Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

akce, medializace, pomoc, věci, které je třeba zlepšit atd.
Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Jakub » úte 01. úno 2011 19:21:56

Rubrika „Návrh na to, čím by se měl Atos zabývat“ zeje prázdnotou. Na to opravdu nemusím být mozartovsky nadaný touretteák, ale stačí mi být „nudný normál“, abych vysypal z rukávu věci do očí bijící a volající.

Děti s TS se rozhodně těžko dostanou na běžný letní tábor – velice důležitá zkušenost pro celý život. Jestli někdo napíše, že jeho TS dítě přežilo letní tábor, tak bych tu story rád slyšel. A to i v případě slabého tourettea (libovolného druhu, jakkoli definovaného).

Tábor, kam se TS dítě dostane, nesmí být jako „zoologická zahrada“. Smysl tábora je běžná integrace. Z letní zkušenosti pak může dítě čerpat po celý rok. Proto bych doporučovat 20% touretteáků – ne více, ne méně. Proč 20%? Řekněte jiné číslo. „Normál“ musí převládat, ale menšiny musí být „dost“.

Jak tam těch 80% dostanete? Atraktivitou! Co je atraktivní? Třeba medicína (přesto, že lékaři děkují a odcházejí). Je atraktivní pro děti a ještě více pro jejich rodiče. Tábor, kde se děti koupají u rybníka, dělají výlety, a nosným tématem je medicína po celou dobu – to by bylo atraktivní. Možná by se našli medikové z vyšších ročníků a lékaři by mohli přijíždět na různá půldne. Mám pocit, že lékaři pro Atos neudělali skoro nic (na rozdíl od zahraničních TS asociací); toto by mohl být zajímavý vklad (jestli mi někdo ukáže opak, rád odvolám).

Že je to náročné a aby to celé neztroskotalo? Znám jednu švýcarskou cestovku, která dělala něco podobného. Klíčem je, že se celá parta několikrát před odjezdem sejde a dobře doladí. Že je to složité? Rozhodně ano. Tady ovšem můžeme hrát politickou kartu a získat potřebné zdroje. Určitě bychom dosáhli na nějaký evropský grant (už jsem viděl evropské peníze padat do kanálu takovým způsobem, že to snad nemohu ani napsat). Určitě by se dalo využít toho, že evropské TS asociace jsou mnohem rozvinutější než Atos a už leccos prosadily.

Jestli se to povede, bude to stát za to.

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od asi » stř 02. úno 2011 11:21:56

Zdravím Vás Jakube, vážím si, vaší aktivity, která zase po nějaké době aktivizovala fórum, ale myslím, že sami atosáci, tím myslím řadové členy, by si měli uvědomit, že ATOs je podpůrný, nikoliv samospasitelný. Před krátkým časem byl ATOSem rozesílán dotazník, kde se mohli všichni vyjádřit k různým okruhům otázek, včetně nápadů, čím by se měl ATOS zabývat, čím vším by mohl pomáhat, včetně postřehů, nápadů, což jse mjá osobně využila v plné míře, až se možná zástupcům ATOSu objevily pupínky :-D, ale podle slov, která zazněla ve snídani s novou, kde byli za ATOS pan inženýr Toman i MuDr. Fiala, vrátilo se tuším jen 8 dotazníků zpět, vyplněných, což je smutné, zvážím-li okolnosti TS a nutnosti osvěty v této oblasti. Nic ve zlém, ale já osobně si vážím toho, co všichni kolem ATOSu dělají, nebýt jejich aktivity, tak ani netuším, co mému synovi je a dodnes bych si dávala za vinu, že za synovy tiky mohu já ...

