Ladislav Vydra - diagnoza TS

podělte se s námi o váš životní příběh
Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Lda » pon 25. říj 2010 9:47:03

Ahoj vsem, nadpis zni trosicku dramaticky, ale je to spis pro pobaveni :) (omlouvam se za diakritiku, jsem zvykly psat pouze anglicky takze nepisu znamenka)

Takze rozhodl jsem se napsat svuj pribeh, aby jste zjistili, ze zivot je vlastne krasny a nejaka nepodstatna vec jako TS vam ho nemuze zosklivit.


Nejdriv tedy zacatek. Jednoho slunneho dne v noci kolem 2. hodiny ranni dne 4. cervence dne 1980 jsem se poprve podival na ten nas malinkaty svet.
V tu chvili se mi vse zdalo jak ma byt. Mel jsem krasne detsvi, rodice se o mne starali a tak podobne jak to jiste vsichni znate.

Kolem 7. roku jsem zacal provadet zvlastni veci. Koulet ocima a pri chuzi se ruzne tocit na strany. Muj tatka takovehle veci ignoroval a delal si z toho srandu a nechaval me vybit. Jeho povestna veta “clouma s nim puberta” me zni v usich dodnes. Nicmene mamka byla jineho razeni a chtela to porad resit. Navstivil jsem tudiz radu psychiatru a psychologu. Tyto sezeni byly take v navaznosti na vyhrocenou situaci ve skole kde jsem zazival jiz od 4. tridy do zhruba 7. tezkou sikanu. Nemyslim si, ze to bylo diky TS, ale spise kvuli tomu, ze jsem byl dlouhan a vsude jsem vycnival. Drive jsem byl schopen TS ovladat celkem dobre a kdykoliv jsem potreboval a soustredil se tak jsem to nedelal.

Pak prisla stredni skola. Tiky a motorika TS se zmenila. Zacal jsem videt tecky pred ocima a zacal uhybat ocima do strany a delat ruzne oblicejove grimasy. Pridalo se poskakovani... to bylo vtipne protoze si kazdy myslel, ze asi delam porad street dance:) Nicmene stale jsem byl relativne schopny udrzet tiky na uzde a v hodinach vyucovani jsem byl schopen naslouchat a soustredit se. Samozrejme v tuto chvili bych mel podotknout, ze jsem stale nevedel ani ja ani rodina, ze se jedna o Touretteuv syndrom.
Za cele pusobeni stredni skoly se mi stalo, ale par malych incidentu kdy mne videli vyucujici poskakovat na chodbe a nezdalo se jim to normalni. Jednou si me pozvala ucitelka vyucujici psychologii do sveho kabinetu a zeptala se velmi podezrivavym hlasem jestli beru drogy. S moji odpovedi, ze ne se nechtela moc spokojit. Vzdy v moment kdy si lide vsimli mych tiku mne polil studeny pot a hrozne jsem se stydel a zaroven jsem to na jistou chvili prestal delat. Rekl bych, ze prevladl pocit studu.
Roku 1999 jsem uspesne slozil statni maturitni zkousku.

Po te jsem nastoupil na vykon civilni sluzby. Ta trvala 18 mesicu a tiky byly cim dal tim castejsi

O par let pozdeji jsem absolvoval tri lete Vyssi odborne studium v oboru Informatiky a hospodarske ekonomie. Tiky uz se dali pomerne spatne ovladat. Projevoval jsem se i na prednaskach a jinych skolnich aktivitach. Spoluzaci se zacali vyptavat. Samozrejme na skole jsem se snazil zakryvat moje tiky jak to jenom slo. Ale nemusel jsem. Spoluzaci/kolegove byli velmi chapavi a i kdyz nevedeli o co jde chovali se toleratne

Po dokonceni studia jsem se vrhl do pracovniho procesu. Zacinal jsem jako obycejny IT technik a vypracoval jsem se az na Specialistu informacniho rizika. Navstivil jsem nekolik spolecnosti a zazil ruzne situace, ktere mi osud pripravil. V jedne nejmenovane spolecnosti doslo dokonce po kratkem case k ukonceni pracovniho pomeru diky memu Syndromu. To byl impuls pro moji mamku, ktera se snazila co nejvice zjistit co mi je

Kolem 23.-24. roku jsem se dozvedel, ze trpim Touretteovym Syndromem, ktery mi diagnostikovali v nemocnici na Univerzite Karlove (doufam, ze to rikam spravne. Nejsem si jist nazvem nemocnice :-) ). Diky me mamince jsme na to prisli a vsem nam spadl kamen ze srdce. Ne proto, ze bychom vedeli jak to vylecit, ale proto, ze nejsem blazen. To byl pocit, ktery jsem mel zhruba od 13 let, ale nikdy ve me neprevladl.

