Jak poznat kdy zlobí a kdy se jedná o projevy syndromu?

[Janina]

Dobrý den, jsem tady nová. Mám synka /teda 4/ ale nejstarší má nejspíš TS. Je mu čerstvě 7 let. Byli jsme zatím na jednom sezení u MUDr. Malé a ta potvrdila moje podezření. Poprvé měl tiky ve školce asi v 5 letech, pak byl chvilku klid, chvílemi měl různé hlasové tiky, pak otvíral pusinu. Pak jsem měli poměrně dlouho klid a začalo to nástupem do 1. třídy. To co tady popisují některé maminky zatím nemáme - extra výbuchy vzteku, sebepoškozování apod. ale nějaké náznaky už byly. Často je to asi i moje chyba. Nedokáži přesně rozpoznat, kdy je sprostej jen tak, že prostě zlobí a kdy už se jedná o tik.
Třeba včera jsme psali osmičky. Chtěla jsem mu to ukázat a on přišel a říká z ničeho nic KRÁVA! No a já si to hned beru osobně, že mi nadává a jsem naštvaná, ptám se proč mi to říká???? Je mi to pak líto, snažím se aby měl vše co potřebuje, je hodně mazlivý atd......a pak tohle!!! On pak dostal vztek, že to neříká mě, že je blbej, že neví proč to říká atd.....bojím se, že když to budu přecházet, bude z něj spratek ale zase ho nechci peskovat, pokud by to byly projevy TS. Ve škole a ve družině se ovládá, nejsou s ním problémy......Poradí mi někdo jak na něj??? Já jsem ve fázi zoufalství, jak to bude do budoucna Děkuji Jana

[peťula.k]

Dobrý den, já bohužel nemám radu, ale jsem v úplně stejné situaci. Jsem tu také nová. Mám osmiletého synka, kterému aktuálně doc. Malá také diagnostikovala touretteův syndrom. Také bojuji s rozpoznáním projevů syndromu a odlišení zlobení. Pravda je, že jsem bojovala sama se sebou, zda vůbec přistoupit na medikaci. Nakonec jsme to zkusili. Synek začal užívat Asentru a Triapralan. Velký posun nastal v jeho náladách. Ráno mi vstává usměvavý chlapeček s dobrou náladou. Doposud býval velmi negativní a silně náladový. Dělala jsem co jsem uměla, aby byl v pohodě a stejně marně. Také na mne často křičel, nadával při napětí, u úkolů apod., následně se omlouval, že neví proč to dělá, ale že to nedokáže ovládnout. Po nasazení léků, tohle ustalo. Ostatní projevy - tiky (vokální pokašlávání a škubání nohou) se nezměnili. Ale máme za sebou krásný měsíc bez synkových nadávek, křiku, bušení hlavou do zdi atd. Bojím se, toho všeho co bude dál a jak to v budoucnu zvládneme. Ale držme se a pomozme dětem, kdo jiný by to měl udělat, než-li my, jejich mamky . Díky za ATOS, na jednom místě jsem v době smiřování s dignózou našla vše potřebné a doufám, že zde najdu i rady jak na "ně" Zdraví Peťula

[Janina]

Dobrý den Pěťulo. Eliáš zatím léky nebere. Jen máme od doc. Malé rozpis vitamínů. Jsme teď ve fázi kdy tiky nemá. Občas nějaké ty sprosťárny ale to já fakt nedokážu poznat. Tuhle mi dokonce řekl, když jsem ho okřikla, ať přestane s tím volováním, že nenadává, že to je jeho tik Tak se trochu bojím aby toho taky lehce nezneužíval. Jinak mi přijde jen večer, když je unavený, že pokašlává. Jak to bere Váš synek? Ptají se ho na to ostatní děti??