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od asi » stř 02. úno 2011 11:31:20

Jakube, říkáte, že toto vlákno zeje prázdnotou, tak tedy tady jsou mé odpovědi, které byly součástí dotazníku, jenž zasílal ATOS a pokud je pro někoho problém je vyplnit, nemůže očekávat zpětnou vazbu a interakci a ATOSem. Měli by si všichni pasivní řadoví členové uvědomit, že spolupráce musí být oboustranná a zodpovězení několika otázek by snad neměl být problém. Já se za své názory nestydím, tady jsou mé odpovědi z rozesílaného dotazníku:
VÝZVA: Asociace pacientů s Touretteovým syndromem (ATOS) Vás prosí o Váš názor.
>
> Napište, prosím, vlastními slovy:
>
> 1) Co má podle Vás ATOS dělat?
> - to, co doposud, pomáhat s osvětou, pomoci vytvořit okruh specialistů na tikovou problematiku i jinde, ne jen v Praze, pomáhat mírnit a odbourávat předsudky o TS pomocí médií, dávat pocit, že v tom nejsme sami...za dosavadní práci všem moc děkujeme
>
> 2) Co chcete na ATOSu zlepšit?
> - nové stránky jsou skvělé, včetně fóra, ovšem jsou to jen zkušenosti, postřehy a pocity toureťáků, rodičů. Možná by nebylo špatné slyšet názor specialisty, co on si o tom myslí, např. návrh jednou do měsíce chat s odborníkem na určitou problematiku, která by souvisela s TS...protože návštěvy jednou za 3 měsíce u psychologa nebo 1x za 2 roky v ped. psych. poradně, kde jen vystaví papír pro školu, aby bylo vše papírově OK. se míjí účinkem a odpovědi na dotazy tam kladené nenacházíme.
>
> 3) Co Vám na ATOSu vadí?
> - v podstatě není ATOSu co vytknout, odvádíte skvělou práci, ...pro mimopražské je pravidelnější setkávání problém, např. polská obdoba ATOSu má pravidelná setkávání každý měsíc, s okruhy témat, která se na jednotlivých setkáních budou probírat, zde odkaz sjejich výhledem na příští rok: viz. http://www.tourette.pl/?doc=grupa7 , možná by stálo zamyslet se nad tím, co mají v USA - tj. příručky, metodické pokyny, letáky s dotazy a odpověďmi, ne jen informační leták( i za ten ovšem velký dík), ovšem ten dle vlastní zkušenosti leží někde v ped. psych. poradně mezi jinými letáky a časopisy na hromádce. Z naší zkušenosti jsme na TS narazili jen čistě náhodou na internetu, když už jsme byli bezradní z tiků a např. plakát o ADHD v čekárně MUDr. Matýse je nepřehlédnutelný a dostane se do širokého povědomí. Takový podobný o ticích - TS v ped. psych. poradnách nebo u dětských lékařů, by udělal velkou službu...
>
> 4) Chcete se s ostatními členy ATOSu setkávat?
> - ano
>
> 5) Pokud ano, jak často byste se chtěli setkávat?
> - 1x ročně ???
>
> 6) Proč se chcete setkávat?
> - poslední setkání bylo přínosné, dávalo pocit, že v tom nejsme sami, přímá interakce byla úžasná.
>
> 7) Který den v týdnu Vám pro setkávání nejvíce vyhovuje?
> - pátek, sobota
>
> 8) Která denní doba Vám nejvíce vyhovuje?
> - 13.hod. kvůli posledním vlakovým spojům
>
> 9) Jaké informace postrádáte na našem webu http://www.atos-os.cz?
> - aktuality a informace o přednáškách, novinkách, případně obdobu materiálů z USA - (i za poplatek)
The School Administrator: Ten Things to Know about TS,
Discipline and the Child with TS,
Questions and Answers on TS,
nebo také úžasná video přednáška Newly Diagnosed TS, od Johna T. Walkupa, M.D. je úžasná, ale jen pro málokoho (jazyková bariera) kdyby se objevila i na stránkách ATOSu s titulky nebo simultánním překladem, nebo jestli existuje i u nás nějaká odborná přednáška na téma TS, bylo by to skvělé obohacení stránek ATOSu
>
> 10) Máte nějaké další návrhy?
> - TSA mají na svých stránkách i vlastní časopis, kde přispívají děti s TS
a co nějaké přednáškové,, turné,, pro dětské lékaře, výchovné poradce ZŠ...krátká prezentace, distribuce CD s dalšími informacemi a prostor pro doplňující dotazy...

