Stránka 5 z 8

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: ned 27. úno 2011 12:44:01
od Peta1
Pavlíno, díky za příspěvek. Tož mě to celkem nahlodalo a mám 14 dní na přemýšlení jestli do toho nakonec půjdeme nebo ne. Andreo, jak je na tom Filip? Zlepšuje se to s dlahami? Nebo nic moc výsledek. Ještě jsem poslala podklady jednomu ortodontistovi do Hradce, tak jsem zvědavá, co tomu řekne.
V pátek jsme byli na Dornově metodě a paní měla teda co dávat do kupy. Jen čelist Danovi rovnala asi na čtyřikrát, jak ji měl nakřivo. Včera snad po dvou měsících byl večer v klidu, neměl ty matlací a ptací tiky, ani nechtěl abych počkala než usne. Ještě v pátek jsem mu musela večer otevírat dveře a podobně, aby na nic nemusel sahat, protože pak by to dobu musel hladit. Kéž by mu to chvíli vydrželo.
Na srazík bych moc ráda, zkusím to nějak zorganizovat.

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: ned 27. úno 2011 13:14:07
od Pavlína Radová
Já jsem z toho byla taky rozhozená a nejdřív jsem přemýšlela, jestli to mám poslat nebo nechat na osobní setkání. Vzhledem k tomu, že pan prof. Růžička mi vždy hned odpovídal a tentokrát trvala odpověď týden, bylo mi jasné, že shromažďuje informace. Potvrdil mi to Ondra Fiala, že nejen jemu byl zaslán mail o vyjádření se k tomuto náhledu na léčbu TS. Teprve po prostudování a pravděpodobně sebrání info i od jiných lékařů se vyjádřil. On to úplně neshazuje, jen to vysvětlení vidí nesmyslné a tomu my laici nerozumíme. Neurologie je snad nejtěžší lékařský obor. Nutnost korekce lékařů je nezbytná, jinak bychom se v přemíře různých metod utopili. Já i nadále vozím kluky na cranio - sacrální terapii, pan dr. Růžička o tom ví, oba víme, že to TS nevyléčí, ale vše, co pomůže, je bezva.

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: ned 27. úno 2011 23:19:03
od Jakub
Vážení přátelé v Tourettu,

uvítal jsem, že skupina lékařů, kteří stojí z Atosem se odhodlala vyjádřit se k tématům, kterými se my musíme amatérsky zabývat, protože nemáme jinou možnost, chceme-li být odpovědnými rodiči. Vyjádření profesory Růžičky mi však připadalo natolik nekorektní, že se k tomu nemohu nevyjádřit.

Co shledávám nekorektního na vyjádření profesora Růžičky:

1.
Dr. Brendan C. Stack netvrdí, že zná univerzální léčbu Touretteova syndromu. To by ani ze samé podstaty slova „syndrom“ nemohl. Příznaky, které shrnujeme pod slovy „Touretteův syndrom“, mohou mít plno příčin, z nichž některé známe a některé neznáme (viz např. lékaři stojící za celonárodní německou asociací http://www.tourette.de ). Dr. Stack se zabývá dlouhou dobu poruchami spojenými s čelistním kloubem. Tvrdí pouze, že za ním přicházeli pacienti, kteří měli příznaky, které se označují jako Touretteův syndrom a jeho dlahy těmto pacientům v mnoha případech pomohly.

2.
Každá skupina odborníků na nějakou disciplinu má svoje časopisy, svoje konference, svoje odborné knihy a vytváří tak odbornou komunitu toho či onoho oboru. Takové celosvětové komunity vytvářejí rozhodně i neurologové a jejich komunity jsou rozhodně dobře etablované. Dr. Stack patří též k nějaké komunitě, viz např. http://aacpcanada.ca/ , byť její věhlas není tak velký (a její odborný časopis nemá velký dosah). Pohrdání kolegy z jiné discipliny medicíny, bez prozkoumání věcné podstaty (ne verbální podstaty) prezentovaných případů, považuji za neprofesionální.

3.
Dr. Stack své případy nafilmoval, ty filmy jsou na jeho stránkách, na mnoha dalších privátních portálech a logicky se dostaly i na youtube (vždyť působí rozhodně impresivně). Samozřejmě, Dr. Stack se možná dohodl s těmi lidmi, kteří mu to zahráli, aby na tom třeba zbohatl. Možná, Dr. Stack prostě jen natočil to, co ho samotného tolik překvapilo a považuje za potencionálně prospěšné. Mluvit však o „hyenismu, léčitelském umění a ústně šířených skazkách“ bez dalších podkladových materiálů považuji za nekorektní.

V dějinách medicíny bychom našli více případů, kdy k prosazení nového postupu bylo největší překážkou ego dominující většiny.

Rozhodně bych si od postupu Dr. Stacka nesliboval mnoho. Rozhodně bych si našel velmi dobrého ortodontistu, který mi především neublíží. Výše uvedené žlučovité vyjádření bez jakýchkoli argumentů by mne však nechalo naprosto chladným.