[Petra]

Ahoj holky, mám téměř 10 letého syna, tiky má od 4,5 let. Zkusili jsme vše možné i nemožné, byli jsme i u doc. Malé, ale troje léky jsem odmítla. Nyní dojíždíme k neurologovi do Jesenice u Prahy - neurocentrum, tam jsme se dostali náhodou kvůli vtáčení špiček, asi to byl taky tik. Velmi mě překvapil přístup doktora, který neřešil jen to vtáčení, se kterým jsem tam jela,ale vzal celého človíčka naprosto komplexně. Dal nám několik akupresurních bodů, které denně masírujeme a přesvědčil mě, ať Matesovi dávám Zoloft kvůli obsedantně kompulzivním projevům (nyní bere 1 tabletu 50 mg za den). Postupně mu odblokovává různé blokády - měl v krční i hrudní páteři. Musím říct, že začal mnohem lépe spávat, přestal být úzkostný a moc náladový, taky se neobjevují nové tiky - už to je skoro rok,co jsme začali. Ze starých tiků zůstaly 2 - 3, ale projevují se v menší formě než dřív. Nyní buď pokašlává nebo otevírá pusu (to dost že mu i praská koutek) nebo vyfukuje vzduch z pusy ven. Dřív ještě různě šermoval rukama, vytahoval si triko, točil se kolem své osy, dělal kotouly, krčil nos, kroutil očima a nevím co ještě. Taky jsem dřív řešila, kdy je to tik, hlavně když přišlo něco nového a kdy si vymýšlí, protože začal na vše používat, že se jedná o tik. Snažím se to brát nějak s citem, mám pocit, že poznám, kdy jde opravdu o tik a kdy je to jen záminka. Ale je to hodně těžké. Ve škole problémy nemá, jen je roztěkaný a vše dělá hrr na úkor kvality. Spolužáci jej berou takového jaký je, když se zeptají, co to dělá, tak jim řekne, že má takové tiky a dál to neřeší. Hodně jsme probírali, že je to nemoc, za kterou nemůže a že se za ni nesmí stydět, protože někdo třeba nosí brýle, někdo rovnátka a někdo má holt tiky. Docela mi pomáhá, že řadu projevů, které má, jsem jako dítě měla taky (jen tik byl asi jen jeden), takže se dokáži snad vžít do jeho kůže. U mě se střídají stavy, kdy jsem se situací smířená a kdy jsem zoufalá, že to nejde vymyzat úplně. Trochu mě uklidňuje, že v dospělosti téměř vše u mě zmizelo. Doufám, že u Matýska to bude taky tak. Držím pěsti, ať jsou projevy a problémy s tím spojené co nejmenší.
Petra

[Hanka]

Ahoj Petro, chtěla bych se zeptat, jak syn zoloft snáší? Vedlejší účinky jako nevolnost, únava případně jiné se u něj neprojevují? Desetiletá dcera žádné léky neužívá, někdy je TS horší, okolí nás už vícekrát tlačilo k medikaci, ale vždycky jsme odolali a stav se pak následně uklidnil, někdy pomocí přípravků Dr. Jonáše, jindy jaksi "sám". A nemůže nějak popsat ty aktupresurní body? Ty mají pomáhat přímo na obsese? díky a zdravím. Hanka

[Simi]

Zdravím , tiež som tu nová .
Mám syna ( za chvílu mu bude 10r) , ktorý ma tiky asi od roka , ktoré začali po očkovaní a naslednom aktivovaní cytomegalovirusu . Vtedy sme boli asi v 1,5r uzavretí ako prechodná tiková porucha . Neskor sa k tikom ( striasanie , špulenie perí , zakoktavanie a striasanie , poskakovanie počas chôdze , narovnavanie trička , krutenie ramenami ,pokasliavanie , hmkanie ... ) pridali aj vychovne problemy, časty negativizmus, vzdor, agresia , nadavky ( stale opakoval slovo hovno ,alebo spľuval ) a divne chovanie pripominajucie autizmus ( odmietal sa obliekat , ak sa obliekol ,všetko musel mať sumerne ) . Veci si daval do radu , vyžadoval,aby sa mu nik jeho veci nedotkol,lebo dostaval amoky ,ak bolo niečo posunuté , večerne ritualy pred spaním - narovnanie periny na centimeter rovno , žmolenie látkovej plienky pod perinou , nezniesol obtiahnute oblečenie,ktore ho "bolelo " , nosil len volné veci ako tepláky , bol velky detailista , pri kreslení a nejakej cinnosti časte vybuchy a trhanie papiera,ak mu niečo nešlo ,alebo to trvalo dlho ...