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Pavlína Radová » pát 04. úno 2011 23:27:04

Andreo i mnozí další,
tak Vás snad trochu potěším. V pondělí jsme se sešli ve velkém složení - Ondra Fiala, Ivo Toman, Mirka Bendová, Láďa Vydra a já. Ve stejném složení jsme byli i v prosinci. Dolaďují se webové stránky, diskutovali jsme nad vyplněnými dotazníky, kterých sice bylo víc jak 8, ale nepřesáhlo to číslo 20. Zde vnímá Andreo tvůj dotazník jako jeden z mála obšírně vyplněný. Škoda, o ten dotazník jsem dloúho usilovala, vnímám, že se musíme posunout. Super by bylo posunouit se tam, kam nás lidi nasměrují. Odezva je fakt velmi slabá, stejně tak počet lidiček na foru. Přesto mě forum moc pomáhá. Nejsem v tom sama.Mám, doufám, hodně kamarádek i pár přátel, ale pochopení, to úplné pochopení, o co jde, nemůžu od nich čekat, to jen od Vás. Jsem za Vás a Vaše příspěvky a spolusdílení moc ráda.
V půli března jsme naplánovali setkání, tentokrát to zkusíme v sobotu a dáme ho v Holešovicích u mě ve škole. Je to na metru a u nádraží. Mohli bychom to setkání pojmout víc rodinně, přivézt něco na zub a k pit. Nejsou zde časové limity pronájmu. Na červen bychom u mě ve škole uspořádali sobotu i s dětmi (máme úžasnou zahradu i s trampolínou), s nějakým programem. Praha má obrovské výhody na možnosti. Jednou u nich bude nabídka navštěvovat kroužky u mě ve škole. Jsme škola, kde máme integrované děti,není tedy problém poučit lektory, děti jsou na to zvyklé. Možná by se našly školy i jinde nejen v Praze. Co mě mrzí, na co nemáme již energii, čas, zkušenosti......... je umět se pohybovat v grantových možnostech. Tam y si asi šlo sahnout na peníze, které by umožnily realizovat třeba ten tábor. Já ještě pracuji ve OS Motýlek pro děti s handicapy. Tam pořádají pobyty pro celé rodiny, taky je to prima, pro děti získávají granty, ty platí méně. Taky není špatná svépomocná skupina pro rodiče, jednou za čas, spolusdílení. Není tam rozlišeno postižení. Taky padl nápad svépomocná skupina sourozenců - zapomíná se na ně. Jenže tam pracuje několik lidí na úplný úvazek, žádání grantů mají v popisu práce. Tady je potřeba se posunout. Každá ruka a ochota je vítána. Mějte se! P

Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Jakub » stř 09. úno 2011 18:23:10

Takto vypadá toureťácký letní tábor po americku. Ta integrace s běžnými dětmi mi tam chybí. Možná jsem naivní.
http://www.tourettecamp.com/

Pozn: Linky, odkud jsem na tábor narazil
http://www.cwgsy.net/community%2Ftosy/links.htm
http://www.tsplusblog.com/

Jakub

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Pavlína Radová » stř 09. úno 2011 19:56:56

Jo, jo, to vidím jako hudbu budoucnosti. Hlavně z titulu počtu. Vždyť kolik je nás na foru, kolik přišlo na setkání? Nevím, to se za to rodiče stydí, nebo děti nechtějí? Je nás strašně málo. To popírá statistiky, že v každé třídě je potenciálně 1 žáček s TS.

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Lda » pát 11. úno 2011 9:40:52

Pavlína Radová píše:Jo, jo, to vidím jako hudbu budoucnosti. Hlavně z titulu počtu. Vždyť kolik je nás na foru, kolik přišlo na setkání? Nevím, to se za to rodiče stydí, nebo děti nechtějí? Je nás strašně málo. To popírá statistiky, že v každé třídě je potenciálně 1 žáček s TS.


