Můj syn a TS

podělte se s námi o váš životní příběh
Soňa
Příspěvky: 85
Registrován: čtv 11. lis 2010 19:41:25

Můj syn a TS

Příspěvek od Soňa » sob 13. lis 2010 9:31:32

Konečně mám čas i já napsat náš příběh. Jsem maminkou 10 - letého Filipa, jmenuju se Soňa a bydlíme na západě Čech. Filip v podstatě od doby, co začal stabilně chodit, při radosti poskakuje, kývá u toho hlavou. Když byl hodně malý, tak jsme se tomu smáli, ovšem když stav trval a byli jsme na to upozorněni i v mateřské škole, zašli jsme k neuroložce, kde jsme byli sledováni pro rozšířené mozkové komory už od malička. Ta řekla, že by to mohla být epilepsie a poslala nás do Thomayerovy nemocnice do Prahy. Epilepsii vyloučili a do zprávy napsali tiková porucha. A žili jsme dál. Já byla šťastna, že to není epilepsie, protože když jsem viděla některé děti, bylo mi jich velmi líto. Pořád jsem však neměla tušení o TS, domnívala jsem se, že to celé odezní. Asi jsem si to nalhávala. Teprve před lono v létě jsem začala šmejdit na internetu, četla diskuzi maminek s dětmi, co mají TS, shlédla jsem pořady Diagnóza a Pomáhejme si a bylo jasno. Objednala jsem nás do Prahy k doc. Malé, ta to nepotvrdila, ale léky nám napsala. Ona řekla, že by mohlo jít o chronickou motorickou poruchu, když nejsou zvuky....zatím. Zkoušeli jsme tedy léky...Tiapridal, Rivotril, Haloperidol....a nic. Žádný efekt...akorát únava, otupělost. Takže jsme bez léků. Co se týká léčby další, zkoušíme botox, uvidíme, zda tady bude nějaký efekt. Tiky jsou stále stejné - poskakování, někdy grimasy, ale nijak se nemění, což mě udivuje, protože spíš slyším od jiných, jak se tiky střídají.
Filda je ve 4. třídě, děti si toho všímají a začaly se posmívat. Já v této škole učím, takže jsem poprosila kolegyni, aby dětem pustila právě pořad Pomáhejme si, kde je syn paní Radové a popisuje, oč vlastně jde. Od té doby se situace zlepšila, ale děti jsou upřímné a zlé, takže nejsem naivní a očekávám další posměšky. Do třetí třídy měl Filip jinou paní učitelku, velmi trpělivou a opravdu profesionálku. Navíc měli ve třídě dívku s autismem, takže se necítil tak méněcenný a sledovaný jako teď. Navíc nová paní učitelka, byť je to má kolegyně, děti nezvládá a "vaří z vody". Takže uvidíme, jak to bude dál. Obávám se dalšího vývoje nemoci, ale uklidňuju se tím, že už cca 7 let je to stejné, bez nějakých výkyvů, tak snad nebude hůř, ale jen líp. Musím se takhle uklidňovat, protože jinak bych se zbláznila. Hodně mě podpořil mladý muž, co TS má, dokonce si i s Filipem občas napíšou a po pubertě se hodně zlepšil, nejstarší syn paní Radové i vy ostatní, co píšete, že v dospělosti se to částečně zlepšilo. Jsem ráda, že vzniklo toto fórum a zde se můžeme podpořit.

pavla
Příspěvky: 2
Registrován: úte 23. lis 2010 19:24:25

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od pavla » čtv 30. pro 2010 12:23:51

Dobrý den, přečetla jsem si Váš příběh, také mám desetiletého syna - chodí do čtvrté třídy. Máme také problémy ve škole, paní učitelka velice špatně spolupracuje, neuznává tento problém. Mám pocit , že hledí na mne jak na blázna, pouze konstatovala, že syna rozmazluji a zametám cestičku, nechápe oč jde.Pracuji také jako pedagog a i ve stejné škole - o to hůře se mi podnikají určité kroky :( . Jediná naděje je, že se to nebude horšit a bude se to lepšit. Přeji mnoho štěstí a zdraví do Nového roku 2011.

sona
Příspěvky: 6
Registrován: stř 11. kvě 2011 22:11:15

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od sona » stř 11. kvě 2011 22:52:37

Dobrý den,mám 10ti letého syna s TS ,tiky máme již od 4let ,diagnostikován teprve před rokem a největší problém pro nás je začlenění se do kolektivu ve škole (výbušnost až agresivita)dnes jsme skončili doma s individuálním plánem ,škola nemá zájem, TS nechápe nutí nás jít do zvláštní školy ,ale on s učením nemá problém a děti ho bijí a provokují protože jim pořád něco dělá paní učitelka má jasno ,hledáme si novou školu už nevím jak dál a jsem zoufalá prosím poraďte nemáte někdo podobné zkušenosti potřebuji zachránit jednu malou dušičku děkuji

Peta1
Příspěvky: 36
Registrován: pon 10. led 2011 16:14:11

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od Peta1 » čtv 12. kvě 2011 11:08:44