V školke nastala separacna uzkost ,prvy rok preplakal, do cinnosti sa nezapajal, hral sa pod stolom sam , nechcel pracovat v skupine, pomale obliekanie,zasnenost... vtedy sme mali porozrenie psychologom na autizmus ,ale ked v 6,5r začal počas jedenia prevraciať oci a do toho krochkať , šli sme na neurologiu , či to nieje nebodaj epilepsia . Odišli sme s dg. TS + ADHD , dostal prve lieky Tiapridal,lebo u neho bola velka agresia hlavne doma ( v skolke sa stale vedel ovladat a doma sa z neho stavalo nezvladnutelne zvieratko ,ktore v nervoch muselo stale buchnut po dverách,kým niekolko sklenených výplni za pár mesiacov doma neporozbíjal ) Prve týždne s Tiapridalom boli užasne, rano sa mi uz nebudil negativny ukricany syn,ktorý nám nadával dovtedy nám bezdovodne pre banality do "hovien " , ale vesele dieta,aj tiky trochu presli,ale nastupom do skoly do 1triedy sa všetko vratilo . Boli sme odoslaný k pedopsychiatrovi , kde zaznela dalsia dg. Aspergerov syndrom,ktorý bol neskor potvrdený aj v autis.centre . Od vtedy prešli 3 roky , musela som odist z práce, pretože synovi sa pridruzili aj poruchy ucenia, v skole je nesustredeny,zasnený , nestiha reagovat a pisať , nastupilo OCD . 2 roky sme boli na Strattere a Rispene , spočiatku tiež na pár týždnov dokonalá kombinacia a potom prišli proste stavy ako na husenkovej drahe ... ked bolo toho vela v škole, ked bola zima , sneh tak spravanie doma viac a viac agresivnejsie , nerespektovanie, neustale provokovanie nás aj surodenca . Chodili sme po roznych autis.centrách,skusali rozne metody, karticky pre autistov ale problemy pretrvavali .

Zaciatkom toho roku bol syn hospitalizpvaný kvoli silnej OCD , stale si umýval ruky až do krvi , neustale nutkanie na mocenie,agresia voci nám v rodine a tam nam bolo povedané , vraj to nieje autizmus a je len vychcatý . Tiky syn pred personalom potlacal a kedze som tam bola s nim, tak ho v podstate videli minimálne ,kedze väčšinu času stravil na izbe so mnou . Odisli sme s novou kombinaciou liekov, kde k strattere a rispenu dostal aj Sertralin na OCd a prisli krásne mesiace, lieky super zabrali , syn opat veselý , minimum vulgarizmov a provokacii . Samozrejme , aj toto obdobie bolo dočastné . Nakoniec skoncil cez velke prázdniny v nemocici opat,ale uz sám . Tam mu vysadili všetky lieky , potvrdil sa tourett, emocna labilita, ocd a k aspergeru sme mali napísane, ze suspektne asperger , cize mohli byt niektore jeho prejavy mylne povazovane za autizmus a pritom to všetko patrí k TS.Dostal skušobne Concertu , ako na to zareaguje,ale stalo sa to co sa predpokladalo , kedze TS je kontraindikaciou,tak u syna sa rozvinuli za 10dni snad všetky doterajsie tiky dohromady,bol ako vecne napojeny na 220V, do toho nervozita , zhorsenie OCD . Nakoniec bola Concerta zrusena a ostali sme iba na Rispene .