Ja osobne si myslim, ze spoustu lidi se stydi za to, ze ma TS. A to je taky problem. Meli by jsme jim dodat odvahu, ze neni za co se stydet. To je taky to v cem vidim velkou silu naseho fora. :)

Jen tak dal.
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Andrea » pát 11. úno 2011 20:31:25

Pro nás je zase náročná ta dálka. Dr. Fiala psal, abychom jezdili bez dětí. Takže sehnat hlídání ( pro 3-4 děti pro nás téměř nemožné) a navíc, kdybych chtěla vzít našeho tureťáčka, který není schopen zvládat cestování a tiky se rozjedou extrémně, taky není možné. Já bych ráda sdílela, ráda bych, aby viděl, že není sám, ale prostě pro nás je to šíleně daleko.
A ano přiznávám, že se za něj dost stydím. Nikdy jsem nebyla ráda středem pozornosti, a s ním prostě jsme. Tvářím se, před světem, že mi nic nevadí.( Všichni mi říkají jak vše zvládám, jak že to dělám? Jak to, že ostatní děti vypadají tak spokojeně... ale nikdo neví co se tady někdy odehrává a je to prostě nepřenosné, kdo nezažil nemůže pochopit.)
Když někdo blbě komentuje zastanu se jej. Ale pokaždé, když s ním někam musím je mi z toho fyzicky zle. Nemluvím ted o projevech jako je cukání hlavou, mluvím o tom, že na celé kolo zařve něco sprostého a kope kolem sebe. Lidi se zastavují a čekají co z toho vznikne. On to vidí a zuří ještě víc. A já se dívám kde je poblíž otevřený kanál, abych tam mohla zahučet. Něco jiného je, když jdeme do známého prostředí, kde vím, že jej znají. ALe zážitky při lékařských vyšetřeních nebo když třeba jen jdeme koupit boty... má ještě tu schopnost, že shodí a zbourá vše co není přikováno. Tohle má od mala. Nevím, nějak se neumí orientovat ve velkých prostorách.
Představa, dle mě velmi odvážná, sesypat na kupu děti s TS na tábor je hezká, ale asi těžko proveditelná. Tiky jsou pro mého syna "nakažlivé", stačí, aby někoho viděl a nebo něco zaslechl a už jede i když to předtím neměl. Chtěla bych vidět toho odvážlivce, který by si vzal těch 20% dětí s TS na svá bedra. Přihlédnu-li k tomu, že syn je impulzivní, přecitlivělý, bývá extrémně rozpustilý a hned zase naštvaný...nesnáší změny... ostatní zdravé děti by musely být extrémně odolné a extrémně tolerantní. Snad jsem nikoho neurazila. Nepochopte mě zle. Já svého syna miluju. Moc. Často si spolu povídáme a hodně se spolu smějeme. Udělala bych cokoli, abych mu ulevila. Budu se snažit mu být vždy oporou. Ale někdy ho i docela silně nesnáším (umí být tak zlý a agresivní) a bojuju s tolika negativními pocity a náladami, že už mám taky pomalu nakročeno k nějaké bi polární poruše.

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od Pavlína Radová » pát 11. úno 2011 23:21:56

Andreo,
to znám, já se v tom taky plácám. Od lásky k nenávisti, když mě ubližují. Stokrát si můžu říct, že mi ubližují, protože si jsou jisti mojí láskou a tím, že to ustojím. Přesto to moc bolí.
Stěmi setkáními ny mohla nastat pozitivní změna. Budeme se scházet u mě ve škole - je to malinká škola s krásnou zahradou a rájem pro děti. Napíšeme to do mailu. Nabídnu Vám možnost vzít rodiny s sebou, zajistím hlídání v jiné místnosti či na zahradě. Přijedete - li zdaleka, je možné ve škole i přespat. Stačí si vzít jen spacák, jinak půjčíme erární deku a polštář. V každé třídě jsou v podstatě sedačky nebo fatboye. Bude to samozřejmě zadarmo.Byl by i čas na delší popovídání a pro Vás z dáli procházka Prahou. Rozmyslete si to - byl by to možná pro Vaši rodinu prima víkend.

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: Atraktivní letní tábor s touretteáky do 20%

Příspěvek od asi » sob 12. úno 2011 12:39:37

Paní Radová, se mnou můžete počítat. Sice cesta naruší můj napnutý rodinný rozpočet, ale to se nějak udělá. ;)

Odpovědět