě potrápil.
Už jako malá ve školce jsem byla hrozný perfekcionista. Šňůrky na čepici musely být zavázané tak, aby byly stejně dlouhé, kalhoty strčené do kozaček muselý být kolem nohy omotané na stejnou stranu, rukávy trička nesměly čouhat zpod svetru, ale ani nesměly být moc shrnuté, jinak jsem mívala záchvaty lítostivého pláče a učitelky si se mnou opravdu užily. Je mi 24 let a doteď si pamatuju ten pocit. Nebyla jsem rozmazlená, jen jsem prostě uvnitř cítila, že to takhle musí být a bylo mi hrozně líto, že to ostatní takto neviděli.
Kolem pátého nebo šestého roku se objevily tiky v obličeji, protahovala jsem jej do šílených grimas, silně jsem mrkala očima a pak se přidalo i posmrkávání a pokašlávání. Rodiče si mysleli, že jsem nemocná a nakonec to skončilo tím, že mám alergii a špatné oči a dostala jsem brýle. Mimochodem jsem také mívala obsedantní poruchu - nešlapala jsem na prasklé kachličky na chodníku, počítala jsem sloupky po cestě do školy, mívala jsem hrozně moc rituálů, které jsem prostě musela dělat, jinak jsem nebyla ve své kůži. Máma mě brala s nadhledem, nesnažila se mi za to nijak nadávat, i když za ty tělesné projevy a grimasy jsem dostávala vynadáno často nebo se mi starší sourozenci smáli. Jinak ve škole jsem byla nadprůměrně šikovná, vždycky samé jedničky, do první třídy jsem šla s tím, že jsem uměla číst i psát. Vždycky jsem musela mít všechno perfektní, jinak jsem byla zoufalá. Je pravda, že moc kamarádů jsem nemívala (to víte, šprtka), ale s případnou šikanou jsem si dokázala poměrně snadno poradit. Byla jsem nejvyšší ze třídy, takže jsem občas v obraně ty kluky prostě zbila. Ale jinak jsem problémy s chováním nemívala, spíš jsem byla šedá myška, nadaná spíš intelektuálně a hudebně, než pohybově.
Grimasy v obličeji i pokašlávání postupně vymizely, možná v tom mělo zásluhu i to, že jsem začala chodit do ZUŠ a hrála nejdřív na flétnu a pak na klarinet. Tam jsem se naučila pořádně dýchat bránicí do břicha a byla jsem relativně v pořádku. Později se však objevily tiky v rukou a v nohou. Teď nevydržím sedět v klidu, mívám takové křečovité pohyby v ramenech, v zápěstích, pořád mi "škubou" stehna, musím hýbat nohama, ale všechno dělám vědomě. Prostě to musím udělat. Občas se to snažím vlastní vůlí zastavit, ale o to horší to pak je. Jsem pak hrozně nesvá a dlouho se to vydržet nedá. Šílené to teď třeba bylo, když jsem měla ruku v sádře. Potřebovala jsem ohnout zápěstí a málem jsem se zbláznila, když to nešlo.
O TS jsem začala uvažovat až v dospělosti, protože tyhle projevy moji rodiče po čase začali ignorovat a s žádným odborníkem je nekonzultovali. Shodou okolností jsem někde viděla video s dívkou, která měla projevy TS opravdu hrozné, ubližovala sobě i ostatním, a od té doby jsem se o tento problém začala víc zajímat. A pak mě napadlo, že všechny tyto moje projevy mohou být způsobené právě tímto syndromem, i když si tím doteď vlastně nejsem úplně jistá. K doktorovi jsem se s tím nikdy neodvážila, protože ze zdravotního hlediska jsem v pořádku, akorát prostě když si toho někdo všimne, tak na mě kouká jak na blbce, proč sebou pořád tak melu. Nevím, jestli to mám řešit, když ty projevy nejsou tak silné, i když občas se stává, že mívám ty tiky tak silné, že mě pak bolívají klouby a svaly. Někdy třeba taky držím sklenici s vodou a napadne mě "co když se poliju" a najednou mi cukne ruka a jsem politá. Občas mi taky v nějakých situacích samy "naskočí" fantazijní představy, kde se ta situace zvrhne do nějakého katastrofického konce, ale to už asi s TS moc společného nemá..

Můj přítel je s touto mojí poruchou obeznámený a evidentně mu to moc nevadí. I když teda, dost často se stává, že ho nechtěně bouchnu nebo škrábnu, což by taky mohlo patřit k projevům, nevím.

Každopádně předem díky za vaše názory a komentáře.
Verča

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: můj život s TS

Příspěvek od Pavlína Radová » čtv 16. čer 2011 21:41:59

Zdravím Verčo,
odborníci na toto fórum nechodí, tak se musíš smířit s názory nás laiků, většinou matek dětí s TS. Projevy, ktré popisuješ od dětství, korespondují s projevy mých synů - tkaničky, rukávy..... Jen ta škola se vymyká, tu kluci takhle nedávají.
Myslím si, že vědět, co člověku je, je vždycky ta správná cesta k sebepřijetí a pochopení se. Společná setkávání umožní včetně tohoto fóra určitý pocit spolusdílení, sdílená radost je dvojnásobná radost a sdílená bolest poloviční bolest. Přečtením různých příběhů a porovnáním se sebou si jde skládat mozaiku svého příběhu. Pěkné počteníčko!

Verča
Příspěvky: 5
Registrován: stř 15. čer 2011 7:36:02

Re: můj život s TS

Příspěvek od Verča » pát 17. čer 2011 18:14:12

On je kolikrát lepší názor laika, který se s TS setkává denně, než odborníka, který o něm někdy někde četl :))
Jak procházím jednotlivé příběhy, tak mi to do sebe opravdu všechno zapadá. Dlouhou dobu jsem neměla tušení, že ty moje projevy mohou souviset s TS, ale teď se čím dál tím víc (i bez odborníků) utvrzuji v tom, že to tak je. K odstranění projevů mi to asi moc nepomůže, ale když vím, proč se to děje, nejsem z toho už tak nervózní.

irena
Příspěvky: 28
Registrován: ned 07. lis 2010 17:24:19
Bydliště: Olomoucký kraj

Re: můj život s TS

Příspěvek od irena » úte 21. čer 2011 20:40:19

Ahoj Verčo!

Když popisuješ své projevy, tak si myslím, že TS to určitě je. Ale pokud Ti můžu poradit,
tak s těmi projevy OCD, jako, že si představuješ, že nabouráš, si raději někde zajdi k odborníkovi. Michal měl 13 let, když měl OCD a brečel mi přitom. Je to velmi hroznej pocit
pro mě jako pro matku. Ale nejhorší je, že jsem mu sama nedokázala pomoct.Teď je z toho
už venku, ale kdoví, co by bylo, kdyby nebral léky. Ale někdy, když má nějaký nervový vypětí jako nemoc, moc učení ...atd, mám pocit, jako by se mu OCD vracelo. I když tenkrát
všechno kontroloval a teď má zase jiné projevy. Někdy mám pocit, že OCD jsou vlastně tiky. Ale už bych nikdy nechtěla zažít to, když mi brečel, že má nutkání, že mě zabije a ví, že to nechce udělat. To jsme se báli ho nechat doma samotnýho. A dcera zase brečela, že se ho bojí.
Je to můj názor, že odborník a léky pomůžou, ale když tady čtu některé příběhy, tak si myslím, že těch pravých odborníků je velice málo. My asi měli veliké štěstí, ale to je taky případ od případu. Takže Ti přeju hodně štěstí. Irena

Odpovědět