Jakub

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: úte 01. bře 2011 11:28:37
od Jakub
Andreo,

už jsi dlouho nepsala, jak fungují ty dlahy u tvého kluka. Naše MUDr. ortodontistka říkala, že nesnášení dlah může být způsobeno lecčíms, např. alergií na pryskyřici. Pak se musí zkusit nějaký rebasovací materiál, který neobsahuje methyl metacrylate. Prober si to s tvým ortodontistou.

Jakub

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: stř 02. bře 2011 16:56:14
od Andrea
Ahoj všem.
Ano dlouho jsem nepsala.
Za 1. docela mě dorazil elaborát pana docenta Růžičky.
Jakube napsal jsi to skvěle já bych to tak hezky neformulovala a obávám se, že ani nedokážu, neb několik dní vždy sklouznu k nějakým hrubším výrazům kdykoli chci nějak reagovat.
Panu docentu bych vzkázala, ano vzkázala, Pavlíno budeš tak hodná? (Protože ani dr. Růžička ba ani Fiala ještě nesestoupili ze svého piedestalu, aby shlédli mezi obyčejný lid trpící nemocí na niž si vypracovali svou image.)

Takže, ráda bych vzkázala panu dr. něco o kyselých hroznech.

Pak bych přála panu docentovi, aby nikdy neměl problémy s chrupem či TMK a nemusel tak navštívit nějakého dentistu či ortodontistu, zřejmě bez medicinského či jiného biologického vzdělání, protože to by byla fakt hrůza. :shock:

Za 2. bych ráda podotkla, že s dr. Stackem vedu poměrně čilou korespondenci a ani jednou si ještě nenapsal ani o cent natož o dolar, či korunu. (Hyena jedna, že on si to střádá na pak, až nám to zabere, a já budu muset prodat barák. :lol: :roll: )
Dokonce ani náš ortodontista si ještě nevzal ani kajdu. Dokonce ani teď , když nám dlahy opravoval, neb můj milovaný syn ji zlomil a byl pár dní s prázdnou hubou...

Pak bych ráda podotkla, že kromě dr. Stacka a Simse jsou dalšími blbci a hyenami patrně minmálně další 4 lékaři, kteří s námi spolupracovali a spolupracují.

K Filipovu stavu.
To je důvod proč jsem přestala psát. Jak víte vysazujem Zoloft. A jako již tradičně 12. den se Filip najednou z ničeho nic propadl a objevil se u něj tik, který mívá jen při vysazování léků. Máme za sebou perné chvíle. 6 dní naprosto šíleného trhání hlavou a křečí nám všem vzalo dost energie. Úlevu nepřineslo vůbec nic. Dnes dostal dlahy opravené a čekáme jak budeme pokračovat. Náš pan ortodontista nám řekl, abychom s vysazováním už nepokračovali a dali jsme šanci dlahám kam až se jim podaří Filipa uklidnit a s vysazováním počkáme na příznivější dobu. Říkal, že když už na tom jednou byl tak dobře (měl jen jeden vokální tik a byl schopen pracovat celý den ve škole) že by účinek měl naskočit znova. Že musím být trpělivá, že to je otázka i měsíců.
Filipa jsem se ptala jak to vidí on. Jestli si něco namlouvám já, když mám pocit, že s dlahami je to s ním lepší a on mi řekl, že nenamlouvám, že to neumí popsat, ale je to s dlahami JINÉ. Dr. Stack mi napsal, abychom se při zjišťování správné výšky dlah nezaměřovali na zmizení tiků, ale na pocit toho pacienta. Někteří pocítí zvláštní klid, někteří se cítí "jinak", někteří maji pocit, že se konečně mohou pořádně nadechnout.
Takže nám dejte ještě pár dní jak se to bude vyvíjet.

Ještě bych se chtěla zeptat. Když pan doc. Růžička ví, že craniosacrální terapie může přinést úlevu, proč myslí, že dlahy by nemohly?

A kde vyčetl, že Stack tvrdí, že jde o metodu zázračnou, pomáhající všem?

Obskurní dentistický časopis? :lol: A víte, že začínám mít pocit, že ta metoda je fakt zázračná, když tak panu dr.sedí v žaludku?

A pak a to je pro mě to hlavní.
Jak může být pan dr. tak drzý a brát lidem naději. Sám neumí trvale pomoci, takže to nemůže umět nikdo, že? A taky jsem zapomněla, že cílem lékařů v dnešním světě není vyléčit, ale udržet pacienta v relativně dobrém stavu, nicméně stále závislém na celoživotním pojídání medikamentů. Protože kdo by pak živil farmaceutické giganty, že?
(Přesto znova podotýkám, že je mi jasné, že zrovna u nás nemusí metoda zabrat. Počítáme s tím.)

