liečba TS

rady, tipy, zkušenosti
Odpovědět
Zdeňka
Příspěvky: 31
Registrován: ned 18. lis 2012 9:08:37

Re: liečba TS

Příspěvek od Zdeňka » stř 13. úno 2013 14:12:15

Soni, tak jsem minulou neděli nasadila B6 a ve čtvrtek jsem jí musela opět vysadit, protože se malé opět zhoršoval průběh tiků.. Ve čtvrtek jsem byla u paní docentky v Praze a když jsem jí popsala naši situaci, říkala, že podle toho co říkám může u Terezky HIT s TS určitě souviset a pokud by to tak bylo, bylo by to super, protože by se mohlo jednat o jakousi "získanou formu TS z potravin", tzn. ne vrozenou - dědičnou a při dodržování diety by byla šance na mizení příznaků TS. Také jsem se radila o té B6 a prý to opravdu některým jedincům může "rozhodit systém".. Když jsem ji seznámila se skupinami potravin, podle kterých držíme "dietu" a řekla jí, že třeba banány se doporučují pouze hodně čerstvé-málo zralé, protože přezrálé už obsahují hodně serotoninu a ten už lidem s HIT, jakožto biogenní amin způsobuje problémy, zkontrolovala mi ještě léky, které malá bere a zjistila, že jeden je SSRI inhibitor zpětného vychytávání serotoninu a dohodly jsme se na jeho vysazení a následnou výměnu za jiný. Takže teď vysazujeme a uvidíme, jak se to bude dál vyvíjet, každopádně po vysazení B6 se malá opět zklidnila.. Jinak jsem moc zvědavá, jak se vám bude dařit s Reishi, četla jsem docela dobrou odezvu. Držím vám moc palce, ať to Filípkovi taky zabere a alespoň trošku pomůže. Já osobně jsem o této houbě také silně přemýšlela, ale jen do chvíle než jsem zjistila, že lidé s HIT nesmí houby... :roll:

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: liečba TS

Příspěvek od Pavlína Radová » sob 23. bře 2013 23:25:34

Soňa píše:Dobrý den všem,
mám dotaz na Pavlínu. Pavlíno, prosím Vás, chci se zeptat, zda má Vojta i jiné tiky než kousání a pokud ano, zda i ony se zlepšily díky dlahám nebo pouze to kousání?
Dobře, že staršímu synovi Abilify pomáhá, nám vůbec nepomáhalo...
My jsme bez léků, bylo mu po nich špatně, takže radši ať má tiky než motanice, bolesti žaludku atd.
Někdy je to boj, kdybychom bydleli sami na nějakém ostrově, je nám hej, ale vysvětlování všem proč dělá tohle a toto mě unavuje....
Četla jsem zde o histaminu.....ví se už něco bližšího? Když bych Filipa donutila jíst zdravě....., ale to si myslím, že mi řekne - radši ať mám tiky.
Kéž by existovalo něco, co našim dětem skutečně pomůže :(

Omlouvám se pozdní odpověď. Nějak mi to uniklo. Ano, Vojta má i jiné tiky - očima nejvíc, někdy kroutí krkem. Dlahy mu na nic jiného nepomohly. Nyní mu už nesedí, měl od kousání chvíli klid, ale teď je to při únavě nazpátek. Co mu jediné pomůže je, že se pořádně vyspí. Vůbec se dá říct, že hodně spí. 8 hodin mu nestačí. Má ještě na noc tiapridala aprothiaden, ale ve slabé dávce. Když je zle, bere si to i přes den. Abilify má jen na noc.

zuzumiso
Příspěvky: 33
Registrován: pon 18. dub 2011 12:43:33

Re: liečba TS

Příspěvek od zuzumiso » pon 25. bře 2013 11:46:17

Tak sme boli na vyšetrenie DAO (histamínovej intolerancie) samozrejme, že výsledky potvrdili moje podozrenie hodnoty boli veľmi vysoké. Hovorila som to psychiatričke, ale tá sa tvárila akože no a čo. viem, že diéta by bola super, ale momentálne máme obdobie kedy ide najviac pizza, čo je doslova histamínový zabiják, uvažujem o lieku na znižovanie histamínu volá sa DAOsin.A dúfam, že keď bude starší snáď si to uvedomí.Pzdravujem všetkých bojovníkov. Zuzana

Zdeňka
Příspěvky: 31
Registrován: ned 18. lis 2012 9:08:37

Re: liečba TS

Příspěvek od Zdeňka » pon 25. bře 2013 16:37:43

Dobrý den Zuzko,
moc Vám děkuji za Váš příspěvek, jsem přesvědčena, že je "nás histaminiků" mezi Toureťáčky mnohem více.. Osobně musím říct, že po úpravě léků od psychiatričky tak, aby vyhovovaly při HIT se Terezky stav zase posunul k lepšímu :) Po domluvě s Terezky paní učitelkou se občas chodím dívat do hodin vyučování. Při mé pvní návštěvě, kdy byla Terezka pouze na lécích (ještě jsme nevěděli o HIT), měla při hodině tak silné tiky, že kolenama rychle nadzvedávala lavici (nemohla skákat, tak jí vyskakovala kolínka) a ta bouchala o zem, seděla si na ručičkách, aby jimi nerozhazovala kolem celého těla a neuhodila spolužačku... byla to bezmoc.. :cry: Minulý týden jsem se šla opět podívat (držíme dietu a máme přizpůsobené léky) a Terezka seděla celou hodinu bez jediného tiku, naprosto soustředěná, nikdo by na ní nic nepoznal. Druhou hodinu jsem ke konci zaznamenala tření prstíků.. Prostě se jí hrozně ulevilo!! ;) Odpoledne, když se doma uvolní, tak se trošku "vytiká", ale rozhodně už to nejsou tiky takového rozsahu, jako dřív, nevysilují ji tak jako dřív a mnohem lépe je dokáže zvládat. Někdy mi připadá, že to nejsou tiky v tom původním slova smyslu, ale že si tím uvolňuje napětí v době, kdy pro to má prostor a nemusí se hlídat.. Každopádně dietu držíme stále poctivě, jedeme už 4 měsíce a už nám to všem přijde úplně samozřejmé...Naučilo nás to hlídat si co jíme a máme z toho nakonec i dobrý pocit :) Co se týká Daosinu, tak mi v Praze na imunologii doporučili měsíční kůru na zkoušku, jak na to bude Terezka reagovat a pak používat spíš vyjímečně, při stravování mimo domov (výlet) atpd., ale moc to nedoporučují na každodenní používání a už vůbec ne bez držení diety. Dieta se musí držet i tak. Dokonce jsem na jedné diskuzi HIT četla, že když ten Daosin používají často, tak si tělo zvykne na pravidelný přísun DAO a přestane se snažit si vytvářet vlastní..
Co se týká držení diety a změny stravování, je to spíš o vnitřním přesvědčením. Stejně to mají lidé s bezlepkovou dietou, bezlaktozovou dietou, prostě pokud má člověk alergii na ořechy, tak je přestane jíst.. A po těch zkušenostech s dietou HIT vám můžu z vlastní zkušenosti říct, že co se týká vaření, tak tahle dieta je proti bezlepkové a bezlaktozové úplný čajíček!
Držím palce v další cestě, protože tím, že jste zjistili HIT, máte přinejmenším reálnou šanci na zlepšení TS! ;)

Hanka
Příspěvky: 15
Registrován: čtv 15. zář 2011 8:02:55

Re: liečba TS

Příspěvek od Hanka » čtv 04. dub 2013 7:50:18

Dobrý den, Zdeňko,
můžete prosím uvést seznam potravit, kterých třeba se při HIT vyvarovat? Hledala jsem na netu, ale tápu, je jich tam velká spousta, to by dcera nemohla jíst nic. Jsou některé "zásadní" pro tuto dietu? Děkuji.

