TS případy léčené ortodoncií

rady, tipy, zkušenosti
Odpovědět
Ondrej_Fiala
Příspěvky: 1
Registrován: sob 13. lis 2010 21:42:37

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Ondrej_Fiala » čtv 03. bře 2011 19:19:59

Milí přátelé,

musím říct, že mě poměrně mrzí emoce (a v některých případech dokonce i osobní útoky) na tomto fóru. K metodě ortodontických dlah zde diskutované si dovolím poslat své vyjádření později, až si problematiku více prostuduji. Nyní bych se ale rád vyjádřil k tomu, co zde zaznělo. Jsem zarmoucen pejorativními slovy a větami, které jsem si zde přečetl. Ve výrazech typu "V dějinách medicíny bychom našli více případů, kdy k prosazení nového postupu bylo největší překážkou ego dominující většiny" nebo "protože ani dr. Růžička ba ani Fiala ještě nesestoupili ze svého piedestalu, aby shlédli mezi obyčejný lid trpící nemocí na niž si vypracovali svou image" je znát poměrně hodně averze a zloby, která mne samozřejmě mrzí. Andrea i Jakub možná zapomněli na to, že i já jsem pacient s TS, který si musel řadou negativních věcí plynoucích z TS projít a s mnoha překážkami se sám poprat, navíc v době, kdy o TS nebyly běžně dostupné téměř žádné informace. Že vše, co já a ostatní pro ATOS děláme, děláme z entuziasmu a dobrovolně ve svém volném čase, kterého máme všichni poskrovnu... Jistě, každý máme právo vyjádřit svůj názor, ale byl bych rád, abychom zde diskutovali věcně a vyvarovali se osobních útoků a soudů o komkoli. Je to jednak nezdvořilé, ale zejména to nemá s problematikou TS nic společného. Když jsem před deseti lety jako student ATOS zakládal, věřil jsem, že se tato organizace stane hybným bodem k zlepšení situace pacientů s TS a jejich rodin. Že se v ní budou potkávat lidé, kteří si budou vzájemně pomáhat a respektovat se. Některé věci se povedly, jiné teprve čekají na svoji realizaci, je jistě ještě mnoho co dohánět a vytvářet. Společným úsilím při vzájemné ohleduplnosti a spolupráci se nám to jistě povede.

Srdečně zdraví,

Ondřej Fiala

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Lda » čtv 03. bře 2011 20:33:32

Ondro souhlasim s tebou a pevne verim, ze spolecne a spolecnymi silami ATOS pomuze i ostatnim jako napriklad me.

Diky
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

asi
Příspěvky: 40
Registrován: sob 04. pro 2010 17:44:04

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od asi » čtv 03. bře 2011 20:45:11

Děkuji O. Fialovi za reakci a stojím za ním. Je někdy těžké oddělit emoce od poznání a pokud narážíme na překážky o to je to těžší držet je na uzdě. Dodnes zápasím s předsudky i v odborných řadách a tak moc se snažím být objektivní, ačkoliv jako matce ,,toureťáčka,, se mi to mnohdy nedaří. Věřím, že naše společné setkání nás obohatí a nabudí k další spolupráci. Budu se těšit. ;)

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Andrea » čtv 03. bře 2011 21:48:58

No. Všechno zlé je k něčemu dobré a možná, že tahle vyhraněná diskuze konečně přivolala pana dr. Fialu. Protože věřte nebo ne, ale my tady na Vás čekáme. Právě proto, že máte pro nás "to 3v1". Jste pacient, lékař a zakladatel ATOSU. A i když možná žádná pomoc není, tak to sdílení je pro nás hodně důležité. A já myslím, že zrovna vás bombardují maily a dotazy nešťastní rodiče a přitom tady na foru byste měl situaci hodně zjednodušenou, protože si myslím, že za ty roky se dotazy stále opakují a musí být úmorné dokola o tom psát. Tady si všichni dohledají potřebné info už z vlákna... no nic. Takový skromný postřeh...
Rozhodně Vám pane dr. nikdo neupírá Vaši velkou zásluhu na medializaci téhle hnusné nemoci. Za tohle vám budu vždy vděčná.