Ahoj Soňo. Já bych ti poradila zažádat o asistenta pedagoga, určitě by se omezily útoky dětí na něho a v případě nějakého záchvatu výbušnosti by se mu mohl věnovat i jinde než ve třídě. Akorát se obávám, že pro příští školní rok je na podání žádosti už pozdě. Ale ještě bych to být tebou zjistila. My asistenta dostali na tento rok a na příští jsem si opět zažádala. A je to úplně o něčem jiném, Danda je spokojený a to je hlavní. My teda nemáme problém s chováním a agresivitou, která je u TS velmi často, ale trápí ho poruchy učení, paměti a soustředění. Určitě bych syna do zvláštní školy nedávala, tam je šikana ještě častější a omezí se mu přístup ke vzdělání do budoucnosti. Takže radím změnit školu, kde budou mít učitelé lepší přístup a trpělivost a hlavně se nedat.

sona
Příspěvky: 6
Registrován: stř 11. kvě 2011 22:11:15

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od sona » čtv 12. kvě 2011 12:18:42

Dobrý den děkuji velice za odpověď,konečně aspoň někdo kdo si na nás neukazuje prstem ,ale trochu nám rozumí.Příští týden začínám obcházet nové školy nechci ,už udělat chybu zvláštní školu jsem už zavrhla o asistentovi jsem uvažovala již dříve ,ale jak na to?poradíte?za těchto pár opravdu nejhorších týdnů jsem zhubla nejméně 10 kilo a jen bulím snad bude líp děkuji všem za pomoc.soňa

Peta1
Příspěvky: 36
Registrován: pon 10. led 2011 16:14:11

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od Peta1 » čtv 12. kvě 2011 12:30:50

O asistenta si na základě doporučení pedagogicko-psychologické poradny musí zažádat škola a to na začátku května. Já jsem potřebovala také zprávu od neurologa nebo psychiatra. Ovšem jestli pak kraj přidělí na asistenta peníze, to vám stejně nikdo nezaručí. Mně všichni tvrdili(PPP i škola), že ho nedostaneme a vidíte, máme ho. Takže se nenechte odradit, za zkoušku to stojí. Pak je případně ještě jedna možnost a to osobní asistence, ale tu si musíte hradit sama. Ale pokud jste zoufalá, tak by to možná stálo za to.
A co PPP, jak se na to dívají oni?

sona
Příspěvky: 6
Registrován: stř 11. kvě 2011 22:11:15

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od sona » čtv 12. kvě 2011 13:13:59

Závěr PPP specifické poruchy chování,specifické poruchy učení nebyly prokázány hodnotíme jako zdravotní postižení. ve škole máme IV plán ale zatím ho nijak nevyužíváme jen to chování ach jo :(

sona
Příspěvky: 6
Registrován: stř 11. kvě 2011 22:11:15

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od sona » čtv 12. kvě 2011 13:16:20

Vyjádření PPP specifická porucha chování k TS , specifická porucha učení nebyla prokázána hodnotí jako zdravotní postižení ..... :(

Peta1
Příspěvky: 36
Registrován: pon 10. led 2011 16:14:11

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od Peta1 » čtv 12. kvě 2011 13:23:52

Každopádně až si seženete novou školu, dejte jim CD o Tourettově syndromu a vytiskněte jim info o TS.
A ještě se chci zeptat, jestli máte nějaké léky.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Můj syn a TS

Příspěvek od Pavlína Radová » čtv 12. kvě 2011 22:34:37

Soňo,
naprosto chápu tvoji patovou situaci. Já už stříhám metr na škole, kde Vojta končí. Ředitelská důtka za drzé chování, zapomínání a neplnění školních povinností s výhružkou, že jestli se razantně nezmění, tak bude dvojka z chování, byla tečka za touto školou. Častěji ho nechávám doma, je pořád strašně unavený, spí i v týdnu 10 - 11h a i odpoledne. A to jí jen půlku Abilify, sám si to snižuje na čtvrtku. Je to šílené pozorovat zdravé děti a Vojtu, který býval žihadlo. Puberta je nevyzpytatelná. Jestli mohu poradit, je potřeba dobře postavit IVP. Na tom strašně záleží, aby v něm byl pojmenován jeho problém, jak k němu budou přistupovat, jak se budou řešit problémy. Je - li formální, je k ničemu. Na IVP musíte přistoupit. Praha má tu výhodu, že má různé alternativní školy, soukromé, církevní.... Tam lze čekat jiný přístup. Státní škola je výjimkou. Zkuste zalovit při výběru v těchto vodách. PPP je třeba poučit. Já jsem jim tam přinesla zprávu od paní Mgr. Bendové, naší TS psycholožky a oni z její zprávy vycházeli. I tam jsem přinesla info o TS - neznali ho. Paní Bendová vždy pomůže a i jezdí po školách. Nevím, odkud jste, ale je možné udělat na škole osvětu. Držte se!

Odpovědět