Vobec to ale nieje momentálne u nás dobre. Tiky sa sice zmiernili, i tak ich ma dost ,ale uz fakt neviem co dalej . Taktiez nedokazem rozozant , co robí schválne a co je TS . Ked vybuchne,tak si na nás zahreši a potom sa pride s placom ospravedlnit,ze on fakt nechcel,ze nevie prečo to povedal,prečo udrel . Zhorsili sa mu myslienkove pochody v hlave, vecne place,ze mu do hlavy naskakuju hlupe myslienky,nevie sa ich zbavit , bud ho napadne niečo v zmysle " maš to spravne uložene ? ma ťa este mamka rada ? " alebo ma pocit a nutkanie,ze musi stale provokovat , brata udriet, ťuknúť do neho, potriast s ním ,ked ide okolo , buchnut do vypínačov ... vraj mava aj hlupe sex.myslienky, strasne ho to trapi , s kazdou ide za mnou,preco mu chodia po hlave nahé ženy , alebo že ho to nuti stale kontrolovat vodu,svetlo .. Momentálne velmi rozmýslam,kam sa obratit, rada by som zistila , ci fakt má aj autizmus,alebo všetko čo zažívame okrem tikov - vulg.vyjadrovanie,poruchy ucenia, adhd,ocd,agresia, provokovanie ( to je iba doma,v skole je uplne ako niekto iný,skor utiahnutý , brata v skole obranuje , do hadok sa nezapaja ... a akonáhle pride domov,koby ho niekto prepol , vypustil z klietky a napojil na 220V ) je prejav TS . Na Cechách nám vysetrenie poistovna nepreplatí , a tu sa neviem na koho obrátit

[Honza]

Dobrý den,

mohu se zeptat, jaký syn udělal pokrok, jste stále v kontaktu s neurologem v Jesenici. Náš syn má asi 1 rok diagnostikovaný TS a snažíme se najít nejlepší možnou pomoc.

Děkuji předem za odpověď
Honza

Ahoj holky, mám téměř 10 letého syna, tiky má od 4,5 let. Zkusili jsme vše možné i nemožné, byli jsme i u doc. Malé, ale troje léky jsem odmítla. Nyní dojíždíme k neurologovi do Jesenice u Prahy - neurocentrum, tam jsme se dostali náhodou kvůli vtáčení špiček, asi to byl taky tik. Velmi mě překvapil přístup doktora, který neřešil jen to vtáčení, se kterým jsem tam jela,ale vzal celého človíčka naprosto komplexně. Dal nám několik akupresurních bodů, které denně masírujeme a přesvědčil mě, ať Matesovi dávám Zoloft kvůli obsedantně kompulzivním projevům (nyní bere 1 tabletu 50 mg za den). Postupně mu odblokovává různé blokády - měl v krční i hrudní páteři. Musím říct, že začal mnohem lépe spávat, přestal být úzkostný a moc náladový, taky se neobjevují nové tiky - už to je skoro rok,co jsme začali. Ze starých tiků zůstaly 2 - 3, ale projevují se v menší formě než dřív. Nyní buď pokašlává nebo otevírá pusu (to dost že mu i praská koutek) nebo vyfukuje vzduch z pusy ven. Dřív ještě různě šermoval rukama, vytahoval si triko, točil se kolem své osy, dělal kotouly, krčil nos, kroutil očima a nevím co ještě. Taky jsem dřív řešila, kdy je to tik, hlavně když přišlo něco nového a kdy si vymýšlí, protože začal na vše používat, že se jedná o tik. Snažím se to brát nějak s citem, mám pocit, že poznám, kdy jde opravdu o tik a kdy je to jen záminka. Ale je to hodně těžké. Ve škole problémy nemá, jen je roztěkaný a vše dělá hrr na úkor kvality. Spolužáci jej berou takového jaký je, když se zeptají, co to dělá, tak jim řekne, že má takové tiky a dál to neřeší. Hodně jsme probírali, že je to nemoc, za kterou nemůže a že se za ni nesmí stydět, protože někdo třeba nosí brýle, někdo rovnátka a někdo má holt tiky. Docela mi pomáhá, že řadu projevů, které má, jsem jako dítě měla taky (jen tik byl asi jen jeden), takže se dokáži snad vžít do jeho kůže. U mě se střídají stavy, kdy jsem se situací smířená a kdy jsem zoufalá, že to nejde vymyzat úplně. Trochu mě uklidňuje, že v dospělosti téměř vše u mě zmizelo. Doufám, že u Matýska to bude taky tak. Držím pěsti, ať jsou projevy a problémy s tím spojené co nejmenší.
Petra