A když k věci, tak k věci.
Pavlíno já z dopisu pana docenta pocit, že metodu ze stolu smetá měla. A ke všemu dosti nabubřelým způsobem. Když jsem četla jeho reakci bylo mi hodně úzko. Pořád dokola jsem si ji četla a snažila se pochopit... Jenže...Pan doc. Růžička nenapsal zdaleka nic k tématu. Psal cosi o blábolu, hyenismu a nedostudovaných ortodontistech či obskurních ortodontistických plátcích.
Kdyby naspal, že tato terapie je nesmysl a zdůvodnil to, necekla bych.
Já zase napsala co vím ze své zkušenosti s dr. Stackem a jinými ortodontisty a neurology.
A myslím, že i když jsem nervově poměrně labilní a unavená roky trvajícím neutěšeným stavem našeho děcka, tak pořád se snažím mít jasnou mysl a nepropadat bezhlavě naději. Od začátku tvrdím, že počítám s tím, že metoda nemusí být u nás úspěšná, že je jasné, že nepomůže všem... ale proč to neskusit. Ptala jsem se nezávisle několika odborníků, zda by dlahy nemohly klukovi třeba ublížit. Byla jsem ujištěna, že ne.

Dále bych se chtěla zeptat co si myslíte o těch videích pane dr.? Je možné, že by to ti kluci tak dobře zahráli? Osobně nevěřím, že ty tiky byly předstírané.

A pokud se bavíme o metodách a pokusech. Ruku na srdce. Copak nedělá i klasická medicína z našich dětí pokusné králíky? Mohla bych napsat knihu o vedlejších účincích neuroleptik a antidepresiv na našeho Filipa. Nebo o problémech při jejich vysazování...
Jedna lékařka mi na můj dotaz zda mi zaručí, že lék který nám nutí ( pod pohrůžkou poslání na mě sociálky) nevyvolá u Filipa křeče jako posledně. Její slova byla, že to mi nezaručí nikdo. Když jsem se ji ptala co budeme dělat, když se to stane mi řekla: "Dáme ho do léčebny, tam si s ním poradí." Tak pardon, ale to já radši pochybného, nedovzdělaného, stárnoucího ortodontistu než takovou vzdělanou, "empatickou" paní dr.

Vždy, když objevím nějakou metodu, nejdřív se snažím si co nejvíce informací zjistit. Snažím se mít střízlivý pohled na věc. I když doufám, slepě nevěřím. O dlahách vím od dubna 2010. Nezabředávám do pochybných léčitelských praktik a bleskem utíkám od lidí, kteří řeknou, že synovi pomůžou, ale NESMÍ brát léky na tiky (Např. paní která léčí bachovkami). Já se snažím léky Filipovi nedávat pokud to není opravdu nutné, ale vím, že může nastat neúnosný stav a budou potřeba.
Pokud by byl dr. Stack takový podvodník lačný zisku, proč by se bavil s nějakou ženskou z jiného světadílu a ještě poskytoval info zdarma. Viděl fotky našich dlah a nezkoušel ze mě vymámit peníze za know-how ...
Navíc mi poslal odkaz na jiného dr. z UK který jeho metodu provozuje v Evropě. Několikrát uvedl, že obejvil něco zajímavého a že stojí o to, aby s ním spolupracovali lékaři z oboru Neurologie. Mně tenhle chlapík nepřijde chtivý slávy a zisku...

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Pavlína Radová » čtv 03. bře 2011 22:24:00