Pote jsem navstivil dalsi spolecnosti. Az do mych 27. let jsem TS skryval a snazil se to svadet na ruzne udalosti jako bolest za krkem atp. Ale pak prisel zlom kdy jsme se v ramci stehovani ve firme dostali do mensi kancelare a kolegove si toho zacali vsimat. Zkusil jsem jim to vysvetlit a zjistil jsem, ze kolegove maji pro mou nemoc neobycejne velke pochopeni.

Dnes pracuji ve spolecnosti kde vsichni absolutne toleruji moji nemoc a skoro ji jiz nevidi. Nicmene kazdy den me provazi predstava, ze svymi zvuky a pohyby nebo bouchani mysi do stolu nekoho obtezuji. Ale to je asi proste povahou cloveka. Neustale slysim, ze vsech stran, ze to moc resim. Lidi si zvyknout.
A je to tak...

Par slov zaverem. Touretteuv syndrom je jiz mym dozivotnim pritelem a nepritelem. Kolem 25 roku jsem mel tezsi deprese, ktere jsem bez medikace preckal. Uvedomil jsem si, ze at se budu trapit sebevic tak tuto nemoc nevylecim. Zivotni zkusenost mi ukazala, ze byt uprimny a na rovinu rict v okoli vsem co se se mnou deje, je nejlepsi cesta k uspechu a toleranci. Uz se nekoukam zpet co vsechno jsem udelal spatne a jak jsem se trapil nad TS. Ziju s nim kazdy den a tiky delam proto, abych se uvolnil a neresim kde je delam. Na chodniku a na ulici se neohlizim za lidmi co se za mnou otoci a koukaji na me. Nesleduju je. Zbytecny stres, ktery nepotrebuji.

Uplne na konec bych chtel rict, ze na svete je tisice nemoci. A kdybych nemel TS tak mam velikou sanci ze budu mit cokoliv jineho. Nejde o to cim trpime, ale jaci jsme lide. Zivot je krasna a kratka vec, ktera se musi vyuzit. Trapenim se nad TS nic nevyresi. Naucit se zit s TS jako se “schopnosti/vyhodou” nez-li nemoci/postizenim je cesta k lepsimu zivotu.
Zivot si uzivam, fotim, hraju na kytaru (ted jsem zacal i na Irskou fletnu... je to sranda). Hraju pocitacove hry, zajimam se o blbosti, kterych je na svete milion. Ale to je prave to co k zivotu patri. Zit a uzivat.

Preju vam krasny den, doufam, ze omluvite me gramaticke chyby... nejsem takovy dobry čestin :)

A kdo by chtel tak se muze podivat na me webove stranky a moji fotografickou tvorbu www.ladislavvydra.com
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Soňa
Příspěvky: 85
Registrován: čtv 11. lis 2010 19:41:25

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Soňa » pát 12. lis 2010 15:32:04

Dobrý den. Jsem maminkou téměř 10 - letého Filipa, který má tikovou poruchu od tří let. Dosud - klepu na všechny zuby - však nemá zvukové projevy. Má tedy dost výrazné pohybové tiky a velmi tím trpí. Jsme z toho velmi nešťastni a já se bojím puberty. Je možné, že u některých lidí trpících TS, nedocházíke zvukovým projevům? Zdraví Soňa.

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Lda » pát 12. lis 2010 16:11:41

Hmm to je velmi dobra otazka. Muj nazor je, ze ne. Dle meho tam zvukove tiky pribudou. Ale samozrejme zalezi. Dle ankety, ktera je na ATOS webu to vypada, ze vokalni tiky prevladaji.

Ja osobne jsem je nemel na zacatku, ale az pozdeji. Puberty se jinak boji i rodice zdravych deti :) Takze je to asi normalni.
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Andrea » pát 12. lis 2010 17:10:28

Pokud se nepletu tak podmínkou pro diagnostikování TS jsou déle jak rok trvající motorické i vokální tiky.
A nepotahuje třeba nosem nebo tak?
Ony takové ty "mimovolní" pohyby či záškuby můžou být i známkou nějaké jiné extrapyramidové nemoci.
Ale třeba to tady upřesní sám pan dr. Fiala. :)

Soňa
Příspěvky: 85
Registrován: čtv 11. lis 2010 19:41:25

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Soňa » pát 12. lis 2010 17:46:34

Děkuji za odpovědi. Můžu mít ještě dotaz na autoškolu? Dá se to s těmito problémy absolvovat? A co společenský život, kamarádi, přítelkyně? Mám hrozný strach, že Fildu žádná nebude chtít...a on se bude jen trápit a užírat. Teď je mu deset a já už řeším takové věci, ale vždycky všechno promýšlím dopředu. :)

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Lda » pát 12. lis 2010 20:30:44

Haha tak ted jste me dostala :)

Nemusite mit vubec zadny strach. Autoskolu udela uplne v pohode. V autoskole neni cas se "zfamiliarizovat se" s prostredim a tim padem by se tiky meli projevovat nejmene. Rizeni auta uz je jina kapitola, ale stale je to vec osobni discipliny. Da se to. Autem jezdim denne. Sice je to nekdy legracni me pozorovat co vsechno za aerobik v aute delam, ale ridim uz radu let, mam najeto pres 90 tisic km a nemel jsem zadnou nehodu ani pokutu za rychlost nebo jiny prestupek.