Jednou jsem viděla Americko-Australský dokument o autismu. Zkráceně. Někteří rodiče zkoušeli různé terapie a metody, aby dětem pomohli. Některým pomohla bezlepková dieta. Byl tam jeden lékař. Řekl, že neví proč některým bezlepková dieta pomohla a jiným ne, proč některým úplně, jiným částeně, proč někomu do 14-ti dní a někomu až po dvou letech. Řekl, že to nikdo nezkoumal a ač to zní šarlatánsky, tak on by nikdy rodiče od takových metod nezrazoval, protože je chápe a protože on by jako rodič nemocného dítěte taky vyzkoušel vše. Ten pan dr. chápal jednu věc. Že NADĚJE je ten motor, který drží rodiče chronicky nemocných dětí při posledních zbytcích fyzických i psychických sil.
Ano. Možná nám dlahy nepomohou tak jak bychom chtěli. Možná, že stejně jednou bude muset Filip léky brát, možná ne jedny. Ale do té doby- dejte nám šanci.

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: stř 02. bře 2011 17:05:14
od Andrea
Ještě bych chtěla podotknout, že vážně uvažuju o tom, že poprosím Láďu, aby smazal všecky příspěvky o TMK a dlahách, protože se docela obávám toho, že náš dr. bude mít nějaké problémy díky tomu, že se snaží pomoci.

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: stř 02. bře 2011 17:25:37
od Peta1
Ahoj Andreo. Díky za zprávy o vás.
Už máme termín na rovnátka, je na říjen. Takže máme přes půl roku na to, vyzkoušet dlahy. Mám ještě rozjednaného zubaře z Hradce, tak pokud do toho půjde, Ostravu zruším-je to opravdu hodně z ruky.
Danek byl bez tiků pouze jeden den, ale i tak to musela být reakce na tu Dornovu metodu. Ať už pomohlo srovnání páteře nebo čelisti, je to pro mě dobré znamení. Opravdu by to mohlo vypadat na nějakou mechanickou překážku.

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: stř 02. bře 2011 21:45:10
od Petra
Ahoj Ájo,
moc díky za příspěvek. Každý den najedu na Tvůj blog a čekám na zprávu o Vás :D Naprosto souhlasím s Tebou i Jakubem a nenapsala bych to lépe. Každý normální rodič zkusí vše, co by mohlo jeho dítěti pomoci a nemůže se smířit s tím, že se omezí jen na chemikálie a bude jimi svoje dítě cpát od útlého věku. Pokud to půjde, náš Mates léky taky nedostane a pokud by je chtěl brát, až bude vědět, oč jde, rozhodne se k tomu sám. Jsem zastánce jakékoliv alternativy a právě ta dává naději, že bude jednou líp. Léky jsou spíše posledním řešením, jakýmsi mezistupněm, když je třeba nabrat sil, anebo rezignací.
Držíme všechny pěsti, co máme a pokud nepomůže Handle terapie, alespoň nějak, jsme rozhodnutí také jít do dlah.
Hodně sil všem a nevzdávejte nikdo své úsilí, šance je tu vždycky.
Petra

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: stř 02. bře 2011 22:34:56
od Jakub
Ahoj Andreo,

tak to jsem rád, žes to nevzdala. Vždy jsem obdivoval lidi s kulturním nadhledem, obrovskou invencí a osobnostní integritou - jako ty; tak přijmi po tom všem shonu alespoň moji poklonu. Myslím, že Láďa nic mazat nemusí - a naše autentické záznamy mohou být pro mnoho lidí inspirací. Ti doktoři to snad udejchají.

Už jsem to někde psal, ale musím to zopakovat znovu. Od pojmu Touretteův syndrom v jeho legrační "marxistické" definici (více než jeden rok, složené tiky, do 18 let, atd ...) se dost lékařů distancuje; resp. nesouhlasí s tím, že "marxistická" diagnóza TS implikuje nasazení oblbováku a čekání s nějakou pravděpodobností na to, že to zmizí. Tato část lékařů prostě usilovně hledá příčinu, protože příznaky označované TS mohou mít různé příčiny a zkouší různé cesty, protože každý člověk je jiný. Teprve potom nasazují provizorně něco, ale alespoň tak kultivovaného, jako třeba atypická antipsychotika.

Takže hlavu vzhůru!

Jakub

Re: TS případy léčené ortodoncií

Napsal: čtv 03. bře 2011 17:13:21
od Pavlína Radová
Andreo,
až budu s panem dr. Růžičkou mluvit, reakci mu samotřejmě sdělím. On ale to úplně ze stolu neshazuje. Stejně tak se nevyjadřuje ke cranio - sacrální terapii, on to "jen" respektuje.
Tušila jsem, že rozbouřím hladinu, ale netušila jsem, že až tak moc. Myslím si, že je důležité znát názory lékařů neurologů, i když jdou proti tomu, co si přejeme. Jsem starší a s TS už žiju hrozně dlouho. Nevěřím v zázraky, třeba proto, že to někdo shazuje ze stolu. Znám pana dr. Růžičku 8 let a je to poprvé, co se takhle projevil. Snaží se být vždy empatický. Velmi vyhraněný názor na alternativní léčbu má i Ivo Toman. Tvrdí, že ho stála statisíce a nic. Hledal i různě po světě. Dal by vše za to, kdyby byl zdravý. Kdyby ty dlahy byly tou léčbou, která pomůže trvale, bylo by to úžasné. Proto, prosím, pokračuj, piš o tom. Jen tak lze přesvědčit lékaře, aby se tím začali zabývat. Bylo by dobré mít videa Filipa, jak to postupuje.