Andreo,
Ondru jsem poprosila, aby si na forum sedl, má toho hodně, ale měla jsem pocit, že je to nutné. Na setkání nám vysvětlí, jaký je postup, když se něco objeví nového v lékařských kruzích- konrétně v USA, sleduje to a nic neví z oficiálních zdrojů stejně jako pan prof. Růžička. Kdyby ses s ním osobně setkala, poznala bys, že je opravdu chápavý, jen k těm alternativním léčbám se staví negativně, umí ale vysvětlit proč. Ondra by byl první, kdo by do toho šel. I on byl protažen mnoha léčiteli apod. o to víc, že neznal dg. Kéž by to Filipovi pomohlo. Dnes jsem koupila klukům to EYE Q, šílené peníze pro ně dva, ale vyber si, komu dát a komu ne, to neumím. Bude to stát 3 měsíce po 1500,-, ale kdyby to pomohlo, musím. Láďa s tím výbornou zkušenost a dcera Jakuba taky. Snad to nebude zbytečné. Ale jak ty píšeš, vím, že to neublíží. Pana dr. Růžičku jsem pozvala na setkání, ale bude mimo republiku. Pozvala jsem dnes trdy paní dr. Tomkovou - psychiatr, snad přijde. Ta dnes Šimonovi napsala to Abilify, tak jsem zvědavá, jak to zabere.

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Andrea » pát 04. bře 2011 10:17:02

To ale pořád neomlouvá to, jakým způsobem se dr. Růžička o dr. Stackovi vyjádřil.
A vůbec mě neuklidní popis dr. Fialy jak to chodí v lékařských kruzích, když se něco nového objeví, protože i tam vládnou peníze, byrokracie a egoismus. Nic ve zlém.
Proč by nemohl být dr. Stack třeba ortodonstista, který něco objevil a žádné neurology jeho objev nezajímá, protože prostě pro ně není dost vzdělaný, aby jim stačil. ALe protože pro dr. Stacka je jeho práce posláním šíří tuhle metodu formou, kterou pan docent tolik pohrdá, totiž obskurními plátky a youtubem. Ale já nejsem lékař, který sedí na židli a vidí Tureťáka 5-20min. a hotovo. Já jsem matka, která s Tureťákem žije a prožívá bolestně všechny jeho stavy a prohry a posměch a samotu.
A nemám nikoho a nic, protože naše dr. mi napíše akorát recept. (Vím, že dělá vše co může. Ale někdy je prostě i vše co můžu málo.) A nikdo tady nesedí se mnou a s Filipem, když mu lék nesedí. Já s ním musím protrpět ty dny než se to svinstvo z těla vyplaví. Nebo, když vysazujem lék, který nefunguje jak jsme čekali... a rada dr. dát ho do léčebny?
To se mi jako bude líp žít, když sebou bude mlátit někde kde o tom nebudu vědět? Kdo na tohle doplatí nejvíc? Zase jen on.
Posílali jste dotazníky co očekáváme od ATOSU.
Já toho moc nechci.
Ani netvrdím, že má pan dr. Fiala všeho nechat a sedět tady od rána bílého do noci a poslouchat naš nářky a radit. Ale forum jede od listopadu a přišel sem až teď. V březnu. A to ještě na tvůj popud a jen díky tomu, že se tady rozohnila debata kde byl napaden. A možná ani ne napaden, ale popíchnut.
A pak. Udělejte si pořádek s doktory. Je hezké informovat veřejnost, školy, rodiče, ale doprkýnka - Jak je možné, že většina dětí je diagnostikována až u vás v Praze (až na vyjímky) jak to, že my matky- laici, nevzdělaní- (mluvím az sebe) diagnozu umíme určit a psychiatři a neurologové ne! Jak to, že až když řeknu kouzelné slovíčka Neurologie Praha docent Růžička... jaktože až pak se mnou začnou dr. debatovat a přistoupí na mé návrhy?
Jak to, že o diagnoze našeho kluka věděli víc zubaři a ortodontisti?!

A dále. Alternativní metody. Dokud nebudeme znát příčinu vzniku TS nebudeme ji umět léčit. A protože je možné, že příčina vzniku se u některých liší každému pomůže něco jiného. Takže jsem nejednou zažila, že jednomu něco pomohlo a druhému ne. To neznamená, že budu do světa vyřvávat, že je to podvod.
Taky si myslím, tak nějak sama v sobě, že to, že jedné třetině TS po pubertě vymizí znamená, že tahle nemoc léčitelná je. Jen se neví, JAK.
A mně jako laikovi a totálnímu nevzdělanci, se prostě porucha TMK jeví jako poměrně jasná. Zvláště, když si vybavím jakým způsobem byl veden náš porod.