Co se tyce zen tak o to se bat nemusite. Zeny jsou od prirody pecovatelky a tim padem bude mit obrovskou vyhodu. Clovek s TS je pro zeny velmi zajimavy objekt, neni stereotypni a je nevsedni. Je to sice zajimave, ale proste mam takovou zkusenost. Dalsi predni vlastnosti je nase vysoka uroven empatie a taky citlivost.

Takze Filda bude mit spis problem prebrat v tech zastupech slecen co na nej cekaji, nez ze by na nejakou nenarazil :)

Nechte vsemu volny prubeh proste nejak bude. Ja se vzdycky zajimal o to co v budoucnu nebo co se muze stat kdyz... atp. Ale je to taky, ze lide si delaji stres z toho co bude sami. Proste resme az veci nastanou a ne tunu moznosti kde jen par z nich je realnych:)

PS: Touretaci jsou supr lidi nezapomnete na to! :) Vesela kopa humoru a miluji zivot! :)
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Andrea » pát 12. lis 2010 20:45:55

No Soni taky myslím, že se nemusíš bát, že by zůstal na ocet.
Hlavní je ať zvládnou školy bez šikany, bez nějaké újmy na duši ...
Ad řidičák. Naše číro o tom taky pořád mluví, ale toho se nebojím. On třeba i v technických pracech je schopen vyrobit budku pro morče a nikoho nezaříznout ani nezapíchnout. Spíš je zajímavé ho pozorovat jak řeže a jednu ruku má za zády. Zlatej svěrák. :o))) Já myslím, že tam právě funguje nějaký ten pud sebezáchovy. Znám i chlapy "netureťáky" a ti neuřídí auto a nevyrobí nic, protože nejsou šikovní. To myslím, že turett nezbrzdí.

irena
Příspěvky: 28
Registrován: ned 07. lis 2010 17:24:19
Bydliště: Olomoucký kraj

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od irena » sob 13. lis 2010 9:01:54

No, tak toho se taky bojím.Michal má na škole dělat papíry na auto, motorovou pilu,traktor a na harwestor, to je to velký auto do lesa.Uvidíme.Včera se vrátil z internátu.Psychicky je úplně v pohodě.Šikanu jsme zvládli,ale zase má
zhoršený tiky.Škube ramenem a má zvukový projevy.
Byli jsme na večeři,(vždycky se mu ten víkend snažíme zpříjemnit) a byla tam mladá krásná holka, tak si ji tak prohlídl,že myslím nemusím mít strach. Ale přiznám se, že už jsem o tom taky přemýšlela, která si ho vezme, bude docela chudák.Ale oni za ti kluci nemůžou.Uvidíme.Třeba to všechny ty kluky přejde,muséme doufat.Nejhorší je asi ta škola.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Pavlína Radová » sob 13. lis 2010 11:35:49

Holky? Tak já nevím, jak je to s tím zástupem žen, ale u naších dveřích je asi černá díra. Ten nejstarší, který to má minimálně i holky měl. Teď je rok a půl na 0 a opět koketuje s myšlenkou na bejvalku a to jen proto, že ona by chtěla lepit, co bylo rozbito. Zatím je to i krásný kluk, jen je dost úzkostný a vše nové je pro něj problém. Prostřední, který je nejnáročnější, to má nějak divně. Pár měsíců měl v 17 holčinu, která ho pustila k vodě, myslím si, že kvůli hulení. Jinak je sám, samozřejmě vykřikuje, že schválně - nemá na to čas ani peníze - ach ty kyselé hrozny. Nejmladší ve 14 randil, že jsem byla v šoku, teď už máme zase apatii. Moc bych jim přála ty pečovatelky, už kvůli sobě. Snad se oni i já dočkají.

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Ladislav Vydra - diagnoza TS

Příspěvek od Lda » sob 13. lis 2010 11:56:48

No nedelal bych si iluze, ze seriozni vztah najdou kolem 17-20 roku. V dnesni dobe je to trosciku posunute nez v minulosti. Pred 20-30 lety bylo normalni mit dite ve 20, ale dneska je to spis 25-28. Takze jeste maji dost casu. A nebojte. Vse bude v pohode. :)
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Odpovědět