Zdeňka
Příspěvky: 31
Registrován: ned 18. lis 2012 9:08:37

Re: liečba TS

Příspěvek od Zdeňka » čtv 04. dub 2013 10:52:06

Hani, na stránce 3 jsem připojila odkaz na super stránky, ale je to v angličtině.. Potraviny jsou tam rozděleny do 4 skupin, podle "závažnosti". My používáme pouze sk. 0 a 1 ostatních se nesmíme ani dotknout.. Nejhorší jsou E-čka (konzervanty, barviva, stabilizátory), ty musí pryč okamžitě a pak několik potravin, jako droždí, soja (přidává se do chleba, pečiva,..) my snášíme den starý obyč. rohlík, máslový croisant a loupáček ze Spaaru (vyžádala jsem si seznam složení pečiva u nich v pekárně), komplet vynechat uzeniny a jíst jen čerstvé maso, nesmíte zrající sýry a živou kulturu v jogurtech (nic, co podléhá zrání a kvašení - zelí) nesmíte ocet - tatarka, horčice, kečup, bílky, kakao, ořechy..ale to jen ve zkratce, dejte si text do překladače a prolouskejte se tím, je to zatím ten nejlepší seznam, který jsem objevila a podle kterého vařím. HIT je bohužel u každého v jiné rovině, tak je potřeba si ještě udělat své poznámky, co ještě zvládnu dobře a co už mi vadí.. V seznamu je třeba napsáno, že můžeme brusinkový džus, ale malá měla silnou reakci (křečovité tiky), tak jsme ho museli přesunout do zakázaných potravin.. Dieta vypadá zezačátku hrozně, ale jde to v pohodě, vařím svíčkovou, normální omáčky (bez zakázaných přísad, nutno nastudovat etikety a kupovat jen čisté výrobky bez E-ček a zakázaných přísad, ale pak už přesně víte po čem v obchodě sáhnout a nakupujete automaticky a navíc žijete zdravě :-) ), jen je potřeba změnit naučené, číst etikety a vařit čerstvě, většina lidí s HIT nesnese jídlo, uvařené den předem..v mase se pak množí histamin.. Také pozor na koření, zelené bylinky jsou vesměs v pohodě, také sladká paprika, kmín,... problém je se skořicí, hřebíčkem, kari, chilli, gulášové.. Po dlouhé době pohody jsem chtěla malé upéct perník a protože nemůže skořici a hřebíček, namíchala jsem jí své - chuťově nepoznala rozdíl, ale rozhodilo ji to na pět dní :-( a já zjistila, že nesmí ani anýz.. :-( Chybama se holt člověk učí..ale raději bych se to učila na sobě.. :cry:

Zdeňka
Příspěvky: 31
Registrován: ned 18. lis 2012 9:08:37

Re: liečba TS

Příspěvek od Zdeňka » čtv 02. kvě 2013 20:18:11

..pro ty, kteří sledují naší cestu HIT.. Dnes nám oficiálně dorazily výsledky testu."Zdraví" lidé mají hodnotu 10 a vyšší, my máme hodnotu 5. Takže v našem případě byl předpoklad histaminové intolerance správný..

zuzumiso
Příspěvky: 33
Registrován: pon 18. dub 2011 12:43:33

Re: liečba TS

Příspěvek od zuzumiso » stř 05. čer 2013 12:29:38

Včera som natrafila na stránku www.karelerben.cz/co-je-homocystein. Myslím,že tiež môže naviesť malý krok k liečbe TS

ivos
Příspěvky: 16
Registrován: čtv 08. lis 2012 17:48:59

Re: liečba TS

Příspěvek od ivos » pát 01. lis 2013 20:31:52

Zdravim, nevím jestli ste sa to už dozvedeli ale ja sem našel ústav kde operuju TS a dystoniu, abych to uviedol na pravu mieru ja budem prvý pacient s TS ktorý bude operovaný kedže som sa dozvedel,že sa to začalo operovat v zahraničí tak proč ne u nas. Keby chcel niekto poradit stači ma kontaktovať.

Zdeňka
Příspěvky: 31
Registrován: ned 18. lis 2012 9:08:37

Re: liečba TS

Příspěvek od Zdeňka » sob 02. lis 2013 17:44:01

Ivoši, ta operace probíhá formou nějakých elektrod v mozku..? Někde jsem o tom viděla video.. Můžete napsat více info..? ;)

Odpovědět