A možná se pletu. Možná to je fakt SPAM. Možná, že to Filipovi nezabere, možná to nezabere nikomu, ale přesto jsem dr. Stackovi vděčná za tu naději, za jeho ochotu se mnou komunikovat a za to, že není natolik povznesený a klidně svoji metodu vyvěsí na youtube! Protože on možná ví, že kdyby čekal až se lékařská veřejnost domluví, že se tímto bude zabývat (nemluvím o tom ,kdy by se to dostalo mezi obyčejné lidi) bude on dávno po smrti a jeho metoda s ním. Takže tolik ode mě.

Jakub
Příspěvky: 68
Registrován: úte 11. led 2011 9:13:10

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Jakub » pát 04. bře 2011 11:21:26

Pavlíno, k té ceně EYE Q (nevím, jak jste dospěla k částce „po 1500 Kč“). Mezi lékárnami jsou totiž velké cenové rozdíly, které jdou při této investici do stovek. Na jednoho kluka potřebujete tři krabice po 180 tobolkách (šest tobolek denně po cca tři měsíce). V internetovém obchodě na tel. 722 503 815 dostanete jednu 180-ti tobolkovou krabici za 684,80 Kč, čili dávka na jednoho kluka je jednorázová investice 684,80 x 3 = 2054 Kč. Při tomto objemu se neplatí žádné dopravné. Čili lze zavolat na výše uvedené číslo a přímo po telefonu objednat. Do dvou dnů přijde balíček, za který se pošťákovi zaplatí přesně 2054 Kč. V kamenných lékárnách můžete zaplatit kolem 780 Kč na krabici, čili cca 300 Kč navíc na kluka.

Andreo, já se k té celé kauze nebudu vyjadřovat, protože už bylo všechno napsáno. Vnímavý čtenář si udělá obrázek sám; jestli si ho neudělá, tak mu žádné elaboráty nepomohou (to ovšem předpokládá, že Láďa nedovolí přepisování toho, co bylo napsáno). Rád bych tě však ubezpečil, že nejsi ani blázen, ani nemorální, ani neslušná, ani nevychovaná. K maminkám, jako jsi ty, chovám hlubokou úctu.

Jakub

Pavlína Radová
Příspěvky: 164
Registrován: sob 06. lis 2010 22:50:03

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Pavlína Radová » pát 04. bře 2011 14:30:28

Jakube,
k částce 1500,- jsem dospěla tak,že jsem za 1 balení dala cca 750,- a mám syny na této léčbě 2, čili mi to bude stát 1500,- za 4 týdny. V případě, že seženu o 100,- levněji, pak 1300,- měsíčně. Bezva, díky za kontakt.

Uživatelský avatar
Lda
Administrátor
Příspěvky: 87
Registrován: sob 28. srp 2010 12:02:55
Kontaktovat uživatele:

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Lda » sob 05. bře 2011 10:38:30

Jakub píše: (to ovšem předpokládá, že Láďa nedovolí přepisování toho, co bylo napsáno).
Editace prispevku je povolena, ale vzdy se zobrazi kdy byl prispevek editovan. Coz pak svedci o jeho budouci duveryhodnosti. :)
Ladislav Vydra - administrátor webu
www.ladislavvydra.com

Uživatelský avatar
Andrea
Příspěvky: 137
Registrován: čtv 04. lis 2010 17:48:02
Bydliště: Severní Morava

Re: TS případy léčené ortodoncií

Příspěvek od Andrea » sob 05. bře 2011 19:03:10

Jakube díky za ubezepčení. Někdy si nejsem jistá vůbec ničím.

Pokud to dobře chápu. EYE Q je rybí tuk? Já ho F. dávám. Tekutý. Snažím se, aby všecko co bere bylo co nejčistší.

Jinak F. stav se začíná zase zlepšovat. Má lepší náladu a tiky taky dost zeslábly. Oproti tomu jak silné zase byly. Dokonce je opět schopen většinu času vycházet s manželem. Já doufám, že se to ještě zlepší a hlavně, že to bude trvalé. Jinak opět už druhou noc usnul do půl hodiny po zhasnutí.

